| 
  • If you are citizen of an European Union member nation, you may not use this service unless you are at least 16 years old.

  • You already know Dokkio is an AI-powered assistant to organize & manage your digital files & messages. Very soon, Dokkio will support Outlook as well as One Drive. Check it out today!

View
 

Multiple Sclerose en Seksuele Problemen

Page history last edited by Paula M.C. Mommersteeg 4 years, 11 months ago

[terug naar startpagina]

Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte waarbij het centraal zenuwstelsel (brein, ruggenmerg en oogzenuwen) wordt aangetast, wat kan leiden tot veel verschillende klinische verschijnselen [1,2]. Een veelvoorkomende klacht die patiënten met MS ervaren is seksuele problemen. Er is echter nog weinig aandacht voor seksuele problemen bij MS-patiënten. Onderzoeken tonen aan dat seksuele problemen wel degelijk voorkomen bij veel patiënten met MS [3,4] en een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van de patiënten [3,5], maar dat deze problemen vaak niet besproken worden met artsen [6]. Deze wiki zal daarom aandacht besteden aan: (1) de ziekte MS, (2) seksuele problemen bij MS en (3) de unieke interactie tussen MS en seksuele problemen. In het laatste deel zal met name ingegaan worden op communicatieproblemen in de zorg rondom seksuele problemen en mogelijke behandelopties naar aanleiding van recent onderzoek. Daarbij zijn aanbevelingen gemaakt voor een specifieke richtlijn rondom seksuele problemen bij MS. Deze wiki-pagina is geschreven voor artsen en hulpverleners van MS-patiënten, patiënten met MS, hun naasten, en andere geïnteresseerden. Aan deze wiki-pagina kunnen geen rechten ontleend worden, omdat deze wiki geschreven is door masterstudenten medische psychologie. Voor vragen of onduidelijkheden is het raadzaam een arts of andere deskundige te raadplegen.

 

Inhoudsopgave


 


 

1. Multiple sclerose


Multiple sclerose (vanaf nu MS genoemd) is een veelvoorkomende, chronische ziekte waarbij het centraal zenuwstelsel (brein, ruggenmerg en oogzenuwen) wordt aangetast [1]. De ziekte kan zich uiten in verschillende vormen [7] en kan leiden tot vele verschillende klachten [2]. Behandeling kan zowel gericht zijn op de biologische mechanismen, om zo de ziekteprogressie te remmen, als op de gevolgen, om het leven met MS te verbeteren [8]. In dit deel zal de ziekte MS verder worden besproken.

 

1.1. Epidemiologie


Het aantal mensen met MS wisselt sterk per regio [9]. Vooral in noordelijke landen als Noorwegen, Zweden en Canada komt MS met zo’n 200 gevallen per 100.000 inwoners relatief vaak voor. In gebieden dichterbij de evenaar zoals Afrika en Azië komt MS minder vaak voor [10]. In Nederland komt MS relatief vaak voor, ongeveer 100 keer per 100.000 inwoners, wat betekent dat zo’n 17.000 Nederlanders lijden aan MS [11]. Daarnaast speelt geslacht een grote rol: MS komt ruim twee keer zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen [9]. Redenen voor deze epidemiologische verschillen zijn grotendeels onbekend, hieronder worden de belangrijkste oorzakelijke factoren besproken.

 

1.2. Etiologie


De exacte oorzaak van MS is onbekend [12]. Wel is bekend dat MS vaker binnen bepaalde families voorkomt [1]. Zo hebben eerstegraads familieleden van MS-patiënten een tienmaal hogere kans op het krijgen van MS in vergelijking met anderen [13]. Het ontstaan van MS gaat hoogstwaarschijnlijk om een samenspel tussen de genetische kwetsbaarheid van iemand en blootstelling aan verschillende omgevingsfactoren [1]. In Figuur 1 staan de belangrijkste risicofactoren beschreven.

 

Figuur 1. Belangrijkste risicofactoren die een rol spelen in het ontstaan van MS: HLA-gen complex [14], IL7R gen [15,16], virusinfectie [17,18], roken [19], vitamine-D gebrek [20], stress [21]. Vrij van autersrechten.

 

1.3. Biologische mechanismen


MS is een ziekte van het centraal zenuwstelsel, waarbij de informatieoverdracht tussen zenuwcellen is aangetast [1]. Dit komt doordat de isolerende beschermlaag (myeline) rondom de uitlopers van zenuwcellen (axonen) wordt beschadigd, wat ook wel demyelinisatie wordt genoemd [22]. Figuur 2 toont grafisch het verschil tussen een gezonde zenuwcel en een beschadigde zenuwcel bij MS [23]. Tussen myelineschedes zitten zogenaamde knopen van Ranvier [24]. Dit zijn niet-geïsoleerde openingen (plekken zonder myeline) op het axon. Hierdoor springt het informatiesignaal als het ware van knoop naar knoop over de myelineschedes, waardoor een informatiesignaal snel kan worden doorgestuurd [24]. Doordat bij MS myelineschedes beschadigen, ontstaan er meerdere openingen op het axon naast de knopen van Ranvier. Hierdoor moeten er meer sprongen gemaakt worden om een informatiesignaal door te sturen, waardoor het proces van informatieoverdracht trager verloopt [22].

 

Figuur 2. Verschil tussen een gezonde zenuwcel en een beschadigde zenuwcel bij MS. Vrij van auteursrechten [23].

 

Demyelinisatie ontstaat door een ingewikkelde ontstekingsreactie in het centraal zenuwstelsel [25]. Afweercellen kunnen vanuit het bloed in het centraal zenuwstelsel terechtkomen, met als gevolg dat myeline wordt afgebroken [26]. Deze beschadigingen aan het myeline worden ook wel laesies (lokale beschadigingen) genoemd [1]. Vervolgens kunnen op de plek van de laesie twee reacties volgen [27]. (1) Er kan zich namelijk littekenweefsel vormen (gliosis), wat de informatieoverdracht verstoort, (2) of de myelinelaag rondom het axon kan weer deels herstellen (remyelinisatie). Dit herstelproces zorgt echter wel voor dunnere myelinelagen die vaak ook het doelwit zijn van toekomstige ontstekingsreacties [27]. Voornamelijk in de beginnende stadia van MS kan remyelinisatie voorkomen [27].

 

Demyelinisatie kan op verschillende plekken van het centraal zenuwstelsel voorkomen, zoals de oogzenuw, de ruggenmerg, of specifieke plekken in het brein [1]. Afhankelijk van waar de beschadiging optreedt kunnen verschillende klinische verschijnselen ontstaan [1].

 

1.4. Klinische verschijnselen


MS kan samengaan met een breed scala aan klachten, die bij elke patiënt zich weer anders kunnen presenteren [2]. De verscheidenheid aan klachten is terug te leiden naar de beschadigingen in het centraal zenuwstelsel, waarbij locatie van de laesie een rol speelt. Zo zorgen beschadigen in het ruggenmerg over het algemeen voor klachten die zich symmetrisch presenteren (links en rechts gelijk). Beschadigingen in de hersenen zorgen vaker voor klachten aan één kant van het lichaam [28]. Dat komt doordat de hersenhelften beide een helft van het lichaam aansturen. In de ruggengraat bundelen deze signalen zich.

 

Het belangrijkste kenmerk van MS is de ‘aanval’, ook wel relapse, exacerbatie, terugval of schub (spreek uit als ‘sjoeb’) genoemd [2]. Dit is een tijdelijke verergering van de klachten en gebeurt door de demyelinisatie (beschadiging) van zenuwcellen. Vaak treedt er daarna door remyelinisatie (herstel) weer verbetering van de klachten op (zie ook Figuur 3 voor een grafische weergave van dit beloop, verder uitgewerkt onder ‘beloop en prognose’). Tijdens de periode van herstel is een patiënt soms volledig klachtenvrij. 

 

De belangrijkste klachten omvatten [2]:

  • Verminderde mobiliteit

  • Verslechterde handfunctie

  • Zichtproblemen

  • Vermoeidheid

  • Cognitieve problemen (gedachten verwerken)

  • Problemen met plassen/stoelgang

  • Gevoelloosheid en tintelingen

  • Spasticiteit

  • Pijn

  • Tremors (trillingen)

 

Ook depressie is een veelvoorkomende klacht bij mensen met MS en dit wordt vaak onderzocht. Seksuele problemen zijn ook een veelvoorkomende klacht bij mensen met MS, maar hier is nog weinig aandacht voor [29]. Daarom zal deel 2 van deze wiki hier dieper op ingaan.

 

In het begin van het ziekteproces worden typische symptomen zoals verslechterde mobiliteit, ontlastingsproblemen en spasmen nog weinig ervaren door patiënten. Andere klachten zoals vermoeidheid en sensorische problemen komen wel vaker voor bij patiënten met beginnende MS. Klachten wisselen sterk tussen individuen en ontwikkelen zich naarmate de ziekte vordert. Zo ervaart ongeveer 45% van de patiënten in het begin van de ziekte nog helemaal geen spasticiteit. Na 20 tot 30 jaar is dit nog zo’n 10%. Daarentegen ervaart zo’n 20% van de patiënten zware tot totale spasticiteit na 20 tot 30 jaar. Ook bij andere klachten zijn er sterke individuele verschillen gevonden in presentatie en ernst [2], wat aangeeft dat er grote individuele verschillen in symptomen van MS zijn.

 

1.5. Diagnose


De diagnose MS is lastig te stellen door het wisselvallige karakter van de ziekte [30]. Typisch begint MS met aanvallen waarbij neurologische hinder zoals pijn optreedt. Ook tintelingen en spierpijn passen bij een vroeg stadium van MS. Vaak wordt echter niet meteen gedacht aan MS, omdat bovengenoemde klachten algemeen van aard zijn en ook veel gebruikelijk zijn bij mensen zonder MS. Wanneer er meerdere aanvallen optreden over een langere tijd, rijst het vermoeden van MS. Dit is nog geen definitieve diagnose.

 

Allereerst moeten andere mogelijke oorzaken van de symptomen worden uitgesloten. Vervolgens is er extra onderzoek nodig door middel van MRI-onderzoek of ruggenmergvocht-onderzoek [30]. Bij MRI-onderzoek wordt een hersenscan gemaakt en kunnen laesies opgespoord worden. Ruggenmergvocht-onderzoek kan eiwitten aantonen die typisch zijn voor MS. Ondanks dat er al veel bekend is over de genen die betrokken zijn bij MS, is het niet zinvol om genetische screening uit te voeren als diagnostisch hulpmiddel bij MS, aangezien deze screening een groot deel van de MS-patiënten niet detecteert. De kans op vals negatieve is dus groot [31].

 

1.6. Beloop en prognose


Het klachtenbeloop van MS is sterk variërend per individu. Figuur 3 toont een grafische weergave van het beloop per type MS [32]. Er zijn grofweg vier verschillende types van MS te onderscheiden, zie Tabel 1 voor alle klachtenbelopen [7]:

 

Tabel 1. Ziektebeloop per type MS [7].

 

Type MS  Klachtenbeloop  Prevalentie [33]  Prognose [33] 
RRMS: Relapsing Remitting  Periodes van achteruitgang en herstel. Tussen de aanvallen stabiele klachten.  ± 40%  Gemiddeld gunstiger 
SPMS: Secundair Progressief Begint als RRMS (diagnose), maar gaat over tot geleidelijke verergering zonder aanvallen. ± 40% Gemiddeld gunstiger, daarna ernstiger
PPMS: Primair Progressief Geleidelijk verergerende klachten. ± 10% Gemiddeld ernstiger
PRMS: Progressief Relapsing Klachten verergeren geleidelijk en er vinden aanvallen plaats. < 5% Gemiddeld ernstiger

 

Figuur 3. Grafische weergave van het beloop van MS over de tijd voor verschillende types MS. Vrij van auteursrechten [32].

 

Naast de vier klassieke types van MS, zijn er recentelijk nog twee andere types toegevoegd. Dit zijn Clinically isolated syndrome (CIS) en milde MS. Bij CIS zijn een aantal vroege symptomen van MS zijn aanwezig, maar de diagnose MS kan (nog) niet officieel gesteld worden. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren wanneer iemand één enkele aanval krijgt of slechts enkele symptomen laat zien. Neurologische schade is bij CIS in beperkte mate aanwezig. Een aanzienlijk deel van de mensen met CIS krijgt op een later tijdstip wel de diagnose MS [7]. Bij milde MS blijven de klachten relatief stabiel over een langere tijd van jaren, met af en toe een aanval waarna weer herstel tot het oude niveau optreedt. Deze vorm komt in ongeveer 10% van de gevallen voor en kan overgaan in RRMS of SPMS [33].

 

Diagnose van MS vindt meestal plaats tussen het 20ste en 60ste levensjaar, met een piek tussen het 30ste en 40ste levensjaar [34,35]. De gemiddelde (mediane) levensduur na diagnose is 30 jaar, wat neerkomt op een vermindering in levensverwachting van vijf tot tien jaar. Ongeveer 55% van de patiënten met MS overlijdt als direct gevolg van de ziekte. Andere oorzaken zijn hart- en vaatziekten (15%) en ongelukken of zelfmoord (4,5%). Deze cijfers zijn gemiddeld lager bij mensen zonder MS [36]. Na diagnose vinden aanvallen jaarlijks zelden meer dan één tot vijf keer plaats [1].

 

Een belangrijke voorspeller van het beloop is de mate van herstel na een aanval. Een slechter herstel duidt op een agressiever beloop van MS en slechtere prognose. De resultaten van het MRI-onderzoek en het ruggenmergvocht-onderzoeken zijn ook belangrijke voorspellers voor de prognose van patiënten [37]. De hoeveelheid neurologische schade (het aantal laesies, grootte van de laesies of het aantal afweercellen) zegt dus ook veel over de ernst en het verdere beloop. Door de grote individuele verschillen is het moeilijk te zeggen welk type MS sneller zal leiden tot ernstigere klachten. Wel is bekend dat de progressieve vormen gemiddeld ernstiger zijn [33].

 

1.7. Behandeling


Tot op heden is MS een ongeneeslijke ziekte. De behandeling van MS is over het algemeen tweedelig:

  1. Behandeling gericht op vertragen het ziekteproces van MS, bestaande uit onderhoudsbehandeling en acute behandeling van terugvallen [8,38].

  2. Behandeling gericht op de gevolgen van MS, inclusief symptoombestrijding [8].

Dit wordt hieronder verder toegelicht. 

 

1.7.1. Behandeling gericht op vertragen van het ziekteproces van MS

Behandeling gericht op het ziekteproces van MS is op te delen in (1) onderhoudsbehandeling en (2) acute behandeling van aanvallen [8,38]. Hieronder volgt een uitleg van beide categorieën behandeling en een overzicht van medicijnen. Voor een uitgebreide uitleg kan www.farmacotherapeutischkompas.nl worden geraadpleegd.

 

1.7.1.1. Onderhoudsbehandeling

Onderhoudsbehandeling van MS wordt langdurig gegeven voor vermindering van aanvallen en vermindering van (snelle) toename in klachten [8,38]. De neuroloog bepaalt welke soort onderhoudsmedicatie wordt gebruikt (immunomodulerende of immunosuppressieve medicatie), afhankelijk van de fase waarin de ziekte zich bevindt en de mate van ziekteactiviteit (mate van schade aan zenuwen) [39]. Aangezien patiënten met RRMS of RPMS vaak aanvallen ervaren, wordt deze behandeling met name toegepast bij deze patiënten [38].

 

Immunomodulerende medicatie wordt gebruikt bij MS patiënten met een lage ziekteactiviteit. Deze medicijnen beïnvloeden activiteiten van het immuunsysteem [39]. Hierdoor remmen ze de ontsteking, met minder laesies als resultaat [38]. Eerste keus medicijnen zijn interferon-bèta, glatirameer, terifluonmide en dimethylfumaraat. Deze middelen verminderen op korte termijn de frequentie en ernst van aanvallen en hebben ze een positief effect op de ziekteprogressie. Echter, lange termijn effecten zijn nog onvoldoende bekend. Tweede keus medicijnen zijn alemtuzumab, natalizumab, cladribine en fingolimod. Deze middelen zijn over het algemeen werkzamer dan de eerste keus medicatie, maar dragen meer risico met zich mee [40]. Tabel 2 geeft een overzicht de bijwerkingen van de immunomodulerende medicijnen.

 

Tabel 2. Bijwerkingen van immunomodulerende medicijnen voor MS.

 

Merknaam  Werkzame stof  Veel voorkomende bijwerkingen (>10%) 
Betaferon, Avonex, Rebif  Interferon-bèta (1a en 1b)  Griepachtige verschijnselen; reacties op de injectieplaats (zoals roodheid, pijn, overgevoeligheid, ontsteking) [40]
Copaxone  Glatirameeracetaat  Reacties op de injectieplaats (zoals roodheid, overgevoeligheid, ontsteking); een post-injectie reactie (zoals vasodilatatie, pijn op de borst, benauwdheid of hartklopping); misselijkheid; angst; depressie, hoofdpijn; griep; rugpijn [41]
Aubagio  Teriflunomide  Hoofdpijn; diarree; misselijkheid; verminderde haardichtheid; stijging van het leverenzym ALAT [42]
Tecfidera  Dimethylfumaraat  Sterk blozen; diarree; misselijkheid; buikpijn; ketonen in urine [43]  
Lemtrada  Alemtuzumab  Bovenste luchtweginfectie; urineweginfectie; verminderd aantal afweercellen (leukopenie en lymfopenie), ziekte van Basedow (een auto-immuunziekte), te snelle (hyperthyreoïdie) of te langzame schildklier (hypothyreoïdie), hoofdpijn, snelle hartritme (tachycardie), overmatig blozen, misselijkheid, netelroos, huiduitslag, jeuk, koorts, vermoeidheid [44]
Tysabri  Natalizumab  Progressieve multifocale leuko - encefalopathie (PML); heftige reactie op het infuus door overgevoeligheid (zoals huiduitslag, zwelling van het gezicht, moeite met ademhalen) [45]
Mavenclad  Cladribine  Verminderd aantal afweercellen (lymfopenie) [46]
Gilenya Fingolimod Griep; voorhoofdsholteontsteking; hoofdpijn; hoesten; diarree; rugpijn; stijging van leverenzymwaarden [47]

 

Immunosuppressieve medicatie wordt gebruikt bij MS patiënten met een hoge ziekteactiviteit, of wanneer immunomodulerende medicijnen minder effectief zijn dan verwacht. Deze middelen onderdrukken het immuunsysteem, waardoor er minder schade optreedt [38]. Deze medicijnen worden minder vaak en voor een kortere periode voorgeschreven dan de immuunmodulerende medicatie vanwege de bijwerkingen (zie Tabel 3) [39].

 

Tabel 3. Bijwerkingen van immunosuppressieve medicijnen voor MS. 

 

Merknaam  Werkzame stof  Veel voorkomende bijwerkingen (>10%) 
Novantrone  Mitoxantron  Bovenste luchtweginfectie; urineweginfectie; misselijkheid; haarverlies; uitblijven van menstrueel bloedverlies [48]
Imuran  Azathioprine  Maag-darm klachten; bloedarmoede (beenmergdepressie); leververgiftiging [8]  
Methotrexaat  Methotrexaat  Mondslijmvliesontsteking; overgevoelige maag; koorts; misselijkheid; braken; buikpijn; verlies van eetlust; stijging van leverenzymwaarden [38,49]
Endoxan  Cyclofosfamide  Misselijkheid; braken; haaruitval; diarree [38]

 

1.7.1.2. Acute behandeling van aanvallen

Acute behandeling van MS is gericht op de behandeling van aanvallen, die dagen tot weken kunnen aanhouden. Deze behandeling is gericht op vermindering van klachten van een aanval en sneller herstelproces na een aanval [8,39]. Deze behandeling wordt gedaan middels corticosteroïden. Dit zijn medicijnen met een sterke ontstekingsremmende werking [38]. Voorbeelden van corticosteroïden zijn methylprednisolon, prednisolon en dexamethason. Deze middelen hebben enorm veel en nare bijwerkingen, zoals spierzwakte, hartkloppingen, depressieve klachten, toegenomen eetlust, hoofdpijn en duizeligheid [50]. Lange termijn bijwerkingen van corticosteroïden, zoals een opgeblazen gezicht en versnelde botslijtage, worden bij MS patiënten niet gezien vanwege het kortdurende gebruik [38,50].

 

1.7.2. Behandeling gericht op de gevolgen van MS

Zoals eerder genoemd heeft MS vele klachten als gevolg [2]. Gerichte therapeutische behandeling heeft als doel de klachten te verhelpen [8]. Wanneer dit tot onvoldoende klachtenverbetering leidt, kan er ook overgegaan worden op (toevoeging van) medicatie gericht op deze klachten [8]. De behandelopties zullen in de volgende paragrafen besproken worden.

 

1.7.2.1. Therapeutische behandeling

In Tabel 4 wordt een overzicht gegeven van therapeutische behandelingen die ingezet kunnen worden bij een specifieke klacht van MS [8,51]. Deze therapieën zijn met name inzetbaar bij de progressieve vormen van MS doordat ze aandacht geven aan de geleidelijke gevolgen die ontstaan door MS [9].

 

Tabel 4. Overzicht therapeutische behandelopties bij klachten van MS. 

 

Klacht  Therapie 
Activiteiten- en participatieproblemen [8] 

1. Multidisciplinaire revalidatiebehandeling

2. Oefentherapie (bij beperkte mobiliteit) 

Cognitieve stoornissen [8] 

1. Cognitieve revalidatie: leren van compensatiestrategieën

2. Cognitieve revalidatie: trainen van specifieke vaardigheden 

Vermoeidheid [8]

1. Aerobe training

2. Cognitieve gedragstherapie

3. Energiemanagement therapie

4. Fysiologische interventies: koelen kerntemperatuur lichaam

Conditieverlies [8] 1. Trainingsprogramma voor sportief bewegen
Depressie [8,51]

1. Cognitieve gedragstherapie

2. Oefentherapie

Seksuele problemen Nog geen opgestelde richtlijn voor patiënten met MS van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

1.7.2.2. Medicamenteuze behandeling

In eerste instantie wordt geprobeerd de meeste gevolgen van MS - met uitzondering van (zenuw)pijn - niet-medicamenteus te behandelen [52]. Indien nodig kan toevoeging van een medicatie een optie zijn [8]. In Tabel 5 staan veel voorgeschreven medicatie om gevolgen te verminderen. Meer informatie over deze medicijnen en hun bijwerkingen zijn te vinden op www.farmacotherapeutischkompas.nl.

 

Tabel 5. Medicamenteuze behandeling voor de gevolgen van MS. 

 

Klacht  Type medicijn  Werkende stof  Merknaam 
Vermoeidheid [38,53] Antiparkinson middel / antiviraal middel  Amantadine  Symmetrel
(zenuw)pijn [38,52]

Anti-epileptica

Antidepressiva 

Opioïden 

Spierverslappers  

Carbamazepine; gabapentine 

Amitriptyline 

Oxycodon

Baclofen  

Tegretol; Neurontin

Tryptizol

Oxycontin 

Baclofen 

Blaasproblemen [38,52] 

Anticholinergica 

Antimuscarinica

Oxybutynine; tolterodine

Solifenacin  

Dridase; Detrusito 

Vesicare 

Spasticiteit [38] Spierverslappers

Baclofen; tizanidine 

Lioresal; Sirdalud 
Tremoren [38]

Anti-epileptica 

Bètablokker 

Clonazepa; gabapentine

Propranolol 

Rivotril; Neurontin 

Inderal 

Depressie [52,53]

SSRI 

TCA  

Paroxetine 

Despiramine 

Paroxetine 

Norpramin 

Cognitieve disfunctie [8,54] Psychostimulantia Methylfenidaat  Methylfenidaat, Concerta, Ritalin, Medikinet

 

Note. SSRI = selectieve serotonine reuptake inhibitor. TCA = tricyclische antidepressiva. 

 

Volgens onderzoek is seksuele problemen ook een veelvoorkomende klacht [29], maar deze is nog niet opgenomen in de richtlijnen voor diagnose en behandeling van MS [55]. Er is een groeiende literatuur over seksuele problemen bij MS en dit wordt verder in deel twee en drie van deze wiki besproken.

 

2. Seksuele problemen bij MS


Seksuele klachten zijn veelvoorkomende, maar vaak niet onderkende, problemen bij patiënten met MS [29]. Seksuele problemen zijn met name in verband gebracht met een lagere score op kwaliteit van leven en meer depressieve symptomen [3]. Sinds er verschillende problemen op seksueel vlak kunnen ontstaan is er gekeken naar alle seksuele problemen die vallen onder de definitie van de World Health Organization (WHO): ‘Seksuele disfunctie omvat alle manieren waarop een persoon niet in staat is te participeren zoals gewenst in een seksuele relatie. Zowel psychologische als somatische oorzaken liggen ten grondslag aan de seksuele disfunctie’ [56]. Deze definitie wordt het vaakst gebruikt in onderzoek en is van toepassing op de gegevens die op deze pagina worden beschreven.

 

2.1. Epidemiologie


Uit internationaal onderzoek blijkt dat mensen met MS vaak seksuele problemen rapporteren. Voor vrouwen met MS wordt de prevalentie geschat op 33-85%, voor mannen met MS is de geschatte prevalentie 45-84% [3,4]. Door het gebruik van verschillende definities en verschillende meetinstrumenten van seksuele problemen zijn de cijfers erg uiteenlopend [4]. Specifieke cijfers over de Nederlandse MS-patiënten zijn nog schaars, slechts één onderzoek toonde aan dat 32% van de vrouwen met MS seksuele problemen ervaart in Nederland [57]. Het probleem bij dit Nederlandse onderzoek is dat het merendeel van de vrouwen de vragenlijst niet hebben ingevuld. Mogelijk heerst er nog een taboe op het rapporteren en bespreken van seksuele problemen, wat leidt tot onderdiagnose en het missen van behandeling [5].

 

2.2. Veelvoorkomende seksuele problemen bij MS


Meest voorkomende seksuele klachten voor mannen met MS zijn ejaculatoire disfunctie (in 50-75% van de gevallen), waarbij de ejaculatie te vroeg, te laat of na afloop pas plaatsvindt [58], en impotentie (in 20-70% van de gevallen) [3]. Voor vrouwen met MS zijn veelvoorkomende klachten een vermindering in seksuele interesse (31-74%), geen of minder intense orgasmen (37-45%) en vaginale droogheid (35-48%) [5,59].

 

2.3. Domeinen seksuele problemen bij MS


Bij MS zijn er verschillende mogelijke oorzaken van seksuele problemen, die in de literatuur onderverdeeld worden als primair, secundair en tertiaire problemen [3,5,58]. Hieronder zal per domein dieper worden ingegaan op de etiologie en bijbehorende seksuele problemen.

 

2.3.1. Primaire seksuele problemen

Primaire seksuele problemen komen door neurologische schade door de ziekte MS zelf. Het is een direct verband tussen de lokale beschadigingen in het centraal zenuwstelsel en het uitvallen van seksuele functies of gevoelens [58]. Het niet kunnen krijgen van orgasmen en verminderde seksuele tevredenheid komt vaak door laesies in de hersenstam, of als gevolg van beschadigingen in hersengebieden die visuele associaties leggen [5]. Sensorische paresthesie (een vermindering van gevoel) in de geslachtsorganen kan ook zorgen voor primaire seksuele problemen [3].

 

Beschadiging aan het heiligbeen (onderaan de ruggengraat, ook wel os sacrum genoemd) kan ook voorkomen bij MS patiënten. De zenuwen op dit uiteinde van de ruggengraat (S1-S5) zijn belangrijk voor de blaasfunctie, seksuele functie en de stoelgang. Beschadigingen aan het heiligbeen kan zorgen voor seksuele disfuncties zoals impotentie en ejaculatiore problemen [5].

 

2.3.2. Secundaire seksuele problemen

Andere symptomen als gevolg van MS kunnen ook indirect zorgen voor seksuele problemen, dit wordt ook wel secundaire seksuele problemen genoemd [3]. Secundaire seksuele problemen omvat dus alle seksuele problemen die indirect gerelateerd zijn aan de neurologische schade, door bijvoorbeeld de veelvoorkomende symptomen zoals vermoeidheid en blaasproblemen die bij zowel mannen als vrouwen het seksueel disfunctioneren versterken [3].

 

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende problemen bij MS en kan een negatief effect hebben op de interesse in seks, het kan ervoor zorgen dat mensen geen initiatief meer nemen of zelfs intimiteit vermijden [60].Blaas- en darmproblemen kunnen daarnaast zorgen voor schaamte en angst. Incontinentie of alleen al de angst om mogelijk urine of ontlasting te verliezen tijdens seks kan ervoor zorgen dat iemand seksuele activiteit helemaal gaat vermijden [60]. Verder kunnen symptomen als spierzwakte, pijn, verminderde concentratie en aandacht, gebrek aan coördinatie en tremoren het verlangen naar seksuele activiteit verminderen [60].Tenslotte blijken spasticiteit, paresthesieën (gevoelsstoornissen) en een verminderde mobiliteit te correleren met seksuele problemen [60].

 

2.3.3. Tertiaire seksuele problemen

Tertiaire seksuele problemen omvatten de seksuele problemen als gevolg van psychosociale, emotionele en culturele factoren [3]. De ziekte MS kan ook voor patiënten gevolgen hebben op al deze vlakken (sociaal, psychisch, emotioneel), bijvoorbeeld [3,4,5]:

 

  • Verandering in de sociale rolverdeling
  • Lager zelfbeeld
  • Gevoel van minder seksueel aantrekkelijk zijn door hun ziekte
  • Zorgen maken over seksuele handelingen, onzekerheid
  • Communicatie moeilijkheden met de partner
  • Depressie

 

Deze psychosociale en emotionele gevolgen van MS hebben op hun beurt effect op seksuele functie en tevredenheid [3,4,5]. Met name depressie is in verband gebracht met seksuele problemen zoals impotentie en verminderd libido en verminderde tevredenheid over seksuele interacties in MS patiënten [61].

 

Ook moet rekening worden gehouden met een eventuele behandeling van depressie. Antidepressiva, zoals serotonine-heropnameremmers, kunnen namelijk ook zorgen voor seksuele problemen zoals een vertraagde ejaculatie, het moeilijk of niet kunnen klaarkomen, een verminderd verlangen en moeilijkheden om opgewonden te raken [62].

 

2.4. Inventarisatie van seksuele problemen


Om seksuele problemen goed in kaart te brengen is er een uitvoerig interview nodig, geïnitieerd vanuit de dokter [3]. Patiënten schamen zich vaak of denken dat ze niet op de juiste plek zijn om te vertellen over hun seksuele problemen, waardoor het belangrijk is voor de dokter om dit expliciet uit te vragen. Naast een klinisch interview kunnen specifieke vragenlijsten handvatten bieden om het probleem beter in kaart te brengen. Met name de Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-19) [63] is een valide en betrouwbaar instrument die alle drie de domeinen van seksuele problemen uitvraagt. Een verkorte versie is ook beschikbaar voor patiënten met meer cognitieve klachten [3]. Daarnaast kan ook gebruik worden gemaakt van de Sexual Satisfaction Survey, uit de grotere testbatterij The Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory die informatie geeft over de tevredenheid van de seksuele relaties van de patiënt [64]. Voor diagnose van een specifieke seksuele disfunctie moet worden voldaan aan de criteria van de DSM-5 (voor meer informatie raadpleeg de DSM-5) [65].

 

2.5. Prognose


Seksuele problemen bij patiënten met MS zorgen niet voor een slechte prognose van de ziekte zelf, maar wel voor een vermindering in kwaliteit van leven [5]. Seksuele problemen als gevolg van MS zijn geassocieerd met leeftijd, duur van de ziekte, invaliditeit, ziektebeloop en educatie [66]. MS-patiënten met seksuele problemen zijn over het algemeen ouder, meer geïnvalideerd, meer depressief en angstig en waren al langer ziek in vergelijking met MS-patiënten die geen seksuele problemen rapporteren [66]. Daarnaast ervaren MS-patiënten met seksuele disfunctie meer geheugen- en concentratieproblemen, vergeleken met MS-patiënten zonder seksuele disfunctie. Deze cognitieve problemen zijn gerelateerd aan een verminderd libido en een verminderde vaginale vochtigheid of erectieproblemen, wat suggereert dat er een mogelijke relatie bestaat tussen seksuele disfunctie en cognitie [66].

 

De frequentie en de mate van symptomen van seksuele disfunctie bij MS neemt in de loop van de tijd toe [67,68]. Er lijkt een relatie te zijn tussen het verergeren van de ziekte MS en het krijgen van seksuele problemen. Patiënten met een progressieve vorm van MS hebben meer primaire seksuele problemen. Ziekteprogressie is gerelateerd aan een toegenomen tijd om opgewonden te raken, erectieproblemen en verminderde vaginale vochtigheid [66]. Maar seksuele problemen kunnen ook voorkomen bij patiënten met MS bij wie neurologische schade afwezig is en bij patiënten die weinig invaliditeit ervaren. Verder lijkt een aanval het aantal symptomen van seksuele disfunctie niet te beïnvloeden [68].

 

2.6. Richtlijn behandeling seksuele problemen bij MS


Voor veel bijkomende klachten zoals participatieproblemen, cognitieve problemen, vermoeidheid, conditieverlies en depressie is er een zorgrichtlijn specifiek voor patiënten met MS [55]. Echter, voor seksuele problemen bij MS is nog geen specifieke richtlijn opgesteld en is er nog maar weinig aandacht voor seksuele problemen bij MS in Nederland [55,29]. Daarom wordt in deel 3 dieper ingegaan op zorgrichtlijnen omtrent seksuele problemen bij MS.

 

3. Zorgrichtlijn omtrent seksuele problemen bij MS


Een Nederlandse zorgrichtlijn omtrent seksuele problemen bij MS ontbreekt nog [55]. Dat is een gemis, omdat seksuele problemen bij MS in verband worden gebracht met minder kwaliteit van leven en meer depressieve symptomen [3]. Een richtlijn zou bij kunnen dragen aan de bespreekbaarheid van seksuele problemen. Deze worden nu nog ondergediagnosticeerd, wat zorgt voor gemiste kansen voor het verhelpen van seksuele problemen [69,6]. Daarnaast is het belangrijk dat de behandelopties bekend zijn onder zorgverleners. Daarom zal hieronder ingegaan worden op belemmeringen in diagnosestelling; het bespreekbaar maken van seksuele klachten; mogelijke behandelopties; en ten slotte aanbevelingen op basis van wetenschappelijke literatuur. Aan de aanbevelingen kunnen verder geen rechten worden ontleend, maar dienen als een opstap voor het verbeteren van de zorg. Ook zullen er concrete tips voor specifieke seksuele problemen opgenomen worden in de aanbevelingen die voortvloeien uit onderzoek, die mogelijk behulpzaam kunnen zijn voor patiënten met MS.

 

3.1. Meer zorg voor kwaliteit van leven


Lange tijd stond genezing van een ziekte centraal in de gezondheidszorg. Hoe de patiënt zijn welzijn zelf ervaarde, ook wel ‘kwaliteit van leven’ genoemd, kreeg weinig aandacht. Dit veranderde tegen het einde van de twintigste eeuw toen men ontdekte dat kwaliteit van leven, naast biologische processen, een belangrijke voorspeller van ziekteverschijnselen bleek te zijn [70]. Communicatie hangt samen met kwaliteit van leven en is daarom relevant binnen de MS-zorg. Goede communicatie tussen zorgverleners en patiënten is bewezen effectief en leidt op allerlei manieren tot gelukkigere en gezondere patiënten [71]. Het is belangrijk dat patiënten hun problemen kunnen bespreken met zorgverleners, vooral wanneer de psychische lijdensdruk hoog is. Helaas gebeurt dit nog te weinig in de huidige gezondheidszorg.

 

3.1.1. Belemmeringen in diagnosestelling van seksuele problemen bij MS

Slechts 55% van de mannen en 39% van de vrouwen met MS gaven aan hun seksuele problemen te kunnen bespreken met zorgverleners [6]. Zorgverleners missen dus een deel van de seksuele problemen van MS-patiënten, er is sprake van onderrapportage. Redenen daarvoor zijn:

  • Seksuele problemen verdwijnen naar de achtergrond. Zo’n 40% van de patiënten met MS geeft aan dat de andere klachten die gepaard gaan met MS de seksuele problemen overschaduwen. Ook geeft 33% van de patiënten aan dat seksuele problemen op dat moment niet genoeg prioriteit hebben [69].
  • Patiënten ervaren te weinig privacy. Patiënten durven hun seksuele problemen vaak niet te bespreken vanwege familieleden die meeluisteren (38%), een onvoldoende goede band met de zorgverlener (24%) of de aanwezigheid van ander meeluisterend medisch personeel (23%) [69]. 
  • Terughoudendheid van zorgverleners om seksuele problemen te bespreken. Een andere belangrijke oorzaak is dat de zorgverlener simpelweg niet vraagt naar seksuele problemen (34%) of tijdens een consult geen tijd heeft om dit uit te vragen (28%). Zorgverleners zijn soms terughoudend om seksuele problemen uit te vragen, bijvoorbeeld omdat ze het idee hebben dat de patiënt hier nog niet klaar voor is, of dat de vraag als ongemakkelijk of zelfs beledigend opgevat kan worden [69]. 
  • Van de MS-patiënten vindt 27% het zinloos om seksuele problemen te bespreken, omdat er geen behandeling voor zou bestaan [69]. Dat is een gemiste kans, aangezien deze wiki diverse behandelopties bespreekt. 

 

Gelukkig is het onder zorgverlenend personeel algemeen bekend dat seksuele problemen een gevolg kunnen zijn van MS. Van de patiënten weet slechts 8% dit niet [69]. Wel geeft 30% van de zorgverleners aan over te weinig kennis te beschikken omtrent seksuele problemen. Gebrek aan kennis leidt dus ook in een klein deel van de gevallen tot onderdiagnose. Barrières door taal, religie, cultuur of geslacht blijken vrijwel geen rol te spelen. [69]. Deze bevindingen bieden een ingang om de bespreekbaarheid van MS te verbeteren. 

 

3.1.2. Bespreekbaar maken van seksuele problemen bij MS

Het vergroten van de bespreekbaarheid van seksuele problemen binnen de MS-zorg is nodig, omdat het leidt tot een hogere kwaliteit van leven. Om dit te bereiken, worden drie opties besproken [69]. Allereerst zullen er aanpassingen nodig zijn aan de omgeving waarbinnen gesprekken gevoerd worden tussen patiënten en zorgverleners. Dit spreekt vooral de barrière van het gebrek aan privacy aan. Ten tweede zouden trainingen aan zorgverleners nuttig kunnen zijn. Ze zouden hierdoor bijvoorbeeld meer initiatief kunnen nemen tot het bespreken van seksuele problemen, meer tijd inplannen voor besprekingen of technieken toepassen om ongemakkelijkheid rond het onderwerp te doen verminderen. Ten derde zou een verhoogd bewustzijn omtrent seksuele problemen onder patiënten met MS de bespreekbaarheid kunnen verhogen, omdat patiënten seksuele problemen dan meer (h)erkennen als symptoom van MS. Daarbij is het belangrijk dat patiënten beseffen dat er behandelopties zijn.

 

Uitwerkingen om seksuele problemen bij MS bespreekbaar te maken zijn nog niet wetenschappelijk onderzocht. Daarom zullen hieronder suggesties van praktische implicaties gegeven worden op basis van voorbeelden uit de praktijk die werkten in vergelijkbare contexten:

 

1. Meer privacy voor patiënten wordt door 91% van de verplegende personeelsleden aangedragen als oplossing om seksuele problemen meer bespreekbaar te maken [72]. Daarvoor zijn bepaalde fysieke aanpassingen nodig aan de omgeving waarbinnen patiënten behandeld, maar dit is niet het enige waar de focus op moet liggen. Ziekenhuizen en  verzorgingsinstituten blijken vooral gericht te zijn op lichamelijke privacy van de patiënt, zoals het gebruik van gordijnen en schermen. ‘Sociale privacy’ zoals het afschermen van gesprekken, blijkt vaak nog niet goed gewaarborgd voor patiënten. Zo kwam uit onderzoek dat 36% van de mensen gesprekken tussen patiënten en zorgverleners kan aanhoren in naastgelegen kamers [73]. Het verbeteren van de sociale privacy zou de bespreekbaarheid van seksuele problemen bij MS-patiënten daarom kunnen verbeteren. Betere geluidsdichte muren en muren en besprekingen niet in het bijzijn van familieleden zijn hier voorbeelden van.

 

2. Zorgverlenend personeel neemt vaak te weinig initiatief om seksuele problemen uit te vragen, voornamelijk omdat adequate scholing hiervoor mist [72] of omdat ze bang zijn dat de vraag verkeerd valt bij patiënten [69]. Zorgverleners zouden hun vaardigheden kunnen verbeteren door middel van rollenspellen met gesimuleerde patiënten [74]. Door trainingen verhogen zorgverleners hun zelfvertrouwen, worden mythes over seksualiteit doorbroken en wordt seksualiteit meer besproken met de patiënt. Ook checklists van gespreksonderwerpen zouden kunnen helpen om ervoor te zorgen dat seksuele problemen aan bod komen in de gesprekken [75]. Verder zouden seksuele problemen standaard uitgevraagd kunnen worden door middel van vragenlijsten.

 

De angst dat vragen naar seksuele problemen verkeerd valt bij patiënten, blijkt niet terecht. Het merendeel van de patiënten (85%) zou juist graag met hun dokter willen praten over seksuele problemen [76]. Patiënten laten zich echter vaak tegenhouden door ervaren schaamte over dit onderwerp. Toch is het belangrijk dat zorgverleners vragen durven te stellen over seksuele problemen. Seksualiteit niet bespreken kan er namelijk voor zorgen dat patiënten zich niet gehoord voelen of het idee krijgen dan hun seksuele problemen er dus niet toe doen [77]. Daarnaast activeert het bespreken van seksuele problemen patiënten om intimiteit eerder te bespreken met hun partners en seksueel actiever te raken [75].

 

3. Het creëren van bewustzijn van seksuele problemen bij patiënten met MS is als laatste punt ook belangrijk. Vanuit dit oogpunt is een oplossing te vinden in ‘empowerment’ van de patiënt [78,79]. Empowerment zorgt ervoor dat de patiënt meer eigen keuzes maakt in plaats van zich te laten leiden door medisch personeel. Door middel van begrijpelijke, betrouwbare informatie over seksuele problemen stijgt de geneigdheid om bij seksuele problemen aan de bel te trekken bij zorgverleners [79].

 

3.2. Mogelijke behandelopties seksuele problemen bij MS


Gezien er nog geen richtlijn is, maar wel een groeiende literatuur over behandelopties voor seksuele problemen bij MS, is hieronder een overzicht weergegeven van alle mogelijke behandelopties uit onderzoeken. Dit overzicht is met name bedoeld voor artsen en hulpverleners, om nieuwe inzichten vanuit wetenschappelijk onderzoek te bespreken. In het volgende stuk onder ‘Aanbevelingen voor behandelopties’ staat een korte, duidelijke samenvatting van de beste behandelopties en tips voor patiënten met MS die seksuele problemen ervaren. Voor allen die alleen geïnteresseerd zijn in de mogelijkheden rondom betere zorg voor seksuele problemen bij MS en de tips voor patiënten kunnen verder lezen onder ‘Aanbevelingen’.

 

3.2.1. Primaire seksuele problemen

Erectiestoornissen

Geneesmiddelen die voor mannen vaak als eerste keuze worden gebruikt voor de behandeling van een overwegend somatogene erectiestoornis zijn fosfodiësterase-5-remmers (PDE-5 remmer) [80], zoals Sildenafil (Viagra) en Tadalafil. Sildenafil blijkt een effectieve en tolerante behandeling voor erectiestoornissen bij mannen met MS. De behandeling resulteert in significante verbeteringen in zowel de algemene als ziektespecifieke kwaliteit van leven [81]. Tadalafil, vergelijkbaar met Sildenafil, kan de voorkeur hebben bij sommige MS-patiënten omdat dit middel een langere werking heeft en het effect niet verstoord wordt door de interactie met vette voedingsmiddelen [82]. De bijwerkingen van fosfodiësterase-5-remmers zijn over het algemeen mild en worden goed verdragen door patiënten. De meest voorkomende bijwerkingen zijn hoofdpijn, blozen, een verstopte neus en dyspepsie (verstoring in het spijsverteringssysteem) [82]. Naast de genoemde geneesmiddelen zijn er nog intracaverneuze of intra-urethrale middelen. Deze middelen zijn tweede keuze voor de behandeling van overwegend somatogene erectiestoornissen [83]. Een voorbeeld hiervan is injectietherapie met Alprostadil, wat effectief bleek te zijn voor mannen met een erectiestoornis bij MS [84,85].

 

Een niet-medicamenteuze optie bij erectiestoornissen is de vacuümpomp. Dit is een kunststof buis die over de penis wordt geplaatst. Door vacuüm te creëren, wordt bloed in de penis gezogen en komt een erectie tot stand. De erectie wordt in stand gehouden met behulp van een constrictiebandje (drukring) die van de buis afgeschoven wordt naar de basis van de penis, deze mag maximaal 30 minuten blijven zitten [82]. Het constrictiebandje kan ook gebruikt worden om de erectie in stand te houden wanneer de patiënt wel zelf een erectie kan krijgen, maar deze niet lang genoeg duurt [86]. Mogelijke nadelen van de vacuümpomp zijn: blauwe plekken, pijn, doof of koud gevoel, vertraagde zaadlozing en enige vaardigheid met de pomp is nodig. De vacuümpomp heeft de voorkeur bij oudere patiënten in stabiele relaties [82]. Voor een vacuümpomp is het veelal zinvol te verwijzen naar een uroloog.

 

Orgasmeproblemen

MS kan bij zowel mannen als vrouwen direct zorgen voor orgasmeproblemen, omdat verbindingen in het centraal zenuwstelsel een grote rol spelen bij het kunnen krijgen van orgasmen. Specifieke behandelopties voor deze problemen zijn beperkt [82]. De behandeling is momenteel vooral gefocust op het begrijpen en het proberen aan te pakken van factoren die bijdragen aan de orgasmeproblemen [87]. Patiënten kunnen het fijn vinden om bepaalde seksuele hulpmiddelen te gebruiken, met name vibrerende hulpmiddelen lijken te helpen [82]. Ook zou een seksuoloog of een psycholoog een uitkomst kunnen bieden bij orgasmeproblemen. Het leren van bepaalde technieken om te kunnen focussen is hierbij belangrijk [82].

 

Sensorische veranderingen

Sensorische verstoringen in de geslachtsorganen, zoals een verhoogde sensitiviteit, kunnen zorgen voor een pijnlijk, brandend of tintelend gevoel [87]. Ook kan iemand lichamelijk een doof of tintelend gevoel ervaren wat kan afleiden of ontmoedigen tijdens de seks [60]. Een mogelijke oplossing hiervoor is een medicamenteuze behandeling met gabapentine (Neurontin), carbamazepine (Tegretol) of met tricyclische antidepressiva (TCA) zoals amitriptyline (Tryptizol), zie ook Tabel 5 over de medicamenteuze behandeling voor de gevolgen van MS [38,52]. Bij een medicamenteuze behandeling met TCA moet wel worden gelet op mogelijke bijwerkingen op seksueel gebied. Zo zijn een verminderd libido en een erectiestoornis vaak voorkomende bijwerkingen van amitriptyline (Tryptizol) [88]. Verder zijn er nog speciale oliën beschikbaar die zorgen voor meer gevoeligheid en het genot hierdoor kunnen vergroten [60].

 

Verminderd libido

Een verminderd libido kan ook direct ontstaan door de ontstekingsreacties in de hersenen. Dit probleem komt vaker voor bij vrouwen met MS dan bij mannen met MS [87]. Er zijn echter nog geen goede onderzoeken gedaan naar de medicamenteuze behandelingen voor dit probleem. Niet-medicamenteuze mogelijkheden bij een verminderd libido zijn relatietherapie (met partner) [82], bekkenbodemtherapie met onder andere kegeloefeningen [89] en het verhogen van seksuele voorstellingen en fantasieën door bijvoorbeeld het kijken van seksuele video’s [87]. Wanneer het libido gedeeltelijk intact is maar er moeilijkheden zijn om opgewonden te blijven, kan het helpen om seksuele fantasieën met de partner te delen, samen met de partner seksuele video’s te kijken of nieuwe seksuele activiteiten te introduceren [87].

 

Vaginale vochtigheid

Medicamenteuze behandeling voor specifieke vrouwelijke seksuele problemen is beperkt [90]. Sildenafil lijkt een klein effect te hebben bij sommige vrouwen. Het verbeterde namelijk de vaginale vochtigheid, maar het verbeterde niet het vermogen een orgasme te krijgen [91]. Een verminderde vaginale vochtigheid zou ook verbeterd kunnen worden met glijmiddelen op waterbasis [87]. Deze zijn ontworpen om de natuurlijke vaginale vochtigheid na te bootsen. Zoals genoemd, lijkt het trainen van de bekkenbodemspieren voor vrouwen met MS ook een effectieve optie te zijn om het seksueel functioneren te verbeteren. Bekkenbodemtherapie zorgt namelijk voor veranderingen in opwinding, vaginale vochtigheid, seksuele bevrediging en resulteerde in een beter seksleven in het geheel [89]. Vrouwen die een significant verminderde sensatie hebben, zullen hierbij EMG-biofeedback nodig hebben om de juiste bekkenbodemspier te identificeren en aan te spannen [89]. Bij bekkenbodemtherapie kan advies van een fysiotherapeut behulpzaam zijn.

 

3.2.2. Secundaire seksuele problemen

Vermoeidheid

Een van de meest voorkomende oorzaak van secundaire seksuele problemen bij MS is vermoeidheid. Het vinden en toepassen van technieken om deze vermoeidheid te overwinnen kan een positieve invloed hebben op het seksueel disfunctioneren [82]. Het kan bijvoorbeeld helpen om ‘s ochtends tijd te maken voor seksuele activiteit omdat ‘s ochtends de vermoeidheid het minst erg is. Ook kunnen energiebesparende technieken, zoals overdag een dutje doen, behulpzaam zijn. Het kiezen van seksuele activiteiten en posities die minder fysiek belastend zijn, kan de vermoeidheid tijdens seksuele activiteit minimaliseren [87].

 

Spasticiteit

Spasticiteit kan het strekken van de benen of het veranderen van beenposities tijdens seksuele activiteit behoorlijk pijnlijk maken. Hierbij zou het ook kunnen helpen om te zoeken naar alternatieve posities. Daarnaast kunnen bewegingsoefeningen, eventueel met advies van een fysiotherapeut, nuttig zijn [82,87]. Medicijnen zoals Baclofen en Tizanidine, kunnen spasticiteit verminderen (zie ook Tabel 5) [82,92]. Bijwerkingen die vaak (>10%) voorkomen bij het gebruik van Baclofen zijn slaperigheid, sedatie en misselijkheid [92]. Bij het gebruik van Tizanidine zijn de meest voorkomende bijwerkingen (>10%) duizeligheid, slaperigheid, een droge mond, maag- darmstoornissen, spierzwakte en vermoeidheid [93].

 

Spierzwakte

Spierzwakte kan veranderingen in seksuele activiteit noodzakelijk maken [60]. Maatregelen die focussen op comfort kunnen hierbij een goede oplossing bieden. Denk aan posities waarbij de patiënt kan liggen of achterover kan leunen. Hierdoor komt er niet te veel spanning op de spieren en daardoor zijn deze posities minder vermoeiend [87]. Ook het gebruik van kussens kan zorgen voor minder spierspanning. Zo zijn er opblaasbare wigkussens (wigvormige kussens met een lichte helling) die specifiek zijn ontworpen om extra rugsteun te bieden [87]. Variatie in seksuele activiteiten, zoals massages of orale seks, kan opwinding aan de relatie toevoegen en daarnaast zorgen voor een verbeterd zelfbeeld [60]. Daarnaast kan orale seks minder moeite kosten dan geslachtsgemeenschap omdat orale seks om minder beweging vraagt [87]. Het gebruik van een vibrator voor seksuele stimulatie kan ook compenseren voor spierzwakte in de hand [87]. Het is belangrijk dat zowel de partner als degene met MS kenbaar maakt wat zijn/haar bereidheid is om verschillende seksuele activiteiten te proberen [60].

 

Blaas- en darmproblemen

De gevoelens van schaamte en angst die ontstaan door blaas- en darmproblemen bij MS kunnen mogelijk worden verlicht door passende medicamenteuze behandeling [82,87]. Veelvoorkomende symptomen bij blaasdisfunctie zijn urinaire incontinentie en urinaire urgentie en frequentie. Anticholinergische medicijnen kunnen effectief zijn bij incontinentie doordat het spasmen van de blaas en urethra (urinebuis) verminderd [87]. Suggesties zoals niet te veel drinken en naar de wc gaan vóór seksuele activiteit en geen druk uitoefenen op de blaas tijdens seksuele activiteit kunnen patiënten helpen om de invloed van blaasproblemen op het seksueel functioneren te beperken [60,82,87]. Het gebruik van een condoom kan een suggestie zijn voor mannen die bang zijn om kleine beetjes urine te verliezen tijdens de seks [87]. Praten met de partner over het mogelijk kunnen verliezen van urine of ontlasting tijdens seks en het hebben van een plan voor als het eventueel gebeurt, maakt het makkelijker om om te gaan met de zorgen zonder het moment te verpesten [60].

 

Katheters maken seksuele activiteit moeilijker, maar niet onmogelijk [60]. Een verblijfskatheter is een katheter die gedurende een langere periode in het lichaam blijft zitten. Deze kan via de plasbuis worden ingebracht of direct via de maag (de suprapubische katheter/buikkatheter). De urine wordt opgevangen in een urinezak buiten het lichaam [96]. Hulpverleners kunnen tips en adviezen geven over hoe het beste kan worden omgegaan met een verblijfskatheter [87]. Wanneer iemand seksueel actief wilt blijven heeft de suprapubische katheter de voorkeur [82]. Tijdens seksuele activiteit kan de vrouw de katheter op zijn plaats houden door het slangetje om te vouwen en vast te plakken met papieren tape op haar buik. Hiermee wordt ook voorkomen dat er per ongeluk aan het katheter getrokken wordt [60]. Ook kan op advies van een zorgprofessional gekeken worden naar de mogelijkheid om de urinezak vóór seksuele activiteit te legen en dan tijdelijk los te koppelen van de katheter [60]. Experimenteren met verschillende seksposities en activiteiten kunnen ook helpen om de meest comfortabele oplossing te vinden waarbij de katheter op zijn plaats blijft [87]. Een ander soort katheterisatie is zelfkatheterisatie, waarbij een patiënt zelf met een katheter de blaas leeg maakt [94]. Zelfkatheterisatie vóór seksuele activiteit kan de kans op incontinentie minimaliseren [87].

 

Verminderde aandacht en concentratie

MS kan leiden tot een verminderde aandacht en concentratie wat het verlangen tijdens seksuele activiteit kan verstoren [60]. Een goede manier om om te gaan met deze verminderde aandacht en concentratie tijdens seks is het minimaliseren van stimuli die kunnen afleiden en het maximaliseren van sensuele en seksuele stimuli [87]. Voorbeelden hiervan zijn een romantische setting, romantische muziek en/of verlichting en aanrakingen. Deze multisensorische stimuli kunnen ervoor zorgen dat iemand minder snel is afgeleid. Het gebruik van humor op moment dat iemand afgeleid is tijdens seksuele activiteit, maakt acceptatie van dit frustrerende probleem mogelijk en het helpt ook om de impact op seksueel functioneren te verminderen [87].

 

3.2.3. Tertiaire seksuele problemen 

Door de verscheidenheid aan psychosociale oorzaken van tertiaire seksuele problemen zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Zowel depressie zelf als antidepressiva als behandeling voor depressie kan seksueel functioneren negatief beïnvloeden. Dit kan eventueel opgelost worden door het verminderen van de dosis van de antidepressiva of overstappen naar een ander type antidepressiva die minder seksuele bijwerkingen geeft, zoals bupropion, mirtazapine of nefazodone [95]. Een andere mogelijkheid voor het behandelen van de onderliggende depressie is cognitieve gedragstherapie (CGT), waarbij de patiënt samen met een psycholoog negatieve gedachtenpatronen gaat omzetten in helpende gedachten. Cognitief herstructureren kan ook helpen bij andere onderliggende oorzaken, zoals het hebben van een laag zelfbeeld en/of lichaamsbeeld [96]. Daarnaast kan cognitief herstructureren ook ingezet worden wanneer de patiënt onzeker is over het juist uitvoeren van de seksuele activiteiten of wanneer de patiënt een laag zelfbeeld heeft [96]. Ook kan open communicatie tussen patiënt en zijn/haar seksuele partner belangrijk zijn om onzekerheden en het gevoel van minder seksueel aantrekkelijk te zijn weg te nemen. Communicatie training kan hierbij helpen om deze klachten te verminderen, waardoor seksueel functioneren zal verbeteren [95]. Technieken die worden aangeleerd tijdens deze training zijn het verminderen van negatief verbaal gedrag en het stimuleren van positieve communicatie. Aangezien vrouwen het vaak lastig vinden om hun seksuele behoeftes en fantasieën onder woorden te brengen, leert deze training hen hierin comfortabel te worden. Tot slot worden rollenspel uitgevoerd tijdens deze training [96].

 

Het is belangrijk dat patiënten zich realiseren dat zij ondanks hun beperkingen nog steeds in staat zijn om liefde, hechting, intimiteit en seksuele ervaringen te delen [97]. Psychotherapie voor koppels kan zorgen voor verbeteringen in communicatie en verbeteringen in de tevredenheid met het huwelijk en tevredenheid op seksueel gebied [98].

 

Ook seksueel counseling en educatie kan gebruikt worden als behandeling voor seksuele problemen bij patiënten met MS [96]. Er wordt informatie en advies gegeven over seksueel functioneren en eventuele belemmeringen hierbij. Daarnaast kunnen patiënten oefeningen meekrijgen om thuis uit te proberen. Bij seksueel counseling wordt toegewerkt naar plezier georiënteerde seks in plaats van doel georiënteerd. Het belangrijkste doel hierbij is dat er meer plezier en voldoening ontstaat en niet zo zeer de perfecte genitale reactie, zoals een orgasme [96].

 

Een mogelijk model dat kan dienen als guide voor seksueel counseling is het PLISSIT model. Dit model beschrijft een aantal stappen die belangrijk zijn voor de begeleiding van seksuele disfunctie [99].

 

Stap 1. Permission:

De hulpverlener kaart het onderwerp seksualiteit aan en maakt daarbij duidelijk dat seksuele problemen besproken mogen worden. De patiënt kan hierop antwoorden door zijn/haar seksuele problemen te bespreken.

 

Stap 2. Limited Information:

De hulpverlener geeft informatie over de link tussen MS en seksuele problemen en mogelijke oplossingen.

 

Stap 3. Specific Suggestions:

De hulpverlener geeft specifieke adviezen gebaseerd op de individuele situatie van de patiënt. Hierbij kan ook gedacht worden aan informatie rondom vruchtbaarheid, zwangerschap en ouderschap.

 

Stap 4. Intensive Therapy: 

Indien nodig kan er intensieve therapie worden gegeven, zoals cognitieve herstructurering bij cognitieve gedragstherapie. Vaak wordt deze laatste stap uitgevoerd door een specialist [5,82].

 

Het gebruik van dit model als framework voor seksueel counseling kan het seksueel functioneren bij mensen met MS verbeteren [99].

 

Educatie, uitleg en advies van zorgverleners en/of specialisten zijn ook belangrijke onderdelen van de behandeling bij MS en kunnen patiënten aanzienlijke verlichting bieden [3]. Zoals hierboven vermeldt, kunnen verschillende technieken, manieren en suggesties patiënten al verder helpen om seksuele problemen als gevolg van MS te beperken en zo dus het seksueel functioneren te verbeteren. Voor een overzicht van praktische tips voor patiënten met seksuele problemen als gevolg van MS, zie Tabel 7 onder ‘Aanbeveling voor behandelopties’.

 

3.3. Aanbeveling voor zorgrichtlijn omtrent seksuele problemen bij MS


Zoals eerder vermeld op deze wiki is er op het moment nog geen zorgrichtlijn omtrent seksuele problemen bij MS [55]. Hierboven is een overzicht gegeven van wetenschappelijk onderzoek over problemen en mogelijke behandelingen voor seksuele problemen bij MS. Dit overzicht is hieronder vertaald naar mogelijke aanbevelingen voor het opzetten van een richtlijn, om zo de zorg voor patiënten met MS te verbeteren. Ten eerste zullen er aanbevelingen worden gedaan op gebied van communicatie over seksuele problemen en de onderdiagnosticering hiervan. Ten tweede worden er aanbevelingen gedaan voor behandeling van seksuele klachten en worden er tips gedeeld voor de patiënten en partner omtrent seksuele relaties.

 

3.3.1. Aanbeveling bespreekbaar maken van seksuele problemen

Nog maar weinig onderzoek is gedaan naar het verbeteren van de communicatie tussen hulpverleners en patiënten over seksuele problemen, terwijl belemmeringen binnen de communicatie wel aangetoond is in onderzoeken. Door breder te kijken hebben we aanbevelingen opgesteld om de communicatie omtrent seksuele problemen te verbeteren en zo de deur naar behandeling verder open te zetten. Hieronder staat in Tabel 6 de aanbevelingen voor hulpverleners samengevat met korte uitleg van de praktische implicaties.

 

Tabel 6. Samenvatting belemmeringen en oplossingen voor communicatie omtrent seksuele problemen

 

Belemmering  Oplossingen  Praktische implicaties 
Seksuele klachten verdwijnen naar de achtergrond 

1. Training personeel om aandacht te geven voor seksuele problemen

2. Patiënt empowerment waarbij de patiënt zelf hulp durft te vragen

3. Meer tijd voor de patiënt

 

 

1. Rollenspellen, gesimuleerde patiënten, checklists, vragenlijsten

2. Informatieverstrekking aan patiënt

3. Opbouwen vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt 

Gebrek aan privacy tijdens gesprekken  1. Meer ‘sociale privacy’ 

1. Geluidsdichte ruimtes, één-op-één gesprekken

2. Opnemen in vragenlijst

Personeel neemt te weinig initiatief om seksuele klachten uit te vragen

1. Training personeel/vergroten kennis omtrent seksuele problemen

2. Meer tijd voor de patiënt

3. Besef dat merendeel van de patiënten seksuele problemen wil bespreken

1. Rollenspellen, gesimuleerde patiënten, checklists

2. Langere consulten

 

3.3.2. Aanbeveling voor behandelopties 

Dit deel van de richtlijn gaat in op aanbevelingen omtrent behandelopties voor seksuele problemen bij MS. Allereerst wordt aanbevolen dat hulpverleners uitleg en advies geven aan patiënten met seksuele problemen, en praktische tips kunnen bieden. Een overzicht van concrete tips voor patiënten met MS die last hebben van seksuele problemen wordt weergegeven in Tabel 7, waar per seksueel probleem adviezen worden gegeven.

 

Tabel 7. Praktische tips voor patiënten met MS die te maken hebben met seksuele problemen

 

Seksueel probleem  Praktische tips
Erectiestoornis (bij mannen) [83] 1. Gebruik maken van een penisring
Orgasmeproblemen [83] 1. Maak gebruik van seksuele hulpmiddelen (zoals een vibrator)
Problemen met sensueel gevoel (sensorische verstoringen) [60] 1. Gebruik maken van sensuele oliën die het gevoel verhogen
Verminderd libido [87]

1. Kijk naar seksuele video’s (met partner)

2. Deel seksuele fantasieën met uw partner

3. Introduceer nieuwe seksuele activiteiten 

Verminderde vaginale vochtigheid (bij vrouwen) [87] 1. Maak gebruik van glijmiddel op waterbasis
Vermoeidheid [87]

1. Kies bij voorkeur om seksuele activiteit te plannen in de ochtend

2. Doe overdag een dutje om energie te besparen voor de seksuele activiteit

3. Kies voor seksuele activiteiten en posities die niet fysiek belastend zijn 

Spasticiteit [83] 1. Zoek naar alternatieve seksuele posities die minder belastend zijn voor de ledematen
Spierzwakte [87]

1. Zoek een seksuele positie die weinig belastend is voor het lichaam

2. Gebruik kussens om een seksuele positie minder belastend voor het lichaam te maken

3. Het doen aan orale seks is minder belastend voor het lichaam

4. Een hulpmiddel zoals een vibrator kan gebruikt worden bij seksueel handwerk

5. Varieer in seksuele activiteiten 

Blaasproblemen [87]

1. Drink niet teveel

2. Ga naar het toilet voordat aan seksuele activiteit wordt begonnen

3. Oefen geen druk uit op de blaas tijdens de seksuele activiteit

4. Gebruik een condoom indien er angst bestaat om urine te verliezen tijdens de seksuele activiteit

5. Ga het gesprek aan met uw partner over uw blaasproblemen en diens relatie tot seksuele activiteiten 

Problemen met katheterisatie bij seksuele activiteit [87]

1. Er kan overwogen worden om zelfkatheterisatie toe te passen voor het aangaan van seksuele activiteit

2. Bij een verblijfskatheter (buikkatheter) kan de slang met tape op de buik vastgemaakt worden om hinder tijdens seksuele activiteit te voorkomen

3. Experimenteer met seksuele posities en activiteiten om de meest comfortabele houding te vinden waarbij uw katheter op zijn plaats blijft zitten 

Aandachts- en concentratieproblemen [87]

1. Zorg dat de focus ligt op de seksuele activiteit door afleiding vanuit de omgeving te verminderen

2. Zorg dat u op meerdere vlakken sensueel gestimuleerd wordt: via geluid (romantische muziek), zicht (romantische setting) en aanraking

3. Indien u afgeleid bent tijdens de seksuele activiteit kan humor vanuit uw partner helpen om het probleem te accepteren 

Verandering in de rolverdeling tussen patiënt en partner [87]

1. Vraag aan kennissen of ze kunnen helpen bij zorgtaken (zodat uw partner hier minder belast door is)

2. Als uw partner u verzorgd, zorg dan voor een scheiding tussen zorgmomenten en romantische of seksuele momenten 

 

Mochten deze praktische tips onvoldoende of niet werken voor u als patiënt, vraag dan naar mogelijke behandelopties aan uw hulpverlener. In het onderstaande kader staan aanbevelingen over mogelijke behandelopties per seksuele klacht (indien effectieve behandelopties beschikbaar zijn) die samen met uw hulpverlener, of als hulpverlener, overwogen kunnen worden. Deze aanbeveling is samenvattend opgesteld vanuit de informatie besproken in deel 3.2.

 

 

 

Kader 1. Aanbeveling voor behandelopties van specifieke seksuele problemen. Vrij van auteursrechten.

 

4. Conclusie


Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Klinische verschijnselen zijn erg verschillend tussen personen, net als het beloop en de prognose. Een deel van de MS patiënten ervaart (als direct of indirect gevolg) seksuele problemen. Er is uit meerdere onderzoeken gebleken dat seksuele problemen nadelige gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven. Echter, hier wordt in de klinische praktijk nog maar weinig aandacht aan geschonken. Met deze wiki onderstrepen wij het belang van het onderkennen en behandelen van seksuele problemen bij MS. Een zorgrichtlijn voor seksuele problemen bij MS zou gewenst zijn om dit gat in de zorg beter op te vangen. Hiervoor is het gewenst om naast de aanbevelingen genoemd in deel 3, onderzoeken op te zetten om deze zorgrichtlijn te creëren.

 

5. Acknowledgements


 

Bragt, Y. J. C., BSc.

Jong de, H. J., BSc.

Swenne, D., BSc.

Wanders, S. M. C., BSc.

Water van de, T., BSc.

 

6. Referentielijst


 

  1. Compston, A., & Coles, A. (2008). Multiple sclerosis. Lancet, 372, 1502-1517. doi:10.1016/S0140-6736(08)61620-7
  2. Kister, I., Bacon, T. E., Chamot, E., Salter, A. R., Cutter, G. R., Kalina, J. T., & Herbert, J. (2013). Natural history of multiple sclerosis symptoms. International Journal of MS Care, 15, 146-158. doi:10.7224/1537-2073.2012-053
  3. Pintér, A., Cseh, D., Sárközi, A., Illigens, B. M., & Siepmann, T. (2015). Autonomic dysregulation in multiple sclerosis. International Journal of Molecular Sciences, 16, 16920-16952. doi:10.3390/ijms160816920
  4. Marck, C. H., Jelinek, P. L., Weiland, T. J., Hocking, J. S., De Livera, A. M., Taylor, K. L., ... & Jelinek, G. A. (2016). Sexual function in multiple sclerosis and associations with demographic, disease and lifestyle characteristics: an international cross-sectional study. BMC Neurology, 16, 210-219. doi:10.1186/s12883-016-0735-8
  5. Delaney, K. E., & Donovan, J. (2017). Multiple sclerosis and sexual dysfunction: a need for further education and interdisciplinary care. Neuro Rehabilitation, 41, 317-329. doi:10.3233/NRE-172200
  6. Redelman, M. J. (2009). Sexual difficulties for persons with multiple sclerosis in New South Wales, Australia. International Journal of Rehabilitation Research,32, 337-347. doi:10.1097/mrr.0b013e3283298166
  7. Lublin, F. D., Reingold, S. C., Cohen, J. A., Cutter, G. R., Sørenson, P. S., Thompson, A. J., ... & Polman, C. H. (2013). Defining the clinical course of multiple sclerosis: The 2013 revisions. Neurology, 83, 278-286. doi:10.1212/WNL.0000000000000560
  8. Nederlandse Vereniging voor Neurologie (2012). Richtlijn multipele sclerose. Verkregen van www.neurologie.nl
  9. Niedziela, N., Adamczyk-Sowa, M., & Pierzchala, K. (2014). Epidemiology and clinical record of multiple sclerosis in selected countries: a systematic review. International Journal of Neuroscience, 124, 322-330. doi:10.3109/00207454.2013.840618
  10. Heydarpour, P., Khoshkish, S., Abtahi, S., Moradi-Lakeh, M., & Sahraian, M. A. (2015). Multiple Sclerosis Epidemiology in Middle East and North Africa: A Systematic Review and Meta-Analysis. Neuroepidemiology, 44, 232-244. doi:10.1159/000431042 
  11. Hersenstichting (2019). Verkregen van https://m.hersenstichting.nl/multiple-sclerose-ms/
  12. Kessels, R., Eling, P., Ponds, R., Spikman, J., & Van Zandvoort, M. (2012). Klinische Neuropsychologie. Amsterdam: Uitgeverij Boom
  13. Kuks, J. B. M., & Snoek, J. W. (2007). Klinische neurologie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
  14. Hollenbach, J. A., & Oksenberg, J. R. (2015). The immunogenetics of multiple sclerosis: A comprehensive review. Journal of AutoImmunology, 64, 13-15. doi:10.1016/j.jaut.205.06.010
  15. Ye, S. K., Maki, K., Kitamura, T., Sunaga, S. Akashi, K, Domen, J., … & Ikuta, K. (1999). Induction of germline transcription in the TRC𝛾 locus by Stat5: Implications for accessibility control by the IL-7 receptor. Immunity, 11, 213-223. doi:10.1016/S1074-7613(00)80096-5
  16. Lundmark, F., Duvefelt, K., Iacobaeus, E., Kockum, I. Wallström, E., Khademi, M., … & Hillert, J. (2007). Variation in interleukin 7 receptor ⍺ chain (IL7R) influences risk of multiple sclerosis.Nature Genetics, 39, 1108-1113. doi:10.1038/ng2106
  17. Levin, L. I., Munger, K. L., Rubertone, M. V., Peck, C. A., Lennette, E. T., Spiegelman, D., & Ascherio, A. (2003). Multiple sclerosis and Epstein-Barr virus. JAMA, 289, 1533-1536. doi:10.1001/jama.289.12.1533
  18. Ascherio, A., & Munger, K. L. (2010). Epstein-Barr virus infection and multiple sclerosis: A review. Journal of NeuroImmune Pharmacology, 5, 271-277. doi:10.1007/s11481-010-9201-3
  19. Hernán, M. A., Jick, S. S., Logroscino, G., Olek, M. J., Ascherio, A., & Jick, H. (2005). Cigarette smoking and the progression of multiple sclerosis. Brain, 128, 1461-1465. doi:10.1093/brain/awh471
  20. Munger, K. L., Zhang, S. M, O’Reilly, E., Hernán, M. A., Olek, M. J., Willett, W. C., & Ascherio, A. (2004). Vitamin D intake and incidence of multiple sclerosis. Neurology, 13, 60-65. doi:10.1212/01.WNL.0000101723.79681.38
  21. Briones-Buixassa, L., Milà, R., Aragonès, J. M., Bufill, E., Olaya, B., & Arrufat, F. X. (2015). Stress and multiple sclerosis: A systematic review considering potential moderating and mediating factors and methods of assessing stress. Health Psychology Open, 2, 1-16. doi:10.1177/2055102915612271
  22. Purves, D., Augustine, G. J., Fitzpatrick, D., Katz, L. C., LaMantia, A. S., McNamara, J. O., & Williams, S. M. (2004). Neuroscience. Sunderland, MA: Sinauer Associates.
  23. Stephanie021299 (2018). Adskcxvbklawe;las [png]. Verkregen van https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Adskcxvbklawe;las.png (Copyright free)
  24. Kolb, B., & Whishaw, I. Q. (2014). An introduction to brain and behavior. New York: Worth Publishers
  25. Dobson, R., & Giovannoni, G. (2019). Multiple sclerosis: A review. European Journal of Neurology, 26, 27-40. doi:10.1111/ene.13819
  26. Ortiz, G. G., Pacheco-Moisés, F. P., Macías-Islas, M. A., Flores-Alvarado, L. J. Mireles-Ramírez, M. A., González-Renovato, E. D., … & Alatorre-Jiménez, M. A. (2014). Role of the blood-brain barrier in multiple sclerosis. Archives of Medical Research, 45, 687-697. doi:10.1016/j.arcmed.2014.11.013
  27. Lassman, H. (2013). Pathology and disease mechanisms in different stages of multiple sclerosis. Journal of Neurological Sciences, 333, 1-4. doi:10.1016/j.jns.2013.05.010
  28.  Uccelli, M. M. (2012). MS in Focus (Editie 20). [PDF], Nederland: Stichting MS Research. Verkregen van https://msresearch.nl/sites/msresearch.nl/files/MS%20in%20Focus%2020%20Is%20het%20MS.pdf 
  29. Barin, L., Salmen, A., Disanto, G., Babačić, H., Calabrese, P., Chan, A., ... & Von Wyl, V.(2018). The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: Which symptoms matter most? Multiple Sclerosis and Related Disorders, 25, 112-121. doi:10.1016/j.msard.2018.07.013
  30. McDonald, W. I., Compston, A., Edan, G., Goodkin, D., Hartung, H. P., Lublin, F. D., ... & Wolinsky, J. S. (2001). Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines from the International Panel on the diagnosis of multiple sclerosis. Annals of Neurology, 50, 121-127. doi:10.1002/ana.1032
  31. Sawcer, S., Ban, M., Wason, J., & Dudbridge, F. (2010). What role for genetics in the prediction of multiple sclerosis? Annals of Neurology, 67, 3-10. doi: 10.1002/ana.21911  
  32. Osmosis (2017). Multiple sclerosis [webm]. Verkregen van https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Multiple_sclerosis.webm (Copyright free) 
  33. Wat is MS. (z.d.). Verkregen van https://www.levenmetms.nl/Wat-is-MS/Vormen-van-MS  
  34. Rothwell, P. M., & Charlton, D. (1998). High incidence and prevalence of multiple sclerosis in south east Scotland: Evidence of a genetic predisposition. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 64, 730-735. doi:10.1136/jnnp.64.6.730
  35. Mackenzie, I. S., Morant, S. V., Bloomfield, G. A., Macdonald, T. M., & Oriordan, J. (2013). Incidence and prevalence of multiple sclerosis in the UK 1990-2010: A descriptive study in the General Practice Research Database. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 85, 76-84. doi:10.1136/jnnp-2013-305450
  36. Bronnum-Hansen, H. (2004). Trends in survival and cause of death in Danish patients with multiple sclerosis. Brain,127, 844-850. doi:10.1093/brain/awh104  
  37. Amato, M., & Ponziani, G. (2000). A prospective study on the prognosis of multiple sclerosis. Neurological Sciences, 21. doi:10.1007/s100720070021  
  38. Medidact (2010). Medicijnen bij MS: Welke soorten zijn er en hoe kan ik kiezen?
  39. Gezondheidsplein (2014, februari). Behandeling en therapiekeuze bij MS. Verkregen van https://www.gezondheidsplein.nl/dossiers/behandeling-en-therapiekeuze-bij-ms/item4301  
  40. Zorginstituut Nederland (z.d.). Interferon-bèta. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/i/interferon_beta_1b
  41. Zorginstituut Nederland (z.d.). Glatirameer. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/g/glatirameer
  42. Zorginstituut Nederland (z.d.). Teriflunomide. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/t/teriflunomide
  43. Zorginstituut Nederland (z.d.). Dimethylfumaraat. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/d/dimethylfumaraat__bij_multipele_sclerose_
  44. Zorginstituut Nederland (z.d.). Alemtuzumab. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/a/alemtuzumab
  45. Zorginstituut Nederland (z.d.). Natalizumab. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/n/natalizumab
  46. Zorginstituut Nederland (z.d.). Cladribine. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/c/cladribine__bij_multiple_sclerose_
  47. Zorginstituut Nederland (z.d.). Fingolimod. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/f/fingolimod
  48. Zorginstituut Nederland (z.d.). Mitoxantron. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/m/mitoxantron
  49. Zorginstituut Nederland (z.d.). Methotrexaat. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/m/methotrexaat
  50. Zorginstituut Nederland (z.d). Methylprednisolon. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/m/methylprednisolon
  51. Spijker J., Bockting C. L. H. , Meeuwissen J. A. C. , Van Vliet I. M., Emmelkamp P. M. G., Hermens M. L. M., & Van Balkom A. L. J. M. (2013). Multidisciplinaire richtlijn depressie (Derde revisie): Richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een depressieve stoornis. Utrecht: Trimbos-instituut.
  52. Feinstein, A., Freeman, J., & Lo, A. C. (2015). Treatment of progressive multiple sclerosis: What works, what does not, and what is needed. The Lancet Neurology, 14, 194-207. doi:10.1016/S1474-4422(14)70231-5
  53. Brenner, P., & Piehl, F. (2016). Fatigue and depression in multiple sclerosis: Pharmacological and non‐pharmacological interventions. Acta Neurologica Scandinavica, 134, 47-54. doi:10.1111/ane.12648
  54. Zorginstituut Nederland (z.d.). Methylfenidaat. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/m/methylfenidaat
  55. Federatie Medisch Specialisten (2012). Richtlijn Multiple Sclerose: Behandeling van gevolgen van MS. Verkregen van https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/multipele_sclerose/behandeling_van_de_gevolgen_van_ms.html
  56. World Health Organization. (2016). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision. Geneva: World Health Organization.
  57. Scheepe, J. R., Alamyar, M., Pastoor, H., Hintzen, R. Q., & Blok, B. F. (2017). Female sexual dysfunction in multiple sclerosis: results of a survey among Dutch urologists and patients. Neurourology and Urodynamics, 36, 116-120. doi:10.1002/nau.22884
  58. Calabrò, R. S., Russo, M., Dattola, V., De Luca, R., Leo, A., Grisolaghi, J., ... & Quattrini, F. (2018). Sexual function in young individuals with Multiple Sclerosis: Does disability matter?. Journal of Neuroscience Nursing, 50, 161-166. doi:10.1087/JNN.0000000000000367
  59. Cordeau, D., & Courtois, F. (2014). Sexual disorders in women with MS: Assessment and management. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 57, 337-347. doi:10.1016/j.rehab.2014.05.008 
  60. Valleroy, M. L., & Kraft, G. H. (1984). Sexual dysfunction in multiple sclerosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 65, 125-128.
  61. Lew-Starowicz, M., & Rola, R. (2014). Correlates of sexual function in male and female patients with multiple sclerosis. The Journal of Sexual Medicine, 11, 2172-2180. doi:10.1111/jsm.12622
  62. Rosen, R. C., Lane, R. M., & Menza, M. (1999). Effects of SSRIs on sexual function: A critical review. Journal of Clinical Psychopharmacology, 19, 67-85.
  63. Sanders, A.S., Foley, F.W., LaRocca, G.L., & Zemon, V. (2000). The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19). Sexual Disability, 18, 3–26. doi:10.1023/A:1005421627154
  64. Ritvo, P.G.F., Fischer, J.S., Miller, D.M., Andrew, H., Paty, D.W., & LaRocca, N.G. (1997). The Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory: A User’s Manual. New York: National Multiple Sclerosis Society.
  65. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5®). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
  66. Demirkiran, M., Sarica, Y., Uguz, S., Yerdelen, D., & Aslan, K. (2006). Multiple sclerosis patients with and without sexual dysfunction: are there any differences? Multiple Sclerosis, 12, 209-214. doi:10.1191/135248506ms1253oa
  67. Stenager, E., Stenager, E. N., & Jensen, K. (1996). Sexual function in multiple sclerosis. A 5-year follow-up study. The Italian Journal of Neurological Sciences, 17, 67-69.
  68. Zorzon, M., Zivadinov, R., Bragadin, L. M., Moretti, R., DeMasi, R., Nasuelli, D., & Cazzato, G. (2001). Sexual dysfunction in multiple sclerosis: A 2-year follow-up study. Journal of the Neurological Sciences, 187, 1-5. doi:10.1016/S0022-510X(01)00493-2 
  69. Tudor, K. I., Eames, S., Haslam, C., Chataway, J., Liechti, M. D., & Panicker, J. N. (2018). Identifying barriers to help-seeking for sexual dysfunction in multiple sclerosis. Journal of Neurology, 265, 2789-2802. doi:10.1007/s00415-018-9064-8
  70. Wilson, I. B., & Cleary, P. D. (1995). Linking Clinical Variables With Health-Related Quality of Life. JAMA, 273, 59. doi:10.1001/jama.1995.03520250075037
  71. Street, R. L., Makoul, G., Arora, N. K., & Epstein, R. M. (2009). How does communication heal? Pathways linking clinician–patient communication to health outcomes. Patient Education and Counseling,74, 295-301. doi:10.1016/j.pec.2008.11.015 
  72. Gok, F., & Demir Korkmaz, F. (2018). Sexual Counseling Provided by Cardiovascular Nurses: Attitudes, Beliefs, Perceived Barriers, and Proposed Solutions. Journal of Cardiovascular Nursing, 33, e24-e30. doi: 10.1097/jcn.0000000000000535
  73. Özturk, H., Bahcecik, N., & Ozcelik, K. S. (2014). The development of the patient privacy scale in nursing. Nursing Ethics, 21, 812-828. doi: 10.1177/0969733013515489
  74. Lane, C., & Rollnick, S. (2007). The use of simulated patients and role-play in communication skills training: a review of the literature to August 2005. Patient Education & Counseling, 67, 13-20. doi: 10.1016/j.pec.2007.02.011 
  75. Ussher, J. M., Perz, J., Gilbert, E., Wong, W. K., Mason, C., Hobbs, K., & Kirsten, L. (2013). Talking about sex after cancer: a discourse analytic study of health care professional accounts of sexual communication with patients. Psychology & Health, 28, 1370-1390. doi: 10.1080/08870446.2013.811242
  76. Park, E. R., Norris, R. L., & Bober, S. L. (2009). Sexual health communication during cancer care: barriers and recommendations. Cancer Journal, 15, 74-77. 
  77. Byrne, M., Doherty, S., Murphy, A. W., McGee, H. M., & Jaarsma, T. (2013). Communicating about sexual concerns within cardiac health services: do service providers and service users agree? Patient Education & Counseling, 92, 398-403. doi: 10.1016/j.pec.2013.03.010
  78. Azar, M., Bradbury-Jones, C., & Kroll, T. (2013). Patterns of help-seeking in women when problems arise in their sexual life: a discussion paper. Journal of Clinical Nursing, 22, 3587-3596. doi: 10.1111/jocn.12374
  79. Kingsberg, S. A., Schaffir, J., Faught, B. M., Pinkerton, J. V., Parish, S. J., Iglesia, C. B., . . . Simon, J. A. (2019). Female Sexual Health: Barriers to Optimal Outcomes and a Roadmap for Improved Patient-Clinician Communications. Journal of Women's Health (Larchmt). doi: 10.1089/jwh.2018.7352
  80. Zorginstituut Nederland (z.d.). Sildenafil. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/s/sildenafil 
  81. Fowler, C. J., Miller, J. R., Sharief, M. K., Hussain, I. F., & Stecher, V. J., & Sweeney, M. (2005). A double blind, randomised study of sildenafil citrate for erectile dysfunction in men with multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 76, 700-705. doi:10.1136/jnnp.2004.038695
  82. Kessler, T. M., Fowler, C. J., & Panicker, J. N. (2009). Sexual dysfunction in multiple sclerosis. Expert Review of Neurotherapeutics, 9, 341-350. doi:10.1586/14737175.9.3.341.
  83. Zorginstituut Nederland (z.d.). Alprostadil (intra-urethraal). Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/a/alprostadil__intra_urethraal_
  84. Hirsch, I. H., Smith, R. L., Chancellor, M. B., Bagley, D. H., Carsello, J., & Staas, W. E. (1994). Use of intracavernous injection of prostaglandin E1 for neuropathic erectile dysfunction. Paraplegia, 32, 661-664. doi:10.1038/sc.1994.106
  85. Williams, G., Abbou, C. C., Amar, E. T., Desvaux, P., Flam, T. A., Lycklama à Nijeholt, G. A., … Spivack, A. P. (1998). Efficacy and safety of transurethral alprostadil therapy in men with erectile dysfunction. MUSE study group. British Journal of Urology, 81, 889-894. doi:10.1046/j.1464-410x.1998.00703.x 
  86. Centrum voor Urologie. Vacuümpomp. Verkregen van https://www.centrumvoorurologie.nl/ziektebeelden/erectiestoornissen/vacuumpomp
  87. Foley, F. W. (2006). Assessment and treatment of sexual dysfunction in multiple sclerosis. National Multiple Sclerosis Society Clinical Bulletin, 8, 1-11.
  88. Zorginstituut Nederland (z.d.). Amitriptyline. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/a/amitriptyline
  89. Lúcio, A. C., D’Ancona, C. A. L., Lopes, M. H. B. M., Perissinotto, M. C., & Damasceno, B. P. (2014). The effect of pelvic floor muscle training alone or in combination with electrostimulation in the treatment of sexual dysfunction in women with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 20, 1761–1768. doi:10.1177/1352458514531520
  90. Guo, Z. N., He, S. Y., Zhang, H. L., Wu, J., & Yang, Y. (2012). Multiple sclerosis and sexual dysfunction. Asian Journal of Andrology, 14, 530-535. doi:10.1038/aja.2011.110
  91. Dasgupta, R., Wiseman, O. J., Kanabar, G., Fowler, C. J., Mikol, D. (2004). Efficacy of sildenafil in the treatment of female sexual dysfunction due to multiple sclerosis. The Journal of Urology, 171, 1189–1193. doi:10.1097/01.ju.0000113145.43174.24
  92. Zorginstituut Nederland (z.d.). Baclofen. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/b/baclofen
  93. Zorginstituut Nederland (z.d.). Tizanidine. Verkregen van https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/t/tizanidine
  94. Universitair Medisch Centrum Groningen (z.d.). Katheters. Verkregen van: https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Volwassenen/zob2/Katheters/Paginas/default.aspx
  95. Bronner, G., Elran, E., Golomb, J., & Korczyn, A. D. (2010). Female sexuality in multiple sclerosis: The multidimensional nature of the problem and the intervention. Acta Neurologica Scandinavica, 121, 289-301. doi: 10.1111/j.1600-0404.2009.01314.x 
  96. Leiblum, S. R., & Wiegel, M. (2002). Psychotherapeutic interventions for treating female sexual dysfunction. World Journal of Urology, 20, 127-136. doi: 10.1007/s00345-002-0266-3
  97. Marrie, R. A., Horwitz, R., Cutter, G., Tyry, T., Campagnolo, D., & Vollmer, T. (2009). The burden of mental comorbidity in multiple sclerosis: Frequent, underdiagnosed, and undertreated. Multiple Sclerosis, 15, 385-392.
  98. Foley, F. W., LaRocca, N. G., Sanders, A. S., & Zemon, V. (2001). Rehabilitation of intimacy and sexual dysfunction in couples with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 7, 417-421. doi:10.1177/135245850100700612
  99. Khakbazan, Z., Daneshfar, F., Behboodi-Moghadam, Z., Nabavi, S. M., Ghasemzadeh, S., & Mehran, A. (2016). The effectiveness of the Permission, Limited Information, Specific suggestions, Intensive Therapy (PLISSIT) model based sexual counseling on the sexual function of women with Multiple Sclerosis who are sexually active. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 8, 113-119. doi: 10.1016/j.msard.2016.05.007

 

 

Comments (0)

You don't have permission to comment on this page.