If you are citizen of an European Union member nation, you may not use this service unless you are at least 16 years old.
Whenever you search in PBworks or on the Web, Dokkio Sidebar (from the makers of PBworks) will run the same search in your Drive, Dropbox, OneDrive, Gmail, Slack, and browsed web pages. Now you can find what you're looking for wherever it lives. Try Dokkio Sidebar for free.
Disclaimer: Deze WIKI pagina is ontwikkeld door studenten van de master Medische Psychologie aan Tilburg University in het kader van de cursus 'Psychofarmacologie'. Deze WIKI pagina kan worden gebruikt voor het verkrijgen van informatie maar dient niet als vervanging voor professionele hulpverlening. Er kunnen geen rechten worden ontleend aan deze WIKI pagina. Ook zal deze WIKI pagina niet meer worden bijgewerkt na 23 april 2020.
Leukemie bij kinderen en angst
(Eigen werk (125))
Welkom
Het doel van deze WIKI is het verlenen van een naslagwerk over de acute vormen van leukemie en angst bij kinderen. Er zal worden ingegaan op de verschillende klachten van acute leukemie, de behandelingen ervan en de bijwerkingen die op kunnen treden als gevolg van deze behandelingen. Het hoofdstuk over angst zal een korte beschrijving geven van angst, hoe de hersenen hierbij betrokken zijn en vervolgens worden hier ook de behandelingen voor besproken met de bijbehorende bijwerkingen. Als laatste zullen de unieke interacties tussen acute leukemie en angst worden beschreven.
Dit naslagwerk kan worden gebruikt door de ouders en naasten van kinderen met leukemie, verschillende zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen en psychologen en andere geïnteresseerden.
Voor kinderen jonger dan 12 jaar die meer willen weten over leukemie, angst en de wisselwerking hiertussen staan aparte tekstvakken weergegeven in deze WIKI. Deze ‘WIKI voor kinderen’ heeft ook een eigen inhoudsopgave. Door te klikken op de kopjes in deze inhoudsopgave worden de kinderen direct naar de tekstvakken gestuurd.
Hieronder volgt een korte uitleg over de onderdelen waaruit het bloed is opgebouwd, wat er aan de hand is bij leukemie en welke vormen van leukemie er bestaan. Daarna zullen de klachten en symptomen die gepaard kunnen gaan met acute leukemie besproken worden en zal er kort ingegaan worden op de onderzoeken die worden uitgevoerd om de diagnose van leukemie te kunnen stellen. Ouders en familieleden kunnen via deze brochure alle belangrijke informatie met betrekking tot leukemie en de behandeling ervan rustig nalezen. Verder geeft ook dit filmpje (1) meer informatie over leukemie bij kinderen.
Klik hier om terug te gaan naar de inhoudsopgave voor kinderen.
De onderdelen van het bloed
Het bloed bestaat uit verschillende soorten bloedcellen. De witte bloedcellen, ook wel leukocyten genoemd, zijn verantwoordelijk voor de afweer tegen infecties. Naast leukocyten bestaat het bloed uit rode bloedcellen en bloedplaatjes. De rode bloedcellen spelen een belangrijke rol bij het transporteren van zuurstof, voedings- en afvalstoffen door het lichaam. De bloedplaatjes zijn verantwoordelijk voor de bloedstolling in het geval van een verwonding of inwendige bloeding (2). Al deze bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg vanuit stamcellen (3). Het beenmerg is een soort sponsachtig weefsel dat in de meeste grote botten van het lichaam zit (4). Omdat iedere bloedcel een beperkte levensduur heeft, is er gedurende het leven een continue aanmaak van bloedcellen nodig (3).
Wat is er aan de hand bij leukemie?
In het geval van leukemie gaat er iets mis in de productie van de leukocyten. Er worden namelijk te veel leukocyten geproduceerd die zich niet goed ontwikkelen. Hierdoor wordt het lichaam minder goed beschermd tegen bacteriën en virussen waardoor de weerstand van het lichaam afneemt. Daarnaast is er bij leukemie sprake van een tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes (5).
Er bestaan verschillende vormen van leukemie waaronder lymfatische leukemie en myeloïde leukemie. Deze vormen van leukemie hebben beiden zowel een acute als een chronische variant. Welke vorm van leukemie je hebt, hangt af van het type witte bloedcel dat ongecontroleerd deelt. Aangezien deze WIKI zich richt op acute leukemie zullen daarom alleen de acute varianten van leukemie worden besproken. Via deze brochure krijgt u meer informatie over de chronische varianten van leukemie.
Lymfatische leukemie
Bij acute lymfatische leukemie (ALL) is er sprake van een overproductie van lymfocyten, een soort witte bloedcel. Deze overproductie zorgt ervoor dat de normale bloedcellen en bloedplaatjes worden verdrongen uit het beenmerg. Hierdoor kunnen mensen met ALL last krijgen van bloedarmoede, bloedingen en zijn ze vatbaarder voor infecties. Het ongeremd delen van lymfocyten kan in korte tijd gebeuren, vandaar dat er wordt gesproken van acute leukemie (6).
Myeloïde leukemie
Bij acute myeloïde leukemie (AML) is er sprake van een enorme toename van een ander type witte bloedcel, namelijk de myeloblasten. De overvloed aan abnormale myeloblasten in het beenmerg zorgt voor een tekort aan gezonde rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes (7).
Leukemie kent veel verschillende soorten symptomen die vooral worden veroorzaakt door een minder goed functionerend immuunsysteem. De meest voorkomende symptomen bij acute leukemie worden samen met hun oorzaken weergegeven in tabel 1 (8).
Tabel 1. Veelvoorkomende symptomen van acute leukemie in combinatie met hun oorzaken (8).
Oorzaak
Symptomen
Tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede/anemie)
Vermoeidheid, bleekheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen, duizeligheid en oorsuizen
Tekort aan bloedplaatjes
Spontane neusbloedingen, onverklaarbare blauwe plekken, bloedend tandvlees en overvloedige menstruaties
Tekort aan normale witte bloedcellen
Groter risico op infecties in de mond-keelholte, luchtwegen of urinewegen, koorts en nachtzweten
In een verder gevorderd stadium van leukemie kunnen patiënten ook last krijgen van vergrote lymfeklieren, buikpijn door een vergrote milt of lever, hoofdpijn, zwelling van het tandvlees en botpijn (8).
1.1.2. Onderzoek en diagnose
Voor het stellen van de diagnose van leukemie zijn verschillende onderzoeken mogelijk. Vaak wordt er begonnen met een bloedonderzoek. Uit dit bloedonderzoek kan naar voren komen dat er afwijkende witte bloedcellen aanwezig zijn of dat het totaal aantal bloedcellen van een bepaalde soort te hoog of te laag is. In dat geval wordt een patiënt doorverwezen naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis vindt vervolgens extra bloed- en lichamelijk onderzoek plaats. Daarnaast kan er ook beenmerg onderzoek of DNA-onderzoek worden gedaan (9-10). Beenmergonderzoek kan worden verricht aan de hand van een beenmergpunctie of een beenmergbiopsie. Bij een beenmergpunctie neemt de arts, na plaatselijke verdoving, wat beenmerg weg uit het borstbeen of de achterkant van het bekken. Een beenmergbiopsie wordt uitgevoerd wanneer een arts meer informatie nodig heeft over de samenstelling van het beenmerg. Bij een beenmergbiopsie wordt onder plaatselijke verdoving een pijpje bot met daarin het beenmerg weggenomen. (11). De uitslag van het beenmergonderzoek geeft duidelijkheid of er sprake is van leukemie.
Vaak is er ook aanvullend onderzoek nodig om te zien hoe ver de ziekte zich al heeft verspreid en om de functie van belangrijke organen in kaart te brengen. Onderzoeksmethoden die voor dit doeleinde gebruikt kunnen worden, zijn het maken van een CT-scan, echo, een longfoto, onderzoek door de oogarts, hersenvochtonderzoek, chromosoomonderzoek of onderzoek van de hartfunctie (9-11).
1.2. Epidemiologie van leukemie
In deze alinea zal ingegaan worden op de factoren die leukemie mogelijk kunnen veroorzaken. Ook zal worden benoemd hoeveel kinderen in Nederland per jaar de diagnose leukemie krijgen en wat hun vooruitzicht, oftewel prognose, is.
1.2.1. Etiologie
In ongeveer 90% van de gevallen is de oorzaak van leukemie onbekend. Bij de overige 10% kan het zijn dat genetische of toxische risicofactoren een rol spelen (12). De genetische risicofactoren komen uit de persoon zelf. De toxische risicofactoren komen vanuit de omgeving. Hieronder zullen beide typen risicofactoren kort worden toegelicht.
Genetische risicofactoren
Voorbeelden van genetische risicofactoren zijn een genetische afwijking, zoals het syndroom van Down, of een genetische belasting. Zo heeft ongeveer 20-25% van de mensen met ALL, waaronder ook kinderen, het zogenaamde Philadelphia chromosoom. Dit afwijkende chromosoom zorgt er indirect voor dat er een bepaald eiwit wordt geproduceerd. Dit eiwit zet leukemiecellen aan tot deling, waardoor mensen met dit chromosoom een groter risico hebben op het krijgen van leukemie (11).
Toxische risicofactoren
Ook toxische risicofactoren kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van leukemie (12). Een voorbeeld van zo’n toxische risicofactor is blootstelling aan bepaalde giftige stoffen, zoals zware metalen. Onder invloed van deze factoren kunnen er veranderingen optreden in de chromosomen die in de celkernen van cellen liggen. Dit verhoogt de kans op het ontwikkelen van leukemie (12).
1.2.2. Prevalentie en incidentie
Leukemie is de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen (13). Leukemie kan op iedere leeftijd voorkomen, maar heeft een piek tussen het eerste en vierde levensjaar (14). Ieder jaar krijgen ongeveer 100 tot 120 kinderen de diagnose ALL in Nederland (15). Bij AML ligt dit aantal tussen de 20 tot 25 kinderen per jaar in Nederland (16).
1.2.3. Prognose
De prognose voor acute leukemie is de afgelopen jaren enorm verbeterd door ontwikkelingen binnen de chemotherapie. Ook wordt de zorg beter aangesloten op de persoonlijke eigenschappen van de patiënt. Inmiddels ligt de overlevingskans en vijfjaarsoverleving voor kinderen met ALL rond de 80% (17). Voor AML liggen deze percentages rond de 60%. Echter heeft de ziekte een enigszins onvoorspelbaar beloop waardoor het lastig kan zijn om de individuele prognose te bepalen (11).
Adolescenten hebben de beste prognose wanneer zij dezelfde behandeling als kinderen krijgen. Kinderen krijgen namelijk een intensievere behandeling dan volwassenen (18). Ongeveer 15-20% van de patiënten krijgt te maken met een recidief, oftewel terugkeer van de ziekte, nadat zij eerder complete remissie bereikten. Complete remissie houdt in dat er bij onderzoek geen kankercellen meer in het lichaam te vinden zijn (11). Voor patiënten met een recidief is de prognose slechter dan voor de patiënten die voor het eerst acute leukemie krijgen. Hierbij geldt dat hoe vaker je een recidief krijgt, hoe slechter je prognose is (19).
1.3. Behandelingen en bijbehorende bijwerkingen
In dit gedeelte worden verschillende behandelingen besproken die vaak worden ingezet bij kinderen met acute leukemie. Hierbij zullen eerst de behandelingen worden besproken waarbij gebruik wordt gemaakt van medicijnen. Dit zijn chemotherapie en hormoontherapie. Daarna zullen de behandelingen zonder medicijnen worden besproken, namelijk stamceltransplantatie en complementaire behandelingen. De bijwerkingen van deze behandelingen worden meteen toegelicht bij de desbetreffende behandeling. Hierbij is het belangrijk om te vermelden dat niet van elk medicijn en elke behandeling bekend is welke bijwerkingen vooral bij kinderen optreden. Dit hangt ook af van de dosering en toedieningswijze van de medicijnen.
Aangezien de invloed op de groei en ontwikkeling niet van iedere behandeling bekend is, zal de arts de groei en ontwikkeling regelmatig controleren. Bij zorgen over de bijwerkingen is het belangrijk om contact op te nemen met de arts. De arts kan beslissen of het nodig is om de dosering aan te passen of om over te stappen op een ander medicijn. Bovendien kan de arts ook tips geven, over bijvoorbeeld correct gebruik van het medicijn, waardoor er minder last van de bijwerkingen wordt ervaren (20).
Hoe acute leukemie wordt aangepakt, hangt af van verschillende factoren, zoals de vorm en specifieke eigenschappen van de leukemie, de leeftijd en conditie van het kind en het chromosoomonderzoek. Bovendien wordt er rekening gehouden met de wensen en persoonlijke omstandigheden van de patiënt (11). Op basis van deze factoren kan ook het risico op recidieven worden vastgesteld. De kinderen met een verhoogd risico op recidieven krijgen een ander behandelplan. Zo krijgen zij een andere dosering en zit er minder tijd tussen de verschillende behandelingen (21). Ook kunnen er extra medicijnen worden ingezet om de leukemie op meerdere manieren te bestrijden (22). De totale behandeling van acute leukemie duurt meestal ongeveer 2,5 jaar (23).
Klik hier om terug te gaan naar de inhoudsopgave voor kinderen.
1.3.1. Medicamenteuze behandelingen en bijwerkingen
Chemotherapie
Er wordt altijd gestart met chemotherapie. Chemotherapie bestaat uit een combinatie van verschillende medicijnen die via een infuus wordt gegeven. Hierdoor kan de leukemie in het hele lichaam effectief worden aangepakt. Chemotherapie wordt in kuren gegeven. Dit houdt in dat je één of twee weken chemotherapie krijgt, gevolgd door een paar weken rust om weer te kunnen herstellen van de zware chemotherapie. Dit wordt een aantal keer herhaald (11, 24).
Chemotherapie wordt in verschillende fases toegediend. Bij ALL bestaat de behandeling uit drie fases. In de eerste fase, de inductiefase, wordt chemotherapie ingezet om de kanker te bestrijden. Deze fase is daarom het meest intensief. Ook al zijn er aan het einde van deze fase geen leukemiecellen meer te vinden, toch kan de leukemie altijd terugkomen. Daarom wordt de tweede fase, ook wel de consolidatiefase genoemd, gestart om het effect van de eerste fase zo veel mogelijk te versterken. De laatste fase, de onderhoudsfase, is erop gericht om recidieven zoveel mogelijk te voorkomen. Bij AML wordt alleen gebruik gemaakt van de eerste twee fasen (11).
In enkele gevallen zaait leukemie ook uit naar het centrale zenuwstelsel, bestaande uit de hersenen en het ruggenmerg. Uitzaaien betekent dat de kanker verspreidt naar andere plekken in het lichaam. Artsen geven dan niet alleen reguliere chemotherapie, maar ook chemotherapie via een ruggenprik. Hierdoor kan de chemotherapie ook in het centrale zenuwstelsel de leukemie bestrijden (11).
Methotrexaat
Methotrexaat is een essentieel onderdeel van de chemotherapie en wordt via een injectie of tablet toegediend. Dit komt omdat het zowel effectief is in het verlagen van het risico op recidieven als voor het bestrijden van uitzaaiingen in het centrale zenuwstelsel (25-26). Methotrexaat zorgt er namelijk voor dat er minder foliumzuur aanwezig is in het lichaam. Hierdoor kunnen leukemiecellen, maar ook gezonde cellen, minder goed groeien. Dit zorgt voor bijwerkingen op plaatsen waar gezonde cellen zich van nature snel delen, zoals in de huid, haren, de slijmvliezen van de mond, maag en darmen (27).
Methotrexaat kan op twee verschillende manieren worden toegediend. Als eerste kan een hoge dosis van methotrexaat worden gegeven, gevolgd door het medicijn leucovorine. Leucovorine zorgt ervoor dat de chemotherapie nog effectiever werkt. Leucovorine is ook effectief in het opvangen van het tekort aan foliumzuur waardoor alleen de gezonde cellen kunnen groeien en delen (28). Ten slotte zorgt leucovorine ervoor dat methotrexaat minder giftige effecten heeft op het lichaam (29). Bij de tweede toedieningswijze van methotrexaat loopt de hoogte van de dosering steeds verder op. Dit wordt gevolgd door toediening van het medicijn erwinase of spectrila (30). Deze medicijnen zorgen ervoor dat het stofje asparagine wordt verlaagd in het lichaam. Dit leidt ertoe dat de leukemiecellen sterven (31).
Bijwerkingen
Bijwerkingen van chemotherapie ontstaan doordat ook gezonde cellen beschadigd raken. Zo is het beenmerg net na de chemotherapie minder goed in staat om nieuwe bloedcellen aan te maken. Dit kan leiden tot een verhoogd risico op bloedarmoede, infecties en bloedingen. Daarom blijven kinderen tijdens deze periode in het ziekenhuis waar ze bloedtransfusies toegediend krijgen. Andere bijwerkingen zijn onder andere misselijkheid, haaruitval, braken, diarree en vermoeidheid. Deze bijwerkingen zullen na de chemotherapie snel weer afnemen, maar vermoeidheid kan nog wel lang aanhouden (11). In tabel 2 kunnen de bijwerkingen van de medicijnen methotrexaat, leucovorine, erwinase en spectrila worden gevonden.
Tabel 2. Bijwerkingen van de medicijnen methotrexaat (27, 48), leucovorine (29, 49), erwinase en spectrila (31).
Medicijn
Frequentie
Klachtengroep
Bijwerkingen
Methotrexaat
Zeer vaak
Maag-darmstelsel
Misselijkheid, braken en diarree
Soms
Maag-darmstelsel
Pijnlijke mond, keel en tong, maagpijn- en zuur en vuurrode slijmvliezen
Zelden
Functies van de bloedcellen
Verhoogde kans op infecties, bloedarmoede en bloedingen
Nier- en leverfuncties
Nieren en lever kunnen minder goed gaan functioneren
Longaandoeningen
Droge hoest, kortademigheid, koorts en longontstekingen
Zeer zelden
Lymfestelsel
Zwellingen van de lymfevaten
Alvleesklier
Ontstekingen en zeer heftige buikpijn
Allergieën
Huiduitslag, galbulten en jeuk. Bij ernstige gevallen ook blaren, koorts en ontstoken ogen.
Huid
Verhoogde gevoeligheid en makkelijk verbranden
Haren
Haaruitval van hoofdhaar, wenkbrauwen en wimpers
Zenuwstelsel
Hoofd- en rugpijn, stijve nek, sufheid, wazig zien, spraakstoornissen en tijdelijke verlammingen
Psychische klachten
Geheugen- en concentratieproblemen, desoriëntatie en psychoses
Leucovorine
Soms
Immuunsysteem
Koorts
Zelden
Psychische klachten (bij hoge doseringen)
Agitatie, depressie, neerslachtigheid en slapeloosheid
Maag-darmstelsel (bij hoge doseringen)
Klachten van het maag-darmstelsel, zoals misselijkheid
Zeer zelden
Allergische reacties
Huiduitslag, galbulten, jeuk en andere allergische reacties
Erwinase
Zeer vaak
Infecties
Verhoogd risico op virale, bacteriële en schimmelinfecties
Maag-darmstelsel
Misselijkheid en braken. Voldoende drinken helpt hierbij.
Pijn
Pijn aan de spieren, het skelet en de extremiteiten
Biologische processen
Verhoogde glucosespiegel en verhoogd cholesterol- en vetgehalte
Functies van de bloedcellen
Bloedarmoede en bloedingen
Vaak
Zenuwstelsel
Hoofdpijn, spraakstoornissen, hallucinaties, koorts en vermoeidheid
Maag-darmstelsel
Buikpijn, diarree en ontstekingen van de alvleesklier en slijmvliezen
Huid
Overgevoeligheid, jeuk, vochtophopingen en pijn
Soms
Zenuwstelsel
Coma, stuiptrekkingen, verlammingen en duizeligheid
Hart- en bloedvaten
Lage bloeddruk
Overig
Diabetische ketoacidose en nierschade
Zelden
Lever
Leverfalen. De leverfunctie wordt regelmatig gecontroleerd. Inschakelen van de arts wanneer het tandvlees en de huid geel verkleuren.
Spectrila
Zeer vaak
Maag-darmstelsel
Misselijkheid, braken en diarree. Voldoende drinken helpt hierbij
Huid
Overgevoeligheid, huiduitslag en vochtophopingen
Biologische processen
Verhoogde glucosespiegel, veranderde hoeveelheden eiwitten en lager cholesterol- en vetgehalte
Vaak
Zenuwstelsel
Rugpijn, duizeligheid, slaperigheid, veranderde eetlust en verwardheid
Psychische klachten
Depressie en agitatie
Overig
Gewichtsverandering
Hormoonbehandelingen
Als aanvulling op de chemotherapie, kunnen ook hormonen worden ingezet bij de bestrijding van leukemie. Bij acute leukemie zijn dit dexamethason en prednison. Deze hormonen kunnen als tablet of injectie hun werking uitoefenen in het lichaam. Omdat deze hormonen erg op elkaar lijken, is hun werking ook vergelijkbaar. Zowel dexamethason als prednison kunnen de leukemiecellen gevoeliger maken voor chemotherapie en deze zelfs vernietigen. Daarnaast zorgen beide hormonen voor een verbetering van de eetlust en een vermindering van vermoeidheid en misselijkheid, die chemotherapie kan veroorzaken. Dit kan ervoor zorgen dat kinderen de chemotherapie beter kunnen verdragen. Echter, de hoge doseringen van dexamethason en prednison kunnen voor heftige bijwerkingen zorgen. Deze zullen hieronder beschreven worden in tabel 3 (32-34).
Bij zowel dexamethason als prednison is het van belang om de dosering aan te passen aan het kind. Ook moeten de bijwerkingen en effecten op de groei goed gecontroleerd worden. Bij langdurig gebruik kunnen de groei en ontwikkeling namelijk verstoord raken (33, 35, 36). Aangezien beide hormonen invloed hebben op het stresshormoon cortisol (37) kan het nodig zijn om de dosering tijdelijk te verhogen bij stressoren, zoals ingrepen. Dit om ervoor te zorgen dat de hormoonbehandeling effectief blijft (35, 36). Aan het eind van de behandeling moet de dosering geleidelijk worden afgebouwd om te voorkomen dat de bijnieren onvoldoende hormonen gaan aanmaken (35, 36).
Er bestaat nog onduidelijkheid over welke behandeling het effectiefst is en ook de minste bijwerkingen geeft (38-40). Wel geldt specifiek voor dexamethason dat het ook werkzaam is in het centrale zenuwstelsel en uitzaaiingen daar kan bestrijden. Voor prednison geldt dat de bloedsuikerspiegel en werking van de ogen regelmatig gecontroleerd moeten worden aangezien deze verstoord kunnen raken (36).
Bijwerkingen
Zowel dexamethason als prednison kunnen voor heftige bijwerkingen zorgen. Vaak vinden ouders het erg lastig om met de stemmingswisselingen en gedragsproblemen van hun kinderen om te gaan, die ontstaan als gevolg van het gebruik van dexamethason. Het helpt hierbij om een vaste dagindeling en veel structuur te hanteren. Erken ook de emoties die het kind ervaart, maar begrens wel ongewenst gedrag dat voortkomt uit deze emoties, zoals schoppen (32,35). Een overzicht van de meest voorkomende bijwerkingen van dexamethason en prednison kan worden gevonden in tabel 3.
Tabel 3. Bijwerkingen van de medicijnen dexamethason (33, 35) en prednison (34, 36).
Medicijn
Klachtengroep
Bijwerkingen
Dexamethason
Biologische processen
Vasthouden van vocht, verhoogde bloeddruk en verminderde symptomen bij infecties
Huid
Huidafwijkingen, vertraagde wondgenezing, meer zweten en acné
Bewegingsapparaat
Spierzwakte, en -atrofie en botontkalking
Psychische klachten
Emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, angst, rusteloosheid, boosheid, somberheid en stemmingswisselingen
Voeding
Overgewicht, veranderde eetlust en obsessies met eten
Hormonen
Menstruatie- en erectiestoornissen, Cushing's syndroom, diabetes en remming van het hormonale systeem van de hypothalamus, hypofyse en bijnieren
Prednison
Biologische processen
Vasthouden van vocht, verhoogd cholesterolgehalte en veranderde vetverdeling
Immuunsysteem
Verhoogd risico op infecties en minder symptomen van infecties
Huid
Huidafwijkingen, vertraagde wondgenezing, dunnere en gevoeligere huid en acné
Bewegingsapparaat
Spierzwakte en -atrofie, botontkalking, spierkrampen in de handen, voeten en benen en het makkelijker ontsteken of scheuren van de pezen
Psychische klachten
Emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, angst, rusteloosheid, boosheid, somberheid, stemmingswisselingen en slapeloosheid
Voeding
Overgewicht en veranderde eetlust
Maag-darmstelsel
Maagpijn, ontstekingen van de alvleesklier, zweren in de maag of de darmen, opgezette buik, diarree en verstoppingen. Het helpt om prednison tijdens de maaltijd te nemen.
Bloedvaten
Verhoogde bloeddruk en slagaderverkalking
Neurologische symptomen
Verhoogde druk in de hersenen, hoofdpijn, duizeligheid, convulsies en trillende handen
Hormonen
Verhoogd risico op Cushing's syndroom, verstoorde groei, onvoldoende functioneren van de bijnieren en een verhoogde glucosespiegel (wat kan leiden tot diabetes)
Seksualiteit
Verstoorde menstruatie en erectiestoornissen
Immuuntherapie
Immuuntherapie is een nieuwe kankerbehandeling die ook bij acute leukemie ingezet kan worden. Deze behandeling activeert het immuunsysteem om de kankercellen op te sporen en te vernietigen. Dit kan leiden tot bijwerkingen zoals een grieperig gevoel en vermoeidheid. Echter is er nog meer onderzoek nodig naar welke vorm van immuuntherapie het meest veilig en effectief is bij kinderen met acute leukemie (41). Daarom zal deze WIKI niet dieper ingegaan op deze behandeling.
1.3.2. Niet-medicamenteuze behandelingen en bijwerkingen
Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie wordt ook vaak ingezet om leukemie te bestrijden. Echter is het een zware behandeling met veel risico’s, zoals een afstotingsreactie, infecties en het vasthouden van vocht (11, 43). Bij een afstotingsreactie worden de donorcellen aangevallen door het immuunsysteem. Bovendien kunnen er dan nog recidieven optreden (11, 42).
Meestal wordt er gekozen voor allogene stamceltransplantatie. Patiënten krijgen dan stamcellen van een donor die de leukemiecellen opruimen. Hierdoor neemt de kans op recidieven af. Voorafgaand aan de transplantatie wordt het beenmerg zoveel mogelijk verzwakt of verwijderd (11). Om ervoor te zorgen dat er voldoende bloedcellen en bloedplaatjes in het lichaam aanwezig blijven, wordt er een bloedtransfusie gegeven (43). Klik hier om mee te lezen over stamceltransplantatie.
Bijwerkingen
De meest gevaarlijke bijwerking is een afstotingsreactie. Andere veelvoorkomende bijwerkingen zijn vermoeidheid, duizeligheid, een verhoogd risico op infecties, maag-darmklachten zoals overgeven, een verminderde eetlust en huiduitslag (11).
Bestraling
Bestraling wordt enkel toegepast bij acute leukemie in het geval van uitzaaiingen in het centrale zenuwstelsel of bijwerkingen van de leukemie zoals benauwdheid (11). Door middel van stralingen worden de leukemiecellen kapot gemaakt. Dit kan leiden tot bijwerkingen als vermoeidheid, verbranding of verkleuring van de huid en een vermindering van de eetlust (44). Voor meer informatie over bestraling kunt u hier terecht.
Mensgerichte en complementaire behandelingen
Deze behandelingen zijn een aanvulling op de reguliere behandelingen. Bij deze behandelingen staat de patiënt zelf centraal door de focus te leggen op bijvoorbeeld voeding, beweging en kwaliteit van leven. Dit zorgt ervoor dat de kankerbehandelingen beter te ondergaan zijn. Ook is er zo minder risico op bijwerkingen en complicaties. Hierdoor wordt de overlevingskans mogelijk verhoogd. Kinderen en ouders kunnen met deze behandelingen actief meewerken aan het bestrijden van de leukemie. Dit zorgt voor een groter gevoel van controle en een vermindering van gevoelens van machteloosheid (45). Bovendien kunnen deze behandelingen klachten als pijn, angst en onrust verminderen. Deze behandeling kan bijvoorbeeld worden ingezet wanneer kinderen bang zijn voor een bepaalde ingreep of behandeling vanwege de pijn die hiermee gepaard gaat (46). Aangezien de effectiviteit nog niet van alle complementaire behandelingen bekend is, is het van belang om eerst met de arts te overleggen voordat er wordt gestart met een complementaire behandeling (47). Hier kunt u meer lezen over de verschillende vormen van complementaire zorg.
1.3.3. Late effecten
Ook jaren na de behandeling van leukemie kunnen er nog bijwerkingen, oftewel late effecten, worden ervaren. Deze late effecten worden veroorzaakt doordat de behandelingen ook gezonde cellen en organen kunnen beschadigen. Ook kan de groei en ontwikkeling verstoord raken als gevolg van de behandelingen. Welke late effecten er worden ervaren, hangt af van verschillende factoren, zoals het type behandeling, doseringen van medicijnen en de leeftijd waarop men is behandeld. Het inlichten van de artsen en een gezonde leefstijl kunnen helpen om minder last te hebben van deze late effecten. In tabel 4 kunnen de meest voorkomende late effecten worden gevonden (11, 50-52).
Tabel 4. Veelvoorkomende late effecten (11, 50-52).
Klachtengroep
Effecten
Cognitief functioneren
Geheugenproblemen, leer- en concentratieproblemen, gedragsstoornissen, problemen met plannen en vermoeidheid
Lichamelijk
Verhoogd risico op overgewicht, hartkloppingen, botontkalking, nierschade, neuropathie en verminderde spierkracht. Dexamethason kan voor huidafwijkingen zorgen
Seksualiteit
Verstoorde menstruatie, verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid en vervroegde overgang
Kanker
Het risico op het terugkeren van kanker is licht verhoogd
Dit deel van de WIKI zal ingaan op angst en hoe dit wordt ervaren door kinderen in verschillende leeftijdsgroepen. Daarna zal kort het aantal kinderen met leukemie dat last heeft van angst en de prognose van deze kinderen worden besproken. Als laatste zal worden uitgelegd hoe angst werkt in de hersenen.
Klik hier om terug te gaan naar de inhoudsopgave voor kinderen.
2.1. Angst bij kinderen
2.1.1. Normale angst bij kinderen
Het is belangrijk om te beseffen dat ieder kind wel eens last heeft van angst in stressvolle situaties. Angst kan als waarschuwing dienen tijdens gevaarlijke momenten. Bij jonge kinderen zijn de aanleidingen voor angst vaak erg concreet, zoals angst dat de moeder weggaat of bang zijn voor spinnen. Naarmate het kind ouder wordt, zijn de aanleidingen voor angst minder concreet, zoals angst voor de mening van leeftijdsgenoten (54). In tabel 5 kan worden gevonden hoe de normale ontwikkeling van angst verloopt tijdens de kindertijd en adolescentie (53).
Tabel 5. De normale ontwikkeling van angst en bronnen van angst gedurende de kindertijd en adolescentie (53).
Leeftijd en ontwikkelingsfase
Bronnen van angst
0-12 maanden, baby
Verlies van steun of fysiek contact met verzorgers (scheidingsangst). Opvallende sensorische stimuli, harde geluiden, plotselinge toenadering en vreemde voorwerpen
Specifieke objecten, dood en dode mensen, gefantaseerde figuren en verlies aan lichamelijke integriteit (dokter of kapper)
6-12 jaar, basisschool
Zelfveroordeling door ontwikkeling van het geweten, bacteriën, ziek worden, natuurrampen, lichamelijk letsel, dood, falen bij presentaties, beoordeling door leeftijdsgenoten, anticipatie op reële nare gebeurtenissen (scheiding van de ouders, criminaliteit, oorlog en het eigen sterven)
12-19 jaar, adolescentie
Afwijzing door leeftijdsgenoten, falen bij prestaties, situaties waarin door het andere geslacht wordt beoordeeld, eigen uiterlijk, existentiële angst (milieurampen of kernoorlog) en hypochondrische overwegingen (het krijgen van een ongeneeslijke ziekte)
Hoe angst wordt ervaren en geuit, kan verschillen per leeftijdsfase, geslacht en cultuur (54). Zo blijkt uit onderzoek dat jongens gevoelens van angst meer achterhouden dan meisjes. Het verbergen van angstgevoelens door jongens kan tot gevolg hebben dat ze de angstige situatie vermijden of dat ze juist overschreeuwend gedrag gaan vertonen (55). In de praktijk wordt ook gezien dat niet-westerse kinderen angstgevoelens vaker verbergen dan westerse kinderen. Dit kan komen doordat er in niet-westerse culturen mogelijk een taboe heerst op het ervaren van angstgevoelens (53). Voor meer informatie over de signalen van angst per ontwikkelingsfase, klikt u hier.
Gevoelens van angst liggen op een spectrum. Aan het begin van het spectrum gaat het om normale angst die vooral functioneel is. De angststoornissen, ook wel ernstige angst, kunnen aan het eind van het spectrum gevonden worden. Waar normale angst vooral functioneel is, is de angst bij angststoornissen zodanig ernstig dat het dagelijkse en sociale leven ernstig verstoord raken. Voor meer informatie over de verschillende angststoornissen bij kinderen, klik hier. De ernst van de angstgevoelens bepaalt in welke mate er sprake is van problematische verstoring van het dagelijkse en sociale leven (55). Ook bij kinderen met leukemie kan er sprake zijn van normale angst of ernstige angst. Bij punt 3.1.2. zal dieper worden ingegaan op het onderscheid tussen normale angst en ernstige angst bij kinderen met leukemie.
2.2. Epidemiologie van angst
2.2.1. Prevalentie van angst bij kinderen met leukemie
De diagnose leukemie heeft een grote impact op het leven van het kind. Ziekenhuisbezoeken, ingrijpende en pijnlijke behandelingen, onzekerheid bij het wachten op uitslagen en een verstoring van het sociale leven zijn slechts een paar voorbeelden van waar kinderen met leukemie frequent mee geconfronteerd worden. Daarom hebben kinderen met leukemie ook vaak last van angst.
Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de prevalentie van angst bij kinderen met ALL in de verschillende behandelfasen. Zo blijkt dat bij kinderen van 2 tot 10 jaar net na de diagnose ongeveer 25% last heeft van angst. Een halfjaar na de diagnose is dit percentage gedaald naar 17,5%. Een jaar na de diagnose ligt dit percentage op 14%. Bovendien is gebleken dat net na de diagnose kinderen met leukemie vaker last hebben van angst dan gezonde kinderen. Van de gezonde kinderen tussen de 2 en 10 jaar ervaart namelijk 15% angst. Een halfjaar en een jaar na de diagnose zijn de percentages van angst bij kinderen met leukemie en gezonde kinderen ongeveer gelijk (56). Voor de praktijk betekent dit dat kinderen vooral net na de diagnosestelling van acute leukemie baat hebben bij psychosociale ondersteuning (57).
2.2.2. Prognose van kinderen met leukemie en angst
Angst kan in verschillende fases van het ziekteproces optreden, zoals net na de diagnose, tijdens de behandeling of na afronding van de behandeling. Het aantal kinderen dat tijdens de behandeling last heeft van angst daalt naarmate de behandeling vordert (56). Echter is het wel van belang om angst te behandelen, met name ernstige angst. Onderzoek heeft aangetoond dat kinderen met leukemie die last hebben van ernstige angst vaker slaapproblemen en misselijkheid ervaren dan kinderen die in mindere mate last hebben van angst. Daarnaast ervaren kinderen met angst vaker pijn. Angst bij kinderen die leukemie hebben, is bovendien gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven bij zowel het kind als de familie. Verder gaat ernstige angst bij kinderen met kanker zelfs samen met vroegtijdig overlijden. Na afronding van de behandeling kunnen kinderen weer een verhoogd angstniveau laten zien. In deze laatste fase staat vooral de angst voor recidieven centraal (58).
2.3. Werking van angst in de hersenen
In dit gedeelte zal verdiepende uitleg worden gegeven over hoe angst werkt in de hersenen. Deze informatie is ingewikkelder dan de rest van de WIKI en is daarom met name bedoeld voor de lezers die graag meer willen weten over angst. Klik hier om meteen de mogelijke behandelingen van angst te lezen.
Ernstige angst bestaat uit twee basiscomponenten, namelijk angst en zorgen maken. Bij angst gaat het vooral om bang zijn, bij zorgen maken kan gedacht worden aan piekeren en catastrofaal denken. Deze twee componenten zijn te herleiden naar twee specifieke hersengebieden (59). Als eerst zal de werking van angst in de hersenen worden besproken en vervolgens die van het zorgen maken.
Neurobiologie van angst
Bij angst is voornamelijk de amygdala van belang. Dit hersengebied heeft veel verbindingen met andere hersendelen om informatie te verwerken en te integreren. Er wordt hierbij gekeken naar sensorische informatie en cognitieve informatie. Sensorische informatie is de informatie vanuit de zintuiglijke waarneming. Cognitieve informatie gaat over de informatieverwerkingsprocessen in de hersenen. Door het samenvoegen van deze informatie wordt er bepaald of er een angstreactie volgt of niet.
Men kan niet alleen angstig zijn voor externe stimuli, zoals een gevaarlijke situatie, maar angst kan ook van binnenuit opgewekt worden. Hierbij speelt het hersengebied genaamd de hippocampus een rol. Deze is belangrijk voor het geheugen. De hippocampus is verbonden met de amygdala waardoor er vanuit een herinnering angst kan worden opgewekt. Dit is met name van belang bij een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Bij deze aandoening heeft men iets traumatisch meegemaakt, bijvoorbeeld een auto-ongeluk. Hierdoor kan bij het zien van een object of situatie die hen herinnert aan dat trauma, zoals een kruispunt, angst opgeroepen worden (59).
Symptomen van angst ontstaan doordat de amygdala verbindingen heeft met meerdere andere hersengebieden die ieder een eigen invloed hebben op het ervaren van angst (59). In figuur 1 worden de connecties van de amygdala met andere hersendelen die bij angst betrokken zijn, weergegeven. In deze figuur is ook te zien dat deze hersendelen allemaal overactief zijn. Dit wordt veroorzaakt door een overactieve amygdala waardoor ook de andere hersengebieden overactief gaan reageren. Deze overactivatie zorgt voor symptomen van ernstige angst (59).
Figuur 1. Weergave van de paden in de hersenen die via de amygdala betrokken zijn bij angst. In het geval van ernstige angst zijn deze paden overactief (eigen werk (125), gebaseerd op de afbeeldingen uit Stahl (59)).
Het gevoel van angst is voornamelijk te herleiden naar de wederzijdse connecties tussen de amygdala en twee gebieden in de prefrontale cortexdie te maken hebben met het reguleren van emoties. Dit zijn de orbitofrontale cortex (OFC) en anterior cingulate cortex (ACC). De lichamelijke reactie op angst, zoals vechten, vluchten of bevriezen is terug te vinden in de connectie tussen de amygdala en de periaqueductale grijze gebieden (PAG) in de hersenstam. Ook de ademhaling verandert bij angst. Dit heeft te maken met de connecties tussen de amygdala en de parabrachiale nucleus (PBN) in de hersenstam. Daarnaast heeft de amygdala connecties met de locus coeruleus (LC) in de hersenstam. Deze connecties zorgen voor de autonome reacties van het lichaam op angst, zoals een verhoogde hartslag en bloeddruk. Tot slot heeft de amygdala verbindingen met de hypothalamus.Dit heeft tot gevolg dat er bij angst meer van het stresshormoon cortisol wordt aangemaakt (59).
Concluderend kan gesteld worden dat de amygdala veel verbindingen heeft met andere hersengebieden die ieder weer een andere invloed hebben op de beleving en uiting van angst. Hier zijn verschillende signaalstoffen, genaamd neurotransmitters, bij betrokken. Dit zijn serotonine, GABA, glutamaaten noradrenaline (59). In deel 2.4. wordt beschreven welke angstmedicatie er bestaat voor kinderen, hoe en op welke neurotransmitters ze hun effect uitoefenen. Klik hier om te lezen welke medicijnen dat zijn.
Neurobiologie van het zorgen maken
Bij het zorgen maken kan, zoals eerder benoemd, gedacht worden aan piekeren, catastrofale gedachten en obsessies. In de hersenen zijn verschillende hersendelen betrokken bij het zorgen maken. Deze hersengebieden liggen in een lus, in het Engels 'loop', waardoor het proces van zorgen maken voort kan duren. Deze loop begint in de dorsolaterale prefrontale cortex (DLPFC) en loopt via het striatum en de thalamus weer terug naar de cortex. Daarom wordt deze loop ook wel de cortico-striato-thalamo-corticale feedback loop genoemd (59). In figuur 2 staat een weergave van deze loop in de hersenen. Hierop is ook te zien dat deze overactief is bij angstklachten.
Figuur 2. Weergave van de cortico-striato-thalamo-corticale (CSTC) feedback loop in de hersenen die betrokken is bij het zorgen maken (eigen werk (125), gebaseerd op de afbeeldingen uit Stahl (59)).
Er wordt gesuggereerd dat deze loop te maken heeft met symptomen van piekeren, obsessies en wanen (dingen denken of geloven die niet waar zijn). Kenmerkend hierbij zijn terugkerende gedachten (59). Na afloop van de behandeling van acute leukemie kan zo’n terugkerende gedachte bijvoorbeeld zijn: ‘Wat als de leukemie weer terugkomt’. Deze symptomen kunnen veroorzaakt worden door een overactiviteit van deze loop. Ook hierbij zijn verschillende neurotransmitters betrokken, die grotendeels gelijk zijn aan de neurotransmitters die betrokken zijn bij angst (59).
In dit deel zullen verschillende behandelingen voor angst in het algemeen worden besproken. Als eerst zal cognitieve gedragstherapie worden toegelicht, aangezien dit de voorkeur heeft bij kinderen. Daarna zal worden ingegaan op de medicatie die ingezet kan worden bij kinderen met angst. Klik hier voor meer uitleg over de preventie en behandeling van angst bij kinderen.
2.4.1. Cognitieve gedragstherapie
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is de eerste keuze voor de behandeling van ernstige angst bij kinderen en adolescenten (60). Het is een verzamelnaam voor verwante vormen van behandeling. Het kind leert om realistische gedachten eigen te maken en de angstige gedachten hiermee te vervangen (61). Bovendien worden er vaardigheden aangeleerd om angstsymptomen te kunnen beheersen (62). CGT bestaat uit 5 componenten (63), namelijk psycho-educatie (voorlichting), exposure (geleidelijke blootstelling aan het gevreesde), cognitieve herstructurering (leren omgaan met de angstige gedachten), ontspanningsoefeningen en het opstellen van plannen om een terugval te voorkomen. Er zijn verschillende CGT behandelingen beschikbaar voor verschillende leeftijden. Bij kinderen wordt onder andere gebruik gemaakt van de volgende methodes: Dappere kat, VRIENDEN en Denken + Durven = Doen (64). Voor verdere informatie over deze methodes klik hier.hier.]]]]]
Onderzoek heeft uitgewezen dat cognitieve gedragstherapie effectief is in het verminderen van angstsymptomen (65, 66). Echter is er nog onduidelijkheid over de lange termijn effecten. Daarnaast is er nog te weinig onderzoek gedaan om te kunnen stellen dat cognitieve gedragstherapie effectiever is dan medicatie (66).
2.4.2. Medicamenteuze behandelingen
In dit gedeelte worden de medicijnen besproken die voorgeschreven kunnen worden bij kinderen met angstklachten. Eerst wordt er algemeen gesproken over het gebruik van medicatie tegen angst bij kinderen en vervolgens wordt er ingegaan op de twee belangrijkste medicijnklassen. Dit zijn de SSRI’s en de benzodiazepines. Andere medicijnen tegen angst die bij volwassenen ingezet kunnen worden, worden hier niet besproken. Voor meer informatie over deze medicijnen klikt u hier.
Bij de medicijnen zal verdiepende informatie worden gegeven over hun werking in het lichaam. Dit gedeelte bevat ingewikkeldere informatie dan de rest van deze WIKI en is daarom vooral bedoeld voor de lezers die hier meer over willen weten. Vervolgens wordt beschreven wat er bekend is over het gebruik van de medicijnen bij kinderen. Tot slot worden ook de bijwerkingen benoemd.
In principe worden kinderen met angst altijd behandeld met psychosociale vormen van behandeling, zoals CGT. Als blijkt dat deze niet of onvoldoende werken, kan er gekozen worden om medicatie voor te schrijven. Hierbij wordt dan de voorkeur gegeven aan antidepressiva (60). Medicijnen kunnen ook worden toegepast bij een acute behoefte om de angstsymptomen te verminderen, of wanneer er meerdere aandoeningen tegelijkertijd aanwezig zijn en deze behandeld moeten worden. Bovendien is het mogelijk dat angstsymptomen ervoor zorgen dat kinderen minder actief participeren in de behandeling. Dit is ook een reden om medicijnen in te zetten. Tenslotte is er de mogelijkheid dat een combinatie van psychosociale behandelingen met medicatie effectiever werkt. In dat geval kan er ook medicatie worden voorgeschreven (67).
Er is steeds meer wetenschappelijke ondersteuning voor de voordelen van medicijnen in de behandeling van angst bij kinderen en adolescenten, zowel in combinatie met therapie als op zichzelf staand (65). Zo is er gevonden dat bij zowel het gebruik van het medicijn sertraline (antidepressiva) als cognitieve gedragstherapie de angst bij kinderen afnam. Maar een combinatie hiervan was nog effectiever (68). De primair gebruikte klasse medicatie is SSRI, een vorm van antidepressiva. Maar er worden ook voordelen gevonden van andere medicijnklassen (65).
SSRI's
Werking in de hersenen
SSRI staat voor ‘selective serotonin reuptake inhibitor’. Dit is een antidepressivum die ook kan worden ingezet bij angstklachten. Dit type medicijn werkt op de neurotransmitter serotonine die betrokken is bij stemming. Serotonine is actief in de hersenen. Normaal gesproken zorgt de transporter van serotonine ervoor dat serotonine gerecycled kan worden. SSRI’s blokkeren de werking van deze transporter waardoor er meer serotonine beschikbaar blijft voor hergebruik. Dit heeft een remmende werking op de amygdala en hierdoor wordt de overactiviteit van de amygdala tegengegaan. Daardoor verminderen de angstklachten (59). Een weergave van hoe SSRI’s werkzaam zijn in de hersenen kan worden gevonden in figuur 3.
Figuur 3. Weergave van de werking van medicijnen op het verminderen van angst in de hersenen. De medicijnen hebben effect op de amgydala. Het gevolg daarvan is dat de amygdala en andere hersengebieden niet langer overactief zijn (eigen werk (125), gebaseerd op de afbeeldingen uit Stahl (59)).
Gebruik bij kinderen
Uit onderzoek blijkt dat SSRI’s effectief zijn bij verschillende vormen van ernstige angst bij kinderen en adolescenten. Echter zijn de mogelijke bijwerkingen wel een zorg bij het gebruik van dit medicijn door kinderen. Bovendien wordt er voornamelijk onderzoek gedaan naar de korte termijn effecten van SSRI’s en niet naar de lange termijn gevolgen (65). Tevens zijn er geen gegevens beschikbaar over het gebruik ervan bij kinderen onder de zes jaar (64) of over welke SSRI het beste is. In de praktijk wordt de keuze voor een specifieke SSRI gemaakt op basis van de mogelijke bijwerkingen, de duur van de werkzaamheid van het middel en of er eerstegraads familieleden zijn die positief hebben gereageerd op het middel (67). Klik hier om de bijwerkingen van SSRI’s te lezen.
Vanwege een gebrek aan onderzoek, zijn er geen richtlijnen voor het gebruik van SSRI’s bij kinderen met angst. Het voorschrijven van SSRI’s aan kinderen en jongeren is off-label, wat wil zeggen dat het medicijn niet geregistreerd is voor het doel waar het voor gebruikt wordt (61). In de bijsluiter van het medicijn staat dan ook niet dat het geschikt is voor gebruik bij angststoornissen bij kinderen. Toch kan het wel voorgeschreven worden aangezien er wel onderzoeken zijn die aantonen dat het veilig en effectief gebruikt kan worden bij kinderen met angstklachten. In deze gevallen is de arts de eerste verantwoordelijke bij het optreden van bijwerkingen. Ouders, en mogelijk de jongere zelf, moeten een verklaring ondertekenen waarin staat dat ze op de hoogte zijn dat dit middel niet is geregistreerd is voor gebruik bij niet-volwassenen, maar wel akkoord gaan met de voorschrijving van dat medicijn (64).
Als er SSRI’s worden voorgeschreven bij kinderen is voorzichtigheid geboden. Zo moet de dosering langzaam opgebouwd worden en moet het kind extra goed in de gaten worden gehouden vanwege de bijwerkingen (67). Kinderen met angst lijken namelijk gevoeliger te zijn voor de mogelijke bijwerkingen van SSRI’s dan volwassenen (65). Door de dosering langzaam op te hogen kan gekeken worden of het kind goed reageert op het medicijn en of het medicijn wordt getolereerd (67).
Bij aanwezigheid van zowel angst als depressieve klachten moet men extra voorzichtig zijn in het voorschrijven van antidepressiva. Er is namelijk vooral bij kinderen en jongeren kans op bijwerkingen zoals vijandigheid, zelfbeschadiging en suïcidale gedachten en gedragingen (61, 70-72). Aangezien een verergering van de depressie mogelijk is, moeten kinderen en jongeren goed in de gaten worden gehouden. Gelukkig worden de SSRI's bij de meeste kinderen met angst redelijk goed getolereerd met milde en voorbijgaande bijwerkingen (67).
In tabel 6 staan de specifieke SSRI’s die gebruikt kunnen worden bij kinderen met angst met de mogelijke bijwerkingen weergegeven. Hierbij worden alleen de SSRI’s beschreven waarvan de doseringen en bijwerkingen voor kinderen bekend zijn. Over bijwerkingen bij kinderen is minder bekend dan over bijwerkingen bij volwassenen. Maar de kans is groot dat bijwerkingen die worden gemeld bij volwassenen ook bij kinderen voor kunnen komen (70-72). Van de hieronder beschreven bijwerkingen is wel bekend dat ze op kunnen treden bij kinderen.
Tabel 6. Gebruik van SSRI's bij kinderen met angst (70-72) en de bijwerkingen hiervan (70-72).
Medicijn
Gebruik bij kinderen
Bijwerkingen
Fluvoxa-mine
Voorgeschreven vanaf 8 jaar bij angststoornissen zoals seperatie-angst en sociale fobie in combinatie met psychotherapie. Dit medicijn wordt alleen voorgeschreven wanneer de arts denkt dat dit de beste behandeling is.
Het kan 1 tot 3 maanden duren voordat er effecten optreden.
Wanneer er na 3 maanden nog geen effecten zijn, is het niet zinvol om door te gaan met deze behandeling.
Sufheid, slaperigheid of slapeloosheid, duizeligheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Maag-darmklachten zoals misselijkheid, diarree, verstopping, krampen en verminderde eetlust. Deze bijwerkingen nemen af zodra het kind went aan het medicijn.
Hoofdpijn
Droge mond en het eerder ontwikkelen van gaatjes
Moeilijk stil kunnen zitten, rusteloosheid en opgewondenheid. Bij het optreden van deze bijwerkingen moet de dosering mogelijk worden verlaagd.
Gewichtsverandering
Huiduitslag, jeuk en galbulten. Mogelijk is het kind allergisch voor dit medicijn bij het optreden van deze bijwerkingen.
Meer kans op infecties
Zich zwak voelen
Moeilijk kunnen plassen
Stemmingsveranderingen; toename van depressieve gedachten en vijandige gevoelens naar zichzelf en anderen. Dit kan zich uiten in agressie, zelfverwonding en zelfmoordgedachten.
Sertraline
Voorgeschreven vanaf 6 jaar bij angststoornissen in combinatie met psychotherapie. Dit medicijn wordt alleen voorgeschreven wanneer de arts denkt dat dit de beste behandeling is.
Het kan 1 tot 3 maanden duren voordat er effecten optreden.
Wanneer er na 3 maanden nog geen effecten zijn, is het niet zinvol om door te gaan met deze behandeling.
Maag-darmklachten zoals misselijkheid, diarree, verstopping, krampen en verminderde eetlust. Deze bijwerkingen nemen af zodra het kind went aan het medicijn.
Droge mond
Slapeloosheid of slaperigheid, sufheid, duizeligheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Hoofdpijn, wazig zien, zweten, gapen, bibberen en trillen
Benauwdheid, verwardheid, angst en nervositeit
Verhoogde eetlust en gewichtsverandering
Allergische reacties zoals huiduitslag
Moeilijk stil kunnen zitten, rusteloosheid en spiertrekkingen
's Nachts bedplassen
Luchtweginfecties
Stemmingsveranderingen, opwinding, nervositeit, toename van depressieve gedachten en vijandige gevoelens naar zichzelf en anderen. Dit kan zich uiten in agressie, zelfverwonding en zelfmoordgedachten.
Fluoxe-tine
Voorgeschreven vanaf 8 jaar bij angststoornissen. Dit medicijn wordt alleen voorgeschreven wanneer de arts denkt dat dit de beste behandeling is.
Het kan 1 tot 3 maanden duren voordat er effecten optreden. In de eerste paar weken waarin het medicijn wordt gebruikt, kunnen de angstklachten toenemen.
Wanneer er na 3 maanden nog geen effecten zijn, is het niet zinvol om door te gaan met deze behandeling.
Sufheid, slaperigheid of slapeloosheid, duizeligheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Stemmingsveranderingen, opwinding, nervositeit, toename van depressieve gedachten en vijandige gevoelens naar zichzelf en anderen. Dit kan zich uiten in agressie, zelfverwonding en zelfmoordgedachten.
Manische reacties, mogelijk wanen en hallucinaties
Groeiachterstand en gewichtsverandering
Tijdelijke seksuele stoornissen zoals een verminderd libido, vertraagde zaadlozing en het moeilijk krijgen van erecties
Maag-darmklachten zoals misselijkheid, diarree, verstopping, krampen en verminderde eetlust. Deze bijwerkingen nemen af zodra het kind went aan het medicijn.
Droge mond
Niet kunnen plassen of juist veel plassen
Spierpijn en trillingen
Hartkloppingen
Hoofdpijn, vermoeidheid en duizeligheid
Angst en nachtmerries
Moeilijk stil kunnen zitten en rusteloosheid
Mogelijk allergische reacties zoals huiduitslag, jeuk en galbulten
Benzodiazepines
Naast SSRI’s kunnen ookbenzodiazepines worden gebruikt bij kinderen met angstklachten. Benzodiazepines werken in op de neurotransmitter GABA. Net als serotonine, is deze neurotransmitter actief in de hersenen. Hieronder zal de werking van GABA in de hersenen, het gebruik van benzodiazepines bij kinderen en de bijwerkingen hiervan worden besproken. Deze informatie is ingewikkelder dan de rest van de WIKI en is daarom vooral bedoeld voor de lezers die hierover meer willen weten.
Werking in de hersenen
Signalen in het lichaam worden overgedragen door zogenaamde actiepotentialen. GABA is een remmende neurotransmitter. Dat betekent dat wanneer GABA bindt aan een receptorvan een zenuwcel, er minder kans is op een actiepotentiaal. Dit komt doordat er bij binding van GABA negatief geladen chloride ionen de cel in gaan zodat de cel negatiever geladen wordt. Signalen kunnen hierdoor minder snel worden doorgegeven. Aangezien er bij angst sprake is van overactiviteit, kan het helpen om de activiteit in de hersenen te remmen, bijvoorbeeld met behulp van GABA. Benzodiazepines versterken de werking van GABA wanneer zij aan dezelfde zenuwcel binden als GABA. Hierdoor wordt de kans op een actiepotentiaal nog verder verlaagd en zal de activiteit van de hersengebieden afnemen. Benzodiazepines werken, net zoals SSRI’s, op de amygdala en verlagen hiermee de activiteit in de amygdala en de andere overactieve gebieden (59). Dit staat weergegeven in figuur 3.
Gebruik bij kinderen
Het wordt aangeraden om niet meteen te beginnen met benzodiazepines bij kinderen (60) vanwege de bijwerkingen en omdat de werkzaamheid bij kinderen nog niet in praktijkonderzoek is aangetoond. Ook bestaat er bij dit medicijn kans op afhankelijkheid (64), waarbij het lichaam afhankelijk wordt van de benzodiazepines om normaal te kunnen functioneren. Benzodiazepines kunnen wel nuttig zijn als toevoeging op de korte termijn of bij acute angst (73). Ze dempen namelijk emoties en werken kalmerend wanneer het kind zich angstig of gespannen voelt. Vaak verminderen hierdoor ook de lichamelijke klachten van angst en gespannenheid. Het werkt als tijdelijke hulp en lost de oorzaak niet op (74-78). Het gebruik van benzodiazepines dient stapsgewijs te worden opgebouwd om bijwerkingen als duizeligheid, ontremming en terugkerende angst te voorkomen (73).
In de tabel 7 staan de benzodiazepines beschreven die gebruikt kunnen worden bij angstklachten bij kinderen. Over bijwerkingen bij kinderen is minder bekend dan over bijwerkingen bij volwassenen. Ook is de kans groot dat bijwerkingen die worden gemeld bij volwassenen ook bij kinderen voorkomen (74-78). Van de in de tabel genoemde medicijnen zijn de doseringen en bijwerkingen voor kinderen wel bekend. Daarom worden alleen deze hier beschreven.
Tabel 7. Gebruik van benzodiazepines bij kinderen met angst (74-78) en de bijwerkingen hiervan (74-78).
Medicijn
Gebruik bij kinderen
Bijwerkingen
Diazepam
Gebruik bij kinderen vanaf 1 jaar met spannings- of angstklachten op de korte termijn.
Positieve effecten bij eenmalig gebruik, zoals bij vliegen of heftige emoties gedurende een korte periode.
Onrust, prikkelbaarheid, waandenkbeelden en hallucinaties. Bij het optreden van deze bijwerkingen moet de dosering mogelijk worden verlaagd.
Sufheid, slaperigheid, duizeligheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Oxazepam
Ingezet bij spannings- en angstklachten in het geval van slapeloosheid vanaf 12 jaar.
Niet langer te gebruiken dan 2 maanden vanwege het risico op afhankelijkheid.
Het gebruik wordt geleidelijk afgebouwd.
Ook eenmalige inzet van dit medicijn is mogelijk.
Sufheid, slaperigheid, duizeligheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Onrust, prikkelbaarheid, waandenkbeelden en hallucinaties
Ontwenningsverschijnselen bij beëindiging van het gebruik van dit medicijn
Clonazepam
Ingezet bij plotselinge angst- en spanningsklachten.
Deze klachten nemen af wanneer Clonazepam een aantal dagen wordt gebruikt.
Sufheid, slaperigheid, duizeligheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Spierzwakte en een verminderd gevoel van kracht in de spieren
Verergering van slaapapneu
Dubbel of wazig zien
Onrust, prikkelbaarheid, waandenkbeelden en hallucinaties
Vervroeging van de pubertijd. De geslachtskenmerken ontwikkelen zich te vroeg zoals haargroei bij de oksels en schaamstreek. Dit komt zelden voor en herstelt zich weer bij beëindiging van het gebruik van dit medicijn.
Lorazepam
Vanaf 6 jaar bij onrust voor bijvoorbeeld onderzoeken of kleine ingrepen en gevoelens van angst of spanning.
Niet langer te gebruiken dan 2 maanden vanwege het risico op afhankelijkheid.
Vermoeidheid, sufheid, slaperigheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Nachtmerries in de vroege ochtend
Onrust, prikkelbaarheid, waandenkbeelden en hallucinaties
Ontwenningsverschijnselen bij beëindiging van het gebruik van dit medicijn
Alprazolam
Gebruik bij gevoelens van angst, onrust en spanning.
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het veilige gebruik ervan bij kinderen.
Dit medicijn wordt alleen voorgeschreven wanneer de arts denkt dat dit de beste behandeling is.
Niet langer te gebruiken dan 2 maanden vanwege het risico op afhankelijkheid.
Sufheid, slaperigheid, duizeligheid en verminderd reactie-, coördinatie- en concentratievermogen
Bewegingsstoornissen zoals plotselinge spiertrekkingen in het gezicht
Maag-darmstoornissen zoals misselijkheid, een veranderde eetlust en een veranderd gewicht
Hoofdpijn. Deze bijwerking neemt af zodra het kind went aan het medicijn.
Ontwenningsverschijnselen bij beëindiging van het gebruik van dit medicijn
Psychische klachten zoals onrustigheid, prikkelbaarheid, woedeaanvallen, nachtmerries, waanbeelden, hallucinaties of verwardheid. Bij het optreden van deze bijwerkingen moet de dosering mogelijk worden verlaagd.
3. Interacties tussen leukemie en angst bij kinderen
In dit deel zullen de unieke interactie-effecten tussen acute leukemie en angst bij kinderen worden besproken. Hier is echter nog niet veel over bekend. Daarom zal er in sommige gevallen worden gesproken over kanker bij kinderen in het algemeen. Als eerst wordt er ingegaan op het beloop van angst bij leukemie en de risico- en beschermende factoren voor angst bij leukemie. Daarna wordt de overlap tussen de bijwerkingen van de besproken medicijnen en symptomen van leukemie en angst behandeld. Vervolgens worden de biologische interacties tussen leukemie en angst besproken, waarbij er wordt gekeken naar de interacties tussen medicijnen en therapieën. Tenslotte worden de psychosociale interacties beschreven waarbij wordt gekeken naar de invloed van angst op leukemie bij pijn, posttraumatische stress, de kwaliteit van leven, de therapietrouw, de invloed op het familiesysteem, school en het contact met leeftijdsgenoten. In figuur 4 staat een samenvattend model weergegeven van de psychosociale factoren die te maken hebben met leukemie en angst. Ook worden in deze figuur de onderlinge relaties tussen deze factoren aangegeven.
Figuur 4. Samenvattend model van psychosociale factoren die te maken hebben met leukemie en angst en de onderlinge relaties tussen deze factoren (eigen werk (125)).
3.1. Leukemie en angst
In dit gedeelte wordt eerst dieper ingegaan op het beloop van angst bij kinderen met leukemie. Vervolgens wordt het belang besproken van het onderscheid tussen normale en ernstige angst bij kinderen met leukemie. Ten slotte worden de risicofactoren en beschermende factoren voor angst bij leukemie benoemd.
3.1.1. Het beloop van angst bij leukemie
Uit onderzoek komt naar voren dat kinderen met kanker zich vaak bedreigd voelen in hun veiligheid, fysieke integriteit en bestaanszekerheid. Kinderen met kanker ondergaan verschillende ingrijpende procedures en behandelingen die gepaard gaan met pijn en andere vervelende bijwerkingen. Dit kan psychologische distress veroorzaken. Distress bestaat onder andere uit depressieve- en angstklachten. Bij kinderen uit deze psychologische distress zich vaak in het gedrag (61).
Onderzoeken die kijken naar de ontwikkeling van angst gedurende de behandeling van kanker laten zien dat gedurende de hele behandeling angst ervaren kan worden. Veel kinderen ontwikkelen bijvoorbeeld geanticipeerde angst voor de procedures en behandelingen die zij moeten ondergaan. Symptomen die hierbij vaak voorkomen, zijn onder andere misselijkheid, overgeven, huiduitslag en slapeloosheid. Tijdens het ondergaan van deze behandelingen uiten kinderen hun distress vaak door weerstand te bieden tegen de behandeling. Dit kan bijvoorbeeld zijn door te huilen of te schreeuwen. Na het ondergaan van de behandeling of procedure kan het voorkomen dat het kind zich terugtrekt uit de omgeving en zich schaamt of juist boos is (63). De uiting van angst na de behandeling kan dus verschillen van de angst die tijdens de behandeling wordt ervaren. Naast angst voor de procedures en behandelingen, kan er ook angst worden ervaren voor negatieve effecten die later kunnen optreden. Zo kunnen kinderen bang zijn voor de terugkeer van leukemie, discriminatie, carrière problemen en een verminderde vruchtbaarheid (62).
Bovendien blijkt dat de bron van angst bij kinderen van 5 tot 9 jaar vaak verandert naarmate de meestal 2,5 jaar durende behandeling van leukemie vordert. Net na de diagnose geven veel kinderen aan dat ze bang zijn voor naalden en andere procedures. Dit aantal neemt af naarmate de kinderen langer worden behandeld. Daarnaast verandert de manier waarop de kinderen omgaan met hun angst gedurende de behandeling. In het begin gaan veel kinderen passief om met de beangstigende procedures, met name wanneer er naalden bij betrokken zijn. Naarmate de behandeling vordert, willen kinderen meer betrokken worden en controle ervaren tijdens deze procedures en behandelingen (23, 79). Waar de angst voor procedures en behandelingen afneemt tijdens de behandeling, neemt de existentiële angst toe, vooral tegen het einde van de behandeling. Dit zijn angsten gerelateerd aan het menselijk bestaan. De existentiële angsten die bij leukemie vaak worden ervaren, zijn gerelateerd aan de ernst en gevolgen van acute leukemie zoals een slechtere lichamelijke conditie, zich anders voelen dan de rest en mogelijk overlijden aan leukemie. Deze angsten gaan vaak gepaard met gevoelens van eenzaamheid en vervreemding. Dit laat zien dat verschillende factoren voor angst kunnen zorgen gedurende de leukemiebehandeling en dat deze factoren veranderen naarmate de behandeling vordert. Tenslotte verandert de manier om met deze angst om te gaan van passief naar actief. Kinderen willen steeds meer worden betrokken bij wat er gebeurt en hierover ook controle ervaren (23).
Ook blijkt leeftijd van invloed te zijn op de angst die wordt ervaren gedurende de behandeling van leukemie. Kinderen van 2 tot 4 jaar blijken vaker angst te ervaren voor procedures en behandelingen dan kinderen van 5 tot 9 jaar oud (79). Een mogelijk verklaring hiervoor kan worden gevonden in tabel 5. Deze tabel laat namelijk de normale bronnen van angst per ontwikkelingsfase zien. Hierin is te vinden dat het normaal is voor kinderen tussen de 2 en 4 jaar oud om bang te zijn voor bloed en het verliezen van de lichamelijke integriteit (53). Dit is in principe precies wat er gebeurt bij de behandeling van leukemie. Bovendien laat tabel 5 zien dat kinderen tussen de 5 en 12 jaar vaker bang zijn voor het krijgen van ziekten en de dood (53). Dit zou een mogelijke verklaring kunnen vormen voor waarom kinderen van 5 tot 9 jaar minder procedurele en behandeling gerelateerde angst laten zien dan 2 tot 4-jarigen. Daarbij geldt dat kinderen tussen de 2 en 4 jaar waarschijnlijk niet goed begrijpen wat acute leukemie precies is en waarom ze daarvoor vervelende procedures en behandelingen moeten ondergaan. Kinderen tussen 5 en 9 jaar begrijpen mogelijk beter dat de vervelende procedures en behandelingen noodzakelijk zijn om te ondergaan om de leukemie te bestrijden, waardoor ze mogelijk ook steeds meer actief betrokken willen zijn bij de behandelingen en procedures. Een beter begrip en actievere houding ten opzichte van de vervelende procedures en behandelingen zou gepaard kunnen gaan met een betere acceptatie ervan, wat de procedurele en behandeling gerelateerde angst bij 5 tot 9 jaren weer kan verminderen (69).
Bovenstaande laat zien dat het van belang is om te kijken naar angst bij kinderen die worden behandeld voor acute leukemie met het besef dat de bronnen van angst kunnen verschillen per leeftijd en tijdstip in de behandeling. Hierdoor kan op de piekmomenten van angst de juiste ondersteuning worden geboden. Dit lijkt vooral van belang voor de jongere kinderen die met name angstig zijn voor de procedures en behandelingen (23, 79).
3.1.2. Het onderscheid tussen normale en ernstige angst
Bij het analyseren van angst bij kinderen met leukemie is het belangrijk om een onderscheid te maken tussen normale angst en ernstige angst. Angst bij de diagnose van leukemie kan namelijk een normale reactie zijn op de stressoren en onzekerheden die de diagnose van acute leukemie met zich meebrengt. Echter kan de angst ook zo ernstig worden dat het dagelijkse functioneren en de behandeling nadelig worden beïnvloed. Bij deze vorm van angst is het van belang om in te grijpen door middel van behandeling. Het kan lastig zijn om te bepalen wanneer angst zo nadrukkelijk aanwezig is dat behandeling nodig is (80). Ernstige angst kan ervoor zorgen dat kinderen minder goed om kunnen gaan met de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ook de prognose kan nadelig worden beïnvloed door ernstige angst. Hulpverleners zouden daarom in staat moeten zijn om normale angst te kunnen onderscheiden van ernstige angst, zodat deze laatste vorm van angst behandeld kan worden (81).
3.1.3. Risicofactoren voor angst bij leukemie
In dit gedeelte zal worden besproken wat de mogelijke risicofactoren zijn voor het ontwikkelen van angst bij acute leukemie. Zo blijkt dat kinderen waarbij het familiesysteem voor de diagnose al niet optimaal was, vaker angst ontwikkelen dan kinderen die wel een optimaal familiesysteem hebben (56). Ook geslacht lijkt een rol te spelen bij de ontwikkeling van angst bij acute leukemie. Zo lijken meisjes een slechtere emotionele gezondheid te hebben dan jongens tijdens de behandeling (82). Zij ervaren namelijk vaker angst en een slechtere kwaliteit van leven dan jongens (83, 84). Deze verschillen kunnen echter ook verklaard worden doordat jongens hun gevoelens van angst vaker verbergen dan meisjes. Het is dus goed mogelijk dat jongens en meisjes in gelijke mate angst ervaren, maar dat jongens niet toegeven dat ze bang zijn (54). Een gebrek aan sociale steun lijkt zowel bij de ouders als de kinderen een risicofactor te zijn voor het ontwikkelen van angst (53).
3.1.4. Beschermende factoren tegen angst bij leukemie
Van een aantal factoren is bekend dat zij beschermend werken tegen de ontwikkeling van angst bij acute leukemie. Deze zullen hier worden besproken. Als eerst blijkt dat kinderen en ouders die veel sociale steun ervaren en hier ook een beroep op doen, minder angstklachten ervaren gedurende de behandeling van leukemie (53). Veel kinderen lijken ook de juiste eigenschappen te hebben om met de gevolgen en uitdagingen van acute leukemie om te kunnen gaan. Eén van deze eigenschappen is veerkracht. Dit is de relatieve weerstand tegen stress, waardoor er goed omgegaan kan worden met acute en chronische stress. De mate van veerkracht wordt mede beïnvloed door levensgebeurtenissen en de omgeving, waardoor het over de tijd heen kan veranderen. Het is echter niet afhankelijk van geslacht of leeftijd. Veerkracht zorgt onder andere voor een betere kwaliteit van leven, beter sociaal functioneren en het ervaren van minder angst bij kinderen met leukemie. Ook zijn veerkrachtige kinderen met leukemie over het algemeen meer tevreden met hun leven dan minder veerkrachtige kinderen (85).
Self-efficacy is een andere belangrijke eigenschap bij het goed om kunnen gaan met de ziekte acute leukemie. Self-efficacy is de mate waarin een individu denkt in staat te zijn om met uitdagingen en stressoren om te kunnen gaan. Hoe meer self-efficacy iemand heeft, hoe beter diegene zichzelf in staat acht om met een bepaalde situatie, zoals de ziekte acute leukemie, om te gaan. Dit beschermt tegen het ervaren van angst (86). Andere factoren die beschermen tegen de ontwikkeling van angstklachten bij acute leukemie zijn onder andere een goede thuissituatie, het accepteren van de situatie, de situatie op een andere, meer positieve manier bekijken en in staat zijn om jezelf emotioneel aan te passen aan de situatie (87).
3.2. Overlap in de bijwerkingen van medicatie en symptomen van leukemie en angst
In dit gedeelte wordt de mogelijke overlap in symptomen van acute leukemie en angst en de mogelijke bijwerkingen van de behandelingen hiervoor besproken. Als eerst zullen de bijwerkingen van de leukemiebehandelingen worden vergeleken met de mogelijke angstsymptomen. Daarna zullen de bijwerkingen van SSRI’s en benzodiazepines worden vergeleken met de symptomen van leukemie. Hierbij worden alleen de behandelingen besproken die eerder in deze WIKI zijn benoemd.
3.2.1. Medicatie tegen leukemie
De medicijnen leucovorine en spectrila, onderdeel van chemotherapie, hebben depressie en neerslachtigheid als mogelijke psychische bijwerkingen (29, 31). Vanwege de vele overeenkomsten in de symptomen van angst en depressie (59) worden deze bijwerkingen hier genoemd. Het kan lastig zijn om te bepalen of deze gevoelens van neerslachtigheid en somberheid bijwerkingen zijn van de medicijnen of het gevolg zijn van de leukemie. Bovendien kan het lastig zijn om te bepalen of deze symptomen onderdeel zijn van angst, een depressieve stemming of beiden. De medicijnen dexamethason en prednison hebben angst als mogelijke psychische bijwerking (34, 35). Ook hierbij geldt dat het lastig kan zijn om te bepalen of de angstige gevoelens het gevolg zijn van de hormoonbehandeling of van de leukemie.
Daarnaast kunnen de medicijnen leucovorine, erwinase en spectrila het risico op infecties vergroten (29, 31, 49). Dit is bovendien een symptoom van leukemie (8). Hetzelfde geldt voor de hormonen dexamethason en prednison. Echter worden bij deze laatste 2 medicijnen minder symptomen van infecties ervaren. Hierdoor kan het langer duren voordat een infectie wordt geconstateerd. Het is daarom van belang om er goed voor te zorgen dat het kind geen infecties oploopt (33-36).
Verder kan chemotherapie voor buikpijn zorgen (11). Buikpijn kan echter ook een symptoom zijn van angst (53). Dexamethason en prednison kunnen bovendien prikkelbaarheid als mogelijke bijwerking hebben (35, 36). Ook dit is een mogelijk symptoom van angst of de uiting hiervan (53).
3.2.2. SSRI's
Bij alle beschreven SSRI’s voor kinderen worden slapeloosheid, sufheid, slaperigheid en duizeligheid als mogelijke bijwerkingen genoemd (70-72). Dit kan lijken op de vermoeidheids- en duizeligheidssymptomen die worden gezien bij leukemie in het geval van een tekort aan rode bloedcellen (8). Tevens wordt er bij alle beschreven SSRI’s hoofdpijn als bijwerking gerapporteerd (70-72). Dit kan lijken op de hoofdpijnklachten die voor kunnen komen bij vergevorderde leukemie (8). Dit laat dus zien dat medicatie tegen angst voor verschillende bijwerkingen kan zorgen die kunnen lijken op de symptomen van leukemie.
Bovendien is bekend dat fluvoxamine het risico op infecties kan verhogen (70). Bij sertraline komen luchtweginfecties, zweten, bibberen en het ervaren van trillingen voor als mogelijke bijwerkingen (71). Al deze bijwerkingen zijn ook symptomen van leukemie die worden veroorzaakt door een tekort aan witte bloedcellen (8).
3.2.3. Benzodiazepines
Bij alle vormen van benzodiazepines worden bijwerkingen zoals sufheid, slaperigheid en duizeligheid gerapporteerd (74-78). Deze klachten komen overeen met de symptomen van leukemie die worden ervaren als gevolg van een tekort aan rode bloedcellen, namelijk vermoeidheid en duizeligheid (8). Verder kan clonazepam als bijwerking hebben dat men dubbel of wazig gaat zien (76). Ook dit kan verbonden worden aan een symptoom ten gevolge van een tekort aan rode bloedcellen, namelijk het zien van zwarte vlekken voor de ogen (8).
Benzodiazepines kunnen prikkelbaarheid als mogelijke bijwerking hebben. Dit is echter ook het geval voor de medicijnen dexamethason en prednison (35, 36, 74-78). Bij gelijktijdig gebruik van deze medicijnen kan het daarom lastig zijn om te bepalen welk medicijn de prikkelbaarheid veroorzaakt. Daarnaast kan alprazolam voor bijwerkingen zoals misselijkheid en een veranderde eetlust zorgen (81). Chemotherapie kan deze bijwerkingen ook veroorzaken, dus bij gelijktijdig gebruik kan het zijn dat kinderen hier extra last van hebben (11).
Er kan geconcludeerd worden dat er overlap bestaat in de symptomen van leukemie en angst en de bijwerkingen van de verschillende medicijnen die worden ingezet tegen leukemie en angst. Hierbij is het opvallend dat de bijwerkingen van SSRI’s vooral lijken op de symptomen van leukemie die worden veroorzaakt door een tekort aan witte bloedcellen. Dit is in contrast met de bijwerkingen van benzodiazepines. Deze overlappen namelijk vooral met de symptomen die worden veroorzaakt door een tekort aan rode bloedcellen.
3.3. Biologische interacties tussen leukemie en angst
De medicijnen voor leukemie en angst kunnen met elkaar interacteren en ook op andere plaatsen in het lichaam hun invloed uitoefenen. Deze interactie-effecten en invloed op andere plekken in het lichaam zullen hieronder worden besproken. Als eerst zal er worden ingegaan op de interacties en invloeden van chemotherapie, gevolgd door de hormoonbehandelingen en complementaire zorg. Als laatste zullen de interactie-effecten en invloeden van SSRI’s en benzodiazepines worden besproken.
3.3.1. Interactie-effecten van chemotherapie met het lichaam en angst
Methotrexaat
Van het medicijn methotrexaat is niet bekend dat het interacteert met de medicatie tegen angst (27, 48). Toch is voorzichtigheid geboden bij gebruik van dit medicijn. Zo is bekend dat de werking en bijwerkingen van methotrexaat versterkt kunnen worden door ciclosporine en vice versa. Daarom wordt gelijktijdig gebruik afgeraden (27). Ciclosporine is een medicijn dat het immuunsysteem onderdrukt en wordt vaak ingezet na een stamceltransplantatie (88).
Bovendien wordt het afgeraden ontstekingsremmende pijnstillers zoals ibuprofen te gebruiken, omdat deze de bijwerkingen van methotrexaat kunnen versterken (27). Ook zijn er een aantal antibiotica, zoals penicilline, die niet zomaar gebruikt mogen worden in combinatie met methotrexaat. Dit omdat antibiotica ervoor kan zorgen dat het lichaam minder goed in staat is om methotrexaat af te breken. Daarnaast mag methotrexaat niet worden toegediend in het geval van acute en ernstige infecties. Kinderen en ouders moeten dus goed opletten dat het kind geen infecties oploopt (48), aangezien er verschillende medicijnen zijn die het risico op infecties verhogen (29, 31, 33-36).
Daarnaast moet het niveau van foliumzuur goed worden afgesteld en gemonitord bij methotrexaat. Een tekort aan foliumzuur zorgt er namelijk voor dat er meer bijwerkingen, zoals depressieve klachten en vermoeidheid, van methotrexaat worden ervaren. Anderzijds zorgt een overvloed aan foliumzuur ervoor dat methotrexaat minder effectief is in het bestrijden van de leukemie (48, 89).
3.3.2. Interactie-effecten van hormoontherapie met het lichaam en angst
Onder hormoontherapie vallen de medicijnen dexamethason en prednison. Het gebruik van dexamethason en prednison in combinatie met erwinase en spectrila kan het risico op stolsels in het bloed en een verstoring van de bloedsuikerspiegel verhogen. Dit kan leiden tot diabetes waarbij verschillende klachten worden ervaren die lijken op de symptomen van leukemie. Voorbeelden hiervan zijn vermoeidheid en wazig zien (8,90). Ook wordt gelijktijdig gebruik met ciclosporine afgeraden vanwege de wederzijdse versterkte werking. Verder wordt het gebruik van ontstekingsremmende pijnstillers zoals ibuprofen afgeraden vanwege de bijwerkingen in het maag-darmstelsel (33-36).
Van dexamethason en prednison is bovendien bekend dat ze mogelijk het niveau van serotonine in de hersenen, en met name in de hippocampus, kunnen verlagen. Dit zou kunnen leiden tot de psychische bijwerkingen van deze medicijnen, zoals de stemmingswisselingen en gedragsproblemen. Er zouden dan SSRI’s ingezet kunnen worden om deze bijwerkingen te verminderen (69, 91).
3.3.3. Interactie-effecten van complementaire zorg met de behandeling van leukemie
Wanneer kinderen en ouders complementaire zorg willen proberen, is het belangrijk om dit in overleg met de arts te doen. Er zijn namelijk vormen van complementaire zorg die invloed hebben op de effectiviteit van de reguliere leukemiebehandeling. Zo kan Sint-Janskruid gebruikt worden bij gevoelens van somberheid. Maar dit vermindert de effectiviteit van de chemotherapie. Daarnaast heeft het eten van grapefruit invloed op de afbraak van medicijnen door de lever. Hierdoor kunnen medicijnen langer aanwezig blijven in het bloed waardoor er meer bijwerkingen op kunnen treden (47).
3.3.4. Interactie-effecten van SSRI's met het lichaam en leukemie
Er is nog weinig bekend over het gebruik van angstmedicatie bij kinderen met leukemie. Dit houdt dan ook in dat er nog veel onbekend is over de interactie-effecten van deze medicijnen met de behandeling van leukemie.
Wel is bekend dat SSRI's in combinatie met ontstekingsremmende pijnstillers zoals ibuprofen kunnen zorgen voor maagbloedingen. Daarom wordt gelijktijdig gebruik afgeraden. Het antibioticum linezolid mag ook niet tegelijkertijd worden voorgeschreven. Dit is van belang omdat kinderen met acute leukemie vaak antibiotica krijgen vanwege de verminderde werking van het immuunsysteem. De combinatie van SSRI's en linezolid kan het serotoninesyndroom veroorzaken (92-94). Bij dit syndroom werkt het zenuwstelsel onvoldoende waardoor er klachten zoals een verhoogde ademhaling en hartslag, wisselingen in de bloeddruk, trillingen en agitatie worden ervaren (95). Bovendien is er nog weinig bekend over de invloed van SSRI's op de groei en ontwikkeling van kinderen. Waakzaamheid is dus geboden (93, 96).
Bij fluvoxamine kan bovendien de bloedsuikerspiegel verstoord raken. Van dexamethason en prednison is bekend dat zij de bloedsuikerspiegel kunnen verhogen. Deze moet daarom extra goed worden gecontroleerd bij kinderen die beide medicijnen gebruiken, zodat er op tijd ingegrepen kan worden (35, 36, 93). Bij gebruik van citalopram is het belangrijk om van tevoren de leverfunctie te bepalen. Methotrexaat kan de leverfunctie namelijk verminderen (27, 48). Bij een verminderde leverfunctie kan het nodig zijn om de dosering van citalopram te verlagen (97).
3.3.5. Interactie-effecten van benzodiazepines met het lichaam en leukemie
Aangezien er nog weinig bekend is over het gebruik van benzodiazepines bij kinderen met leukemie, is er ook nog weinig bekend over de interactie-effecten tussen benzodiazepines en leukemie. Wel is bekend dat benzodiazepines kunnen helpen bij slapeloosheid, maar je deze niet dagelijks mag slikken vanwege het risico op afhankelijkheid (74-78). Bij kinderen met leukemie is dit van belang aangezien de medicijnen leucovorine en prednison slapeloosheid als mogelijke bijwerking hebben (28, 29, 34, 36).
Bovendien moet er bij gebruik van alprazolam opgelet worden welke antibiotica er worden ingezet om de kinderen te beschermen tegen infecties, bijvoorbeeld tijdens de chemotherapie. Van een aantal antibiotica is namelijk bekend dat ze het niveau van alprazolam in het lichaam kunnen verhogen. Hierdoor kunnen kinderen meer last krijgen van de mogelijke bijwerkingen van alprazolam (98).
3.4. Psychosociale interacties tussen leukemie en angst
Ook psychosociale factoren kunnen een rol spelen bij de ontwikkeling van angst bij kinderen met leukemie en de interacties tussen acute leukemie en angst. Hieronder zullen een aantal van deze factoren worden besproken. Als eerst wordt de ervaring van pijn besproken, gevolgd door posttraumatische stress, kwaliteit van leven en therapietrouw. Tot slot worden de gevolgen van leukemie en angst op het familie functioneren, school en het contact met leeftijdsgenoten benoemd.
3.4.1. Ervaren pijn door kinderen
Medische handelingen die nodig zijn voor de diagnose en behandeling van acute leukemie kunnen erg pijnlijk zijn. Pijn komt veel voor bij kinderen met kanker (99, 100), met name in het eerste jaar van de behandeling (101). Herinneringen aan pijnlijke behandelingen kunnen de ervaringen van latere procedures en behandelingen beïnvloeden (79). Zo kunnen kinderen op voorhand al pijn en angst ervaren die steeds erger wordt naarmate de behandeling dichterbij komt (102). Vaak ervaren deze kinderen op voorhand meer pijn en angst dan nodig is. De ervaring van pijn zou daarom mogelijk bij kunnen dragen aan de ontwikkeling van angstsymptomen. Deze angst kan de behandeling van leukemie vervolgens bemoeilijken. Hulpverleners kunnen hierop inspelen door de pijn te verlichten tijdens de eerste procedures. Hier zijn verschillende medicamenteuze en niet-medicamenteuze opties voor, zoals het bieden van comfort, afleiding en complementaire zorg (46, 103). Als dit niet voldoende is, wordt er gestart met lichte pijnstillers. Indien nodig kunnen er zwaardere pijnstillers of combinaties van pijnstillers ingezet worden (103).
3.4.2. Post-traumatische stress
Medische ingrepen en procedures kunnen niet alleen erg pijnlijk zijn, maar kunnen ook als traumatisch worden ervaren. De betrokken artsen en verpleegkundigen kunnen onderdeel worden van deze traumatische ervaringen. Om deze reden is het goed mogelijk dat kinderen hierdoor angst ontwikkelen voor de hulpverleners die zijn betrokken bij de traumatiserende behandelingen. Onderzoek laat zien dat symptomen van PTSS vaak voorkomen bij kinderen en de ouders (104). Kinderen die deze symptomen ervaren, hebben meer lichamelijke en psychische klachten, zelfs nadat ze zijn genezen van kanker (105, 106). CGT met de focus op het trauma lijkt effectief in het verminderen van PTSS klachten (107).
3.4.3. Kwaliteit van leven
De diagnose van acute leukemie kan een grote impact hebben op de kwaliteit van leven bij de kinderen. Kwaliteit van leven is een subjectief begrip en zegt iets over hoe iemand zijn lichamelijke, psychische en sociale functioneren ervaart (108). In dit gedeelte zal de invloed van de verschillende behandelfasen op de kwaliteit van leven worden besproken.
Rondom de diagnose
In deze periode komt er veel op kinderen en adolescenten af. Zo moeten ze niet alleen begrijpen wat kanker is, maar hebben ze ook al vaak vervelende onderzoeken achter de rug. Bovendien worden de zware behandelingen al snel gestart terwijl ze worden geconfronteerd met de mogelijkheid dat ze dood kunnen gaan. Al deze stressoren kunnen ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven achteruit gaat en er psychosociale problemen zoals angst kunnen ontstaan (79).
Bovendien heeft de ontwikkelingsfase invloed op hoe de diagnose wordt ervaren. Zo lijken adolescenten meer last te hebben van psychosociale problemen vanwege de unieke psychologische en fysieke uitdagingen van hun ontwikkelingsfase. Tijdens de adolescentie wordt namelijk de persoonlijke identiteit ontwikkeld en worden adolescenten steeds zelfstandiger. De diagnose leukemie zorgt ervoor dat adolescenten hun toekomstplannen moeten aanpassen en het aangaan van relaties gaat ook niet zo makkelijk als eerst (tabel 5, 109). Bij jongere kinderen wordt vooral angst gerelateerd aan de procedures en behandelingen gezien. Deze is met name het ergst net na de diagnose en aan het begin van de behandeling. Uit onderzoek komt naar voren dat in het eerste halfjaar van de behandeling de meeste emotionele problemen zoals angst worden ervaren (23, 82). Daarom zou gezegd kunnen worden dat rondom de diagnose de kwaliteit van leven van kinderen met leukemie het slechtst is (79).
Tijdens de behandeling
Uit onderzoek blijkt dat angst er tijdens de behandeling van leukemie voor kan zorgen dat kinderen minder goed kunnen functioneren op cognitief, emotioneel en sociaal gebied. Dit heeft ook invloed op de kwaliteit van leven. Kinderen met geen of weinig angst hebben namelijk een betere kwaliteit van leven dan kinderen die veel angst ervaren (110). Het blijkt dat kinderen vooral angstgevoelens ervaren voorafgaand aan behandelingen als gevolg van eerdere vervelende procedures. Dit lijkt voornamelijk bij kinderen jonger dan vijf jaar aanwezig te zijn (79).
Na de behandeling
Na het bereiken van complete remissie, komen kinderen en adolescenten voor een nieuwe uitdaging te staan, namelijk re-integreren in het gewone leven met hun familie, school en vrienden. Echter hebben ze dan nog steeds te maken met de gevolgen en bijwerkingen van de behandelingen. Ook de angst voor recidieven kan een rol spelen. Hoewel een groot gedeelte van de kinderen hier goed om mee kan gaan, zijn er ook kinderen die gedurende deze periode psychosociale problemen ervaren (111, 112). De sociale vaardigheden van kinderen en adolescenten zouden hierbij mogelijk een rol kunnen spelen. Gedurende de behandeling van kanker is er weinig ruimte voor sociale activiteiten. Adolescenten die zijn genezen van kanker zouden mogelijk minder sociale vaardigheden hebben en daarom meer moeite hebben in sociale situaties, wat kan leiden tot onder andere angstsymptomen (113). In deel 3.4.6. zal verder worden ingegaan op de invloed van leukemie op school en leeftijdsgenoten.
Bovendien blijkt dat kinderen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan meer last hebben van angst. Daarnaast rapporteren zij een slechtere geestelijke gezondheid en een mindere kwaliteit van leven (42) dan kinderen die chemotherapie hadden gekregen (114). Een onderzoek bij volwassenen die als kind leukemie hebben gehad liet zien dat deze volwassenen een vergelijkbare kwaliteit van leven hebben met de gezonde populatie (115).
3.4.4. Therapietrouw
Therapietrouw is de mate waarin men zich houdt aan de behandelingen en aanbevelingen van de arts. Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar de mate van therapietrouw bij kinderen met leukemie. Wel blijken er grote verschillen te bestaan tussen de bevindingen van de onderzoeken die wel zijn gedaan, waarbij er cijfers voor therapietrouw zijn gevonden reikend van 41% tot 98% (116). Angst blijkt de mate van therapietrouw te beïnvloeden. Zowel angst van de kinderen als angst van de ouders blijken namelijk risicofactoren te zijn voor een verminderde therapietrouw bij acute leukemie (117). De mate van therapietrouw tussen jongens en meisjes lijkt gelijk te zijn, maar de factoren die de therapietrouw beïnvloeden verschillen wel. Zo blijkt dat vooral het gedrag van de ouders, waaronder angst, belangrijk is voor de therapietrouw van jongens. Bij de meisjes leken de ouders zich minder zorgen te maken en hun kind meer verantwoordelijkheid te geven met betrekking tot de therapietrouw. Dit kenmerken van de ouders waren hierbij namelijk veel minder van belang. Juist de angst van de meisjes zelf was de belangrijkste voorspeller voor hun eigen therapietrouw. (117).
Klik hier om terug te gaan naar de inhoudsopgave voor kinderen.
3.4.5. Invloed op het familie functioneren
In dit gedeelte zal de invloed van kanker op de ouders, het familie functioneren, de broertjes en zusjes worden besproken. Aangezien er nog weinig bekend is over de rol van leukemie hierin, zal er worden gesproken over kanker in het algemeen.
Er is nog weinig onderzoek verricht naar het effect van angst bij kinderen met leukemie op het familiesysteem. Wel is bekend dat ouders waarvan de kinderen kanker hebben vaak last hebben van angst. Deze angst moet ook aangepakt worden, vanwege de mogelijke invloed op het kind. Zo kunnen ouders overbeschermend optreden of onvoldoende grenzen stellen aan ongewenst gedrag. Hierdoor kan het kind geremd worden in zijn of haar ontwikkeling (118). Ook zorgen over de gezondheid van het kind komen regelmatig voor (119). Het blijkt dat moeders vaker last hebben van angst dan vaders. De meeste angst wordt tijdens de diagnose ervaren en neemt daarna af (120). Ouders met angstklachten hebben vaak meer moeite met het zorgen voor hun zieke kind vanwege uitputting en een gebrek aan slaap. De gedachte dat ze hun kind kunnen verliezen speelt hierbij ook een rol (121). Voorspellers voor angstklachten bij de ouders lijken gevoelens van hulpeloosheid, weinig acceptatie en aanwezigheid van ziektes binnen de familie te zijn. Een goed sociaal netwerk lijkt juist beschermend te werken (115, 120, 121). Ouders zijn bovendien vaak bang dat hun kind infecties oploopt, bijvoorbeeld op school. Ze zijn daarom terughoudend om hun kind deel te laten nemen aan buitenschoolse activiteiten. Dit heeft een nadelige invloed op de kwaliteit van leven van het kind (115).
Tevens is er weinig onderzoek gedaan naar mogelijke veranderingen in de relatie tussen de ouders en de band met het kind als gevolg van de leukemie. Wel is bekend dat de ziekte leukemie hierop een grote invloed kan hebben, zowel positief als negatief. Ouders rapporteerden met name dat de mate van intimiteit, de beschikbare tijd om samen door te brengen en seksualiteit negatief werden beïnvloed. Dit kan zelfs jaren na de diagnose nog spelen. Echter neemt dit effect wel af over de tijd. Bovendien is dit effect afhankelijk van het beloop en de behandeling van leukemie. Ten tijde van de diagnose rapporteren ouders dat ze zich het meeste verbonden voelen met elkaar. De fase waarin de behandeling is afgerond en het kind weer kan deelnemen aan het normale leven blijkt het meest uitdagend te zijn. Er vinden veel veranderingen plaats en dat drukt zwaar op de relaties binnen het gezin. Ouders rapporteren gedurende deze periode dan ook de minste verbondenheid (120).
Ook op de broertjes en zusjes kan leukemie veel invloed hebben. Hun dagelijkse routine wordt wordt ook erg veranderd, ook al worden ze minder betrokken bij de behandeling van hun broer(tje) of zus(je). Daarnaast kunnen ze het idee hebben dat ze nu minder aandacht krijgen van hun ouders wanneer deze vooral bezig zijn met de zorg voor hun zieke kind. Broertjes en zusjes kunnen hierdoor negatieve emoties zoals boosheid en angst ervaren. Deze emoties kunnen zo overweldigend zijn dat dit leidt tot schoolproblemen, een verminderde kwaliteit van leven en zelfs symptomen van post traumatische stress. Ook maken ze zich vaak zorgen om hun zieke broer(tje) of zus(je) en of hij of zij wel beter wordt. Daarnaast worden ze vaak gezien als het broer(tje) of zus(je) van het kind met kanker, waardoor ze problemen ervaren met het hebben van een eigen identiteit. Toch worden er ook positieve effecten gevonden. Naast de ouders, geven ook broertjes en zusjes van kinderen met kanker aan dat ze zich meer betrokken voelen met de rest van de familie wanneer ze samen de strijd tegen kanker aangaan (122).
Klik hier om terug te gaan naar de inhoudsopgave voor kinderen.
3.4.6. Invloed op school en het contact met leeftijdsgenoten
Het komt steeds vaker voor dat kinderen tijdens hun behandeling voor acute leukemie nog naar school gaan. Dit is een erg belangrijke ontwikkeling aangezien de school van het kind een grote rol speelt in diens academische en sociale ontwikkeling. Ook blijkt uit onderzoek dat kinderen meer controle ervaren over hun leukemie wanneer ze naar school kunnen blijven gaan. Verder speelt de school een grote rol in de periode na de behandeling van leukemie. De school zorgt er namelijk voor dat het kind met leukemie makkelijker de draad van het leven terug kan oppakken (122).
Maar niet voor ieder kind is het naar school blijven gaan tijdens of na de behandeling vanzelfsprekend. Voor deze kinderen kan het erg lastig zijn om na een periode van afwezigheid terug te keren naar school. Vaak zijn deze kinderen bang dat ze erg zijn gaan achterlopen met schoolwerk. Ook kan het voorkomen dat deze kinderen hun connectie met klasgenoten zijn verloren. Uit onderzoek komt naar voren dat de re-integratie op school lastiger wordt naarmate deze langer wordt uitgesteld. Echter stellen ouders dit vaak uit vanwege bezorgdheid over hun kind. Maar op de lange termijn kan dit dus leiden tot moeilijkheden, bijvoorbeeld op het gebied van sociale aanpassing aan leeftijdsgenoten. Daardoor kan het uitstellen van de re-integratie op school ook leiden tot een verhoogd angstniveau bij deze kinderen, omdat ze zich niet meer thuis voelen in de klas (122).
De behandeling van leukemie kan ook een directe invloed hebben op de relatie met leeftijdsgenoten. Ten gevolge van de behandeling kan het zijn dat het haar van het kind is uitgevallen of het kind in een rolstoel zit. Deze factoren kunnen ervoor zorgen dat het kind niet langer wordt geaccepteerd door leeftijdsgenoten of zelfs gepest wordt. Ook kan het zijn dat het kind nog vaak last heeft van vermoeidheid. Hierdoor wordt het moeilijker om mee te doen aan sociale activiteiten. Dit maakt het ook weer lastiger om de connectie met leeftijdsgenoten terug te krijgen en kan zorgen voor een verhoogd angstniveau (123).
Concluderend kan gesteld worden dat zoveel mogelijk naar school gaan tijdens de behandeling positieve effecten heeft. Indien dit niet mogelijk is, moet de re-integratie zo min mogelijk worden uitgesteld aangezien het voor kinderen steeds lastiger wordt om zich verbonden te voelen met hun leeftijdsgenootjes.
Figuur 5. Samenvattend model van de factoren die een rol spelen in de tijd rondom de diagnose, tijdens de behandeling en in de tijd na de behandeling. De oranje balk richt zich op de ouders van kinderen met leukemie. De andere balken gaan over ontwikkelingen die betrekking hebben op kinderen met leukemie. Daarnaast hebben de balken een kleurverloop. De donkerdere kleur geeft het zwaartepunt binnen de betreffende ontwikkeling aan (eigen werk (125)).
Leukemie is de meest voorkomende kankersoort bij kinderen. Mede doordat de behandeling gemiddeld 2,5 jaar duurt, wordt deze als erg zwaar en intensief ervaren. Daarom is het van belang dat er wordt gekeken naar allerlei aspecten waar kinderen en hun familie mee te maken kunnen krijgen. Aangezien angst vaak voorkomt bij kinderen met acute leukemie, hebben wij in deze WIKI de relatie tussen acute leukemie en angst onderzocht. Tijdens de hele behandeling is alertheid geboden op de signalen van angst bij kinderen om op tijd ondersteuning te kunnen bieden. Onderzoek heeft namelijk laten zien dat het type angst gedurende de behandeling en per leeftijdsgroep kan verschillen. Angst voor procedures, behandelingen en recidieven lijkt vooral ervaren te worden.
Over de behandeling van angst bij kinderen met medicijnen is nog erg weinig bekend. Daarom wordt er aangeraden om te beginnen met cognitieve gedragstherapie. Als dit onvoldoende werkt, kan er overgestapt worden op medicijnen, zoals SSRI’s. Hierbij is wel voorzichtigheid geboden vanwege de mogelijke bijwerkingen en de invloed op de groei en ontwikkeling. Bij kinderen met acute leukemie is nog meer voorzichtigheid geboden, aangezien de medicijnen voor angst kunnen interacteren met de behandelingen van leukemie. Daarbij komt dat de bijwerkingen van medicijnen ook kunnen lijken op de symptomen van leukemie of angst.
Angst bij leukemie heeft niet alleen invloed op de kinderen zelf, maar ook op de kwaliteit van leven, het hele familiesysteem, het functioneren op school en contact met leeftijdsgenoten. Ook de therapietrouw kan worden beïnvloed door angst. Sociale steun blijkt een beschermende factor te zijn voor angst bij leukemie. Hier zou dus ook meer aandacht voor moeten komen. Indien ouders en kinderen erop worden gewezen dat ze juist in deze moeilijke periode steun nodig hebben, zou dit gepaard kunnen gaan met positieve effecten op de beleving van de behandeling en de effecten hiervan.
Uit dit alles blijkt dat het belangrijk is om aandacht te besteden aan angst bij leukemie en de impact die dit kan hebben op het kind zelf, het gezin en de omgeving. Het is van belang dat de mensen om het kind heen, zowel behandelaren en verpleegkundigen als familie en vrienden, zich bewust zijn van deze moeilijke periode en de gevolgen die de leukemie nu en later kan hebben. Verder is het belangrijk dat men waakzaam blijft op symptomen van angst om de kwaliteit van leven voor het kind en het gezin te kunnen waarborgen en op tijd begeleiding en behandeling in te kunnen zetten.
Door het zoeken van literatuur naar de relaties tussen leukemie bij kinderen en angst zijn er een aantal suggesties voor vervolgonderzoek naar voren gekomen. Een eerste suggestie is het onderzoeken van de specifieke bijwerkingen die op kunnen treden bij kinderen van medicatie die wordt gebruikt bij de behandeling van leukemie. Alleen van het medicijn dexamethason is bekend welke bijwerkingen dit geeft bij kinderen. Van de andere soorten medicatie die worden gebruikt in de behandeling van leukemie bij kinderen zijn de bijwerkingen alleen onderzocht in de populatie volwassenen. Tevens is de invloed van de verschillende medicijnen op de groei en ontwikkeling nog veelal onbekend. Bovendien is de bestaande literatuur over de behandeling van angst bij kinderen, en met name bij kinderen met acute leukemie beperkt. Hier zou ook extra onderzoek naar gedaan moeten worden, zodat er ook meer bekend wordt over de interactie-effecten van deze twee aandoeningen en de behandelingen hiervan. Bij veel onderzoeken naar de ervaring van angst bij acute leukemie wordt er aan de ouders gevraagd naar de ervaringen van het kind. Echter kunnen er verschillen zitten in het perspectief van de ouders en het kind. Daarom zouden er betrouwbare en valide instrumenten moeten worden ontwikkeld om de kinderen met acute leukemie te vragen hoe en of zij angst ervaren tijdens de behandeling. Ten slotte is er de suggestie om meer onderzoek te doen naar de gevolgen van acute leukemie binnen het familiesysteem, vooral voor de broers en zussen van het zieke kind.
Boissel, N., Auclerc, M. F., Lhéritier, V., Perel, Y., Thomas, X., Leblanc, T., ... & Piguet, C. (2003). Should adolescents with acute lymphoblastic leukemia be treated as old children or young adults? Comparison of the French FRALLE-93 and LALA-94 Trials.Journal of Clinical Oncology, 21(5), 774-780. doi:10.1200/JCO.2003.02.053
Bhojwani, D., & Pui, C. H. (2013). Relapsed childhood acute lymphoblastic leukaemia.The Lancet Oncology, 14(6), e205-e217. doi:10.1016/S1470-2045(12)70580-6
Leibring, I., & Anderzen, A. (2019). Fear and coping in children 5-9 years old treated for acute lymphoblastic leukemia – A longitudinal interview study.Journal of Pediatric Nursing, 46, 29-36. doi:10.1016/j.pedn.2019.02.007
Balis, F. M., Lester, C. M., Chrousos, G. P., Heideman, R. L., & Poplack, D. G. (1987). Differences in cerebrospinal fluid penetration of corticosteroids: Possible relationship to the prevention of meningeal leukemia.Journal of Clinical Oncology, 5(2), 202-207. doi:10.1200/JCO.1987.5.2.202
Pound, C. M., Clark, C., Ni, A., Athale, U., Lewis, V., & Halton, J. M. (2012). Corticosteroids, behavior, and quality of life in children treated for acute lymphoblastic leukemia: A Multicentered Trial. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 34(7), 517-523. doi:10.1097/MPH.0b013e318257fdac
Vrooman, L. M., Stevenson, K. E., Supko, J. G., O'Brien, J., Dahlberg, S. E., Asselin, B.L., ... & Laverdière, C. (2013). Postinduction dexamethasone and individualized dosing of escherichia coli L-asparaginase each improve outcome of children and adolescents with newly diagnosed acute lymphoblastic leukemia: Results from a randomized study—Dana-Farber Cancer Institute ALL consortium protocol 00-01. Journal of Clinical Oncology, 31(9), 1202. doi:10.1200/JCO.2012.43.2070
Rensen, N., Gemke, R. J., van Dalen, E. C., Rotteveel, J., & Kaspers, G. J. (2017). Hypothalamic‐pituitary‐adrenal (HPA) axis suppression after treatment with glucocorticoid therapy for childhood acute lymphoblastic leukaemia. Cochrane Database of Systematic Reviews, (11). doi:10.1002/14651858.CD008727.pub4
Igarashi, S., Manabe, A., Ohara, A., Kumagai, M., Saito, T., Okimoto, Y., ... & Sugita, K.I. (2005). No advantage of dexamethasone over prednisolone for the outcome of standard-and intermediate-risk childhood acute lymphoblastic leukemia in the Tokyo children's cancer study group L95-14 protocol.Journal of Clinical Oncology, 23(27), 6489-6498. doi:10.1200/JCO.2005.01.982
Mitchell, C. D., Richards, S. M., Kinsey, S. E., Lilleyman, J., Vora, A., Eden, T. O., & Medical Research Council Childhood Leukaemia Working Party. (2005). Benefit of dexamethasone compared with prednisolone for childhood acute lymphoblastic leukaemia: Results of the UK Medical Research Council ALL97 randomized trial.British Journal of Haematology, 129(6), 734-745. doi:10.1111/j.1365-2141.2005.05509.x
Strauss, A. J., Su, J. T., Dalton, V. M. K., Gelber, R. D., Sallan, S. E., & Silverman, L. B. (2001). Bony morbidity in children treated for acute lymphoblastic leukemia. Journal of Clinical Oncology, 19(12), 3066-3072. doi:10.1200/JCO.2001.19.12.3066
Giuseppe, D. G., Thacker, N., Schechter, T., & Pole, J. D. (2020). Anxiety, depression, and mental health-related quality of life in survivors of pediatric allogeneic hematopoietic stem cell transplantation: A systematic Review. Bone Marrow Transplant, 1-15. doi:10.1038/s41409-020-0782-z
Hematon patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie (z.j.). Late effecten. Geraadpleegd op 24-03-2020, op https://www.hematon.nl/all-late-gevolgen
Myers, R. M., Balsamo, L., Lu, X., Devidas, M., Hunger, S. P., Carroll, W. L., & Kadan-Lottick. (2014). A prospective study of anxiety, depression, and behavioral changes in the first year after a diagnosis of childhood acute lymphoblastic leukemia. Cancer, 120(9), 1417-1425. doi:10.1002/cncr.28578
Kunin-Batson, A. S., Lu, X., Balsamo, L., Graber, K., Devidas, M., Hunger, S., Carroll, W. L., Winick, N. J., Mattano, L. A., Maloney, K. W., & Kadan-Lottick, N. S. (2016). Prevalence and predictors of anxiety and depression after completion of chemotherapy for childhood acute lymphoblastic leukemia A prospective longitudinal study. Cancer, 122(10), 1608-1617. doi:10.1002/cncr.29946
Kanellopoulos, A., Hamre, H. M., Dahl, A. A., Fossa, S. D., & Ruud, E. (2013). Factors associated with poor quality of life in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia and lymphoma.Pediatric Blood Cancer, 60(5), 849-855. doi:10.1002/pbc.243755
Stahl S. M. (2013). Stahl's Essential psychopharmacology (4th ed). Cambridge, United Kingdom: University of Cambridge Press
Albano, A. M., & Kendall, P. C. (2002). Cognitive behavioural therapy for children and adolescents with anxiety disorders: Clinical research advances. International Review of Psychiatry, 14, 29-134. doi:10.1080/09540260220132644
Rockhill, C., Kodish, I., DiBattisto, C., Macias, M., Varley, C., & Ryan, S. (2010). Anxiety disorders in children and adolescents. Current Problems in Pediatric and Adolescent Health Care, 40, 66-99. doi:10.1016/j.cppeds.2010.02.002
James A. C., James G., Cowdrey F. A., Soler A., & Choke A. (2015). Cognitive behavioural therapy for anxiety disorders in children and adolescents. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2, 1-92. doi:10.1002/14651858.CD004690.pub4.
Connolly, S. D., & Bernstein, G. A., Workgroup on Quality Issues (2007). Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with anxiety disorders.Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 46, 267-283. doi:10.1097/01.chi.0000246070.23695.06
Walkup, J.T., Albano A.M., Piacentini, J, Birmaher, B, Compton, S.N., Sherrill, J.T., Ginsburg, G.S.,Rynn, M.A., McCracken, J, Waslick, B., Iyengar, S., March, J.S., & Kendall, P.C. (2008). Cognitivebehavioral therapy, sertraline, or a combination in childhood anxiety. New England Journal of Medicine, 26, 2753-2766. doi:10.1056/NEJMoa0804633
Goossen, H.S.E., Helmstrijd, M., Sellathurai, A., & Slots, L. (2020). WIKI Leukemie bij kinderen en angst. Ten behoeve van het vak Psychofarmacologie voor de master Medische Psychologie, Tilburg University, Tilburg.
Witek, M. W., Rojas, V., Alonso, C., Minami, H., & Silva, R. R. (2005). Review of benzodiazepine use in children and adolescents.Psychiatric Quarterly, 76, 283-296. doi:10.1007/s11126-005-2982-5
Dupuis, L. L., Lu, X., Mitchell, H. R., Sung, L., Devidas, M., Mattano, L. A., … & Kadan-Lottick, N. S. (2016). Anxiety, pain, and nausea during the treatment of standard-risk childhood acute lymphoblastic leukemia: A Prospective, longitudinal study from the children’s oncology group.Cancer, 122, 1116-1125. doi:10.1002/cncr.29876
Beesdo, K., Knappe, S., & Pine, D. S. (2009). Anxiety and anxiety disorders in children and adolescents: Developmental issues and implications for DSM-V. Psychiatric Clinics, 32(3), 483-524. doi: 10.1016/j.psc.2009.06.002
McCauley, E., Katon, W., Russo, J., Richardson, L., & Lozano, P. (2007). Impact of anxiety and depression on functional impairment in adolescents with asthma.General Hospital Psychiatry, 29(3), 214-222. doi:10.1016/j.genhosppsych.2007.02.003
Dobrozsi, S., Yan, K., Hoffmann, R., & Panepinto, J. (2017). Patient-reported health status during pediatric cancer treatment. Pediatric Blood & Cancer, 64, 1-9. doi:10.1002/pbc.26295
Sansom-Daly, U. M., Wakefield, C. E., Bryant, R. A., Butow, P. N., Sawyer, S., Patterson, P., ... & Cohn, R. J. (2012). Online group-based cognitive-behavioural therapy for adolescents and young adults after cancer treatment: A multicenter randomised controlled trial of Recapture Life-AYA.BMC Cancer, 12(1), 339. doi:10.1186/1471-2407-12-339.
Kazak, A. E., DeRosa, B. W., Schwartz, L. A., Hobbie, W., Carlson, C., Ittenbach, R. F., ... & Ginsberg, J. P. (2010). Psychological outcomes and health beliefs in adolescent and young adult survivors of childhood cancer and controls.Journal of Clinical Oncology, 28(12), 2002. doi:10.1200/JCO.2009.25.9564.
Schumacher, A., Sauerland, C., Silling, G., Berdel, W. E., & Stelljes, M. (2014). Resilience in patients after allogenic stem cell transplantation.Support Care Cancer, 22, 487-493. doi:10.1007/s00520-013-2001-6
Amler, S., Sauerland, M. C., Deiters, C., Büchner, T., & Schumacher, A. (2015). Factors influencing life satisfaction in acute myeloid leukemia survivors following allogenic stem cell transplantation: A cross-sectional study.Health and Quality of Life Outcomes, 13, 28. doi:10.1097/JCN.0000000000000508
Firoozi, M., Besharat, M. A., & Rahimian Boogar, E. (2013). Emotional regulation and adjustment to childhood cancer: Role of the biological, psychological and social regulators on pediatric oncology adjustment. Iranian Journal of Cancer Prevention, 6, 65-72. Geraadpleegd op https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4142920/
Joshi, D. D. (2008). Treating Dexamethasone-induced Mood Disorders in Children with Leukemia.Pediatric Blood & Cancer, 51(1), 147-147. doi:10.1002/pbc.21518
Hockenberry, M. & Hooke, M. C. (2007). Symptom Clusters in Children with Cancer.Seminars in Oncology Nursing, 23, 152-157. doi:10.1016/j.soncn.2007.01.001
Ljungman, G., Gordh, T., Sorensen, S., & Kreuger, A. (2000). Pain variations during cancer treatment in children: A descriptive survey.Pediatric Hematology and Oncology 17, 211-221. doi:10.1080/088800100276389
Van Cleve, L., Bossert, E., Beecroft, P., Adlard, K., Alvarez, O., & Savedra, M. C. (2004). The pain experience of children with leukemia during the first year after diagnosis. Nursing Research, 53, 1-10. doi:10.1097/00006199-200401000-00001
Blount, R. L., Piira, T., Cohen, L. L., & Cheng, P. S. (2006). Pediatric procedural pain.Behavior Modification, 30, 24-49. doi:10.1177/0145445505282438
Gaglani, A., & Gross, T. (2018). Pediatric pain management. Emergency Medicine Clinics, 36(2), 323-334. doi:10.1016/j.emc.2017.12.002
Stuber, M. L., & Shemesh, E. (2006). Post-traumatic stress response to life-threatening illnesses in children and their parents. Child and Adolescent Psychiatric Clinics, 15(3), 597-609. doi:10.1016/j.chc.2006.02.006
Erickson, S. J., & Steiner, H. (2000). Trauma spectrum adaptation: Somatic symptoms in long-term pediatric cancer survivors. Psychosomatics, 41(4), 339-346. doi:10.1176/appi.psy.41.4.339
Erickson, S. J., & Steiner, H. (2001). Trauma and personality correlates in long term pediatric cancer survivors.Child Psychiatry and Human Development, 31(3), 195-213. doi:10.1023/A:1026477321319
Cohen, J. A., Deblinger, E., Mannarino, A. P., & Steer, R. A. (2004). A multisite, randomized controlled trial for children with sexual abuse–related PTSD symptoms.Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 43(4), 393-402. doi:10.1097/00004583-200404000-00005
Sodergren, S. C., Husson, O., Rohde, G. E., Tomaszewska, I. M., Vivat, B., Yarom, N., … & Darlington, A. S. (2018). A life put on pause: An exploration of the health-related quality of life issues relevant to adolescents and young adults with cancer. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 7, 453-464. doi:10.1089/jayao.2017.0110
Yu, L., Huang, X., Gale, R. P., Wang, H., & Jiang, Q. (2019). Variables associated with patient-reported symptoms in persons with chronic phase chronic myeloid leukemia receiving tyrosine kinase inhibitor therapy. Medicine, 98, e18079. doi:10.1097/MD.0000000000018079
Kazak, A. E., DeRosa, B. W., Schwartz, L. A., Hobbie, W., Carlson, C., Ittenbach, R. F., ... & Ginsberg, J. P. (2010). Psychological outcomes and health beliefs in adolescent and young adult survivors of childhood cancer and controls.Journal of Clinical Oncology, 28(12), 2002. doi:10.1200/JCO.2009.25.9564.
Williams, N. A., Allen, M. T., & Phipps, S. (2011). Adaptive style and physiological reactivity during a laboratory stress paradigm in children with cancer and healthy controls. Journal of Behavioral Medicine, 34(5), 372-380. doi:10.1007/s10865-011-9321-0
Shelby, M. D., Nagle, R. J., Barnett-Queen, L. L., Quattlebaum, P. D., & Wuori, D. F. (1998). Parental reports of psychological adjustment and social competence in child survivors of acute lymphocytic leukemia.Children's Health Care, 27(2), 113-129. doi:10.1207/s15326888chc2702_3
Suh, K. J., Shin, D. Y., Kim, I., Yoon, S. S., Lee, J. O., Bang. S. M., … & Koh, Y. (2019). Comparison of quality of life and health behaviors in survivors of acute leukemia and the general population. Annals of Hematology, 98, 2357-2366. doi:10.1007/s00277-019-03760-5
Baytan, B., Asut, C., Kantarciouglu, A. C., Evim, M. S., & Günes, A. M. (2016). Health-related quality of life, depression, anxiety, and self-image in acute lymphocytic leukemia Survivors. Turkish Journal of Haematology, 33, 326-330. doi:10.4274/tjh.2015.0356
Ruddy, K., Mayer, E., & Partridge, A. (2009). Patient adherence and persistence with oral anticancer treatment.CA: A Cancer Journal for Clinicians, 59, 56-66. doi:10.3322/caac.20004
Pritchard, M. T., Butow, P. N., Stevens, M. M., & Duley J. A. (2006). Understanding medication adherence in pediatric acute lymphoblastic leukemia: A review. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 28, 816-824. doi:10.1097/01.mph.0000243666.79303.45
Chen, J., Liu, Y., Cai, Liu, Y. M., Wang, T., Zhang, K., … & Huang, H. (2015). Type D personality parents of children with leukemia tend to experience anxiety: The mediating effects of social support and coping style. Medicine, 94, e627. doi:10.1097/MD.0000000000000627
Bilani, N., Jamali, S., Chahine, A., Zorkot, M., Homsi, M., Saab, M., … & Chaaya, M. (2019). Illness cognition and health anxiety in parents of children with cancer.Journal of Pychosocial Oncology, 37, 713-728. doi:10.1080/07347332.2019
Burns, W., Pélogquin, K., Rondeau, El, Drouin, S., Bertout, L., Lacoste-Julien, A., … & Sultan, S. (2018). Cancer-related effects on relationships, long-term psychosocial status and relationship satisfaction in couples whose child was treated for leukemia: A PETALE study.PLoS One, 13, e0203435. doi:10.1371/journal.pone.0203435
Wang, J., Shen, N., Zhang, X., Shen, M., Xie, A., Howell, D., &. Yuan, C. (2017). Care burden and its predictive factors in parents of newly diagnosed children with acute lymphoblastic leukemia in academic hospitals in China. Support Care Cancer, 25, 3703-3713. doi:10.1007/s00520-017-3796-3
Long, K. A., Lehmann, V., Gerhardt, C. A., Carpenter, A. L., Marsland, A. L., & Alderfer, M. A. (2018). Psychosocial functioning and risk factors among siblings of children with cancer: An updated systematic review. Psycho-Oncology, 27, 1467-1479. doi:10.1002/pon.4669
Sullivan, N. A., Fulmer, D. L., & Zigmond, N. (2010). School: The normalizing factor for children with childhood leukemia: Perspectives of young survivors and their parents. Preventing School Failure: Alternative Education for Children and Youth, 46, 4-13. doi:10.1080/10459880109603338
Brown, R. T. (2006). Comprehensive handbook of childhood cancer and sickle cell disease: A biopsychosocial approach. Oxford, England: Oxford University Press.
Voor het maken van de figuren en de afbeeldingen met de tekst voor kinderen is gebruikt gemaakt van de open source software draw.io, te vinden via https://www.draw.io/. De afbeeldingen zijn copyright free.
This is your Sidebar, which you can edit like any other page in your workspace.
This Sidebar appears everywhere on your workspace. Add to it whatever you like -- a navigation section, a link to your favorite web sites, or anything else.
Comments (0)
You don't have permission to comment on this page.