| 
  • If you are citizen of an European Union member nation, you may not use this service unless you are at least 16 years old.

  • You already know Dokkio is an AI-powered assistant to organize & manage your digital files & messages. Very soon, Dokkio will support Outlook as well as One Drive. Check it out today!

View
 

Cystic Fibrosis en intimiteit

Page history last edited by Ruth Wegenaar 3 years, 11 months ago

Terug naar Startpagina Psychofarmacologie Medische Psychologie

 

Cystic Fibrosis en seksuele intimiteit

 

In Nederland leven naar schatting ongeveer 1500 patiënten met Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, een aandoening die zich kenmerkt door taai slijm in het lichaam wat zich uit tot chronische ontstekingen (1). Een groot gedeelte van patiënten met Cystic Fibrosis ervaart naast fysieke ongemakken, ook psychische moeilijkheden. Vooral voor angst en depressie bij Cystic Fibrosis is de afgelopen jaren al in toenemende mate aandacht gekomen (2). Omdat de levensverwachting de afgelopen jaren sterk is verbeterd voor patiënten met Cystic Fibrosis in Nederland, worden ook thema's rondom intimiteit steeds meer van belang voor de patiënt. Er zijn dan ook veel patiënten met Cystic Fibrosis die seksuele intimiteitsproblemen ervaren. Het is daarom van belang om meer kennis te hebben over wat de invloed van Cystic Fibrosis op seksuele intimiteit kan zijn.

 

Deze WIKI-pagina zal uitgebreid ingaan op Cystic Fibrosis en de oorzaak hiervan, de prognose, epdemiologie en de medicamenteuze behandeling van Cystic Fibrosis. Daarnaast gaat deze WIKI-pagina in op de seksuele intimiteitsproblemen die voort kunnen komen uit deze ziekte. Hierin worden de onderwerpen relaties, fysieke barrières, psychische comorbiditeit en libido besproken. Vervolgens worden onderwerpen met het achterliggende thema (on)gewenste zwangerschap beschreven, zoals vruchtbaarheid, de interactie met anticonceptie en antibiotica en vaginale infecties. Als laatst wordt nog de communicatie met de arts en patiënt aangehaald. Op deze WIKI-pagina wordt gebruikt gemaakt van filmpjes en afbeeldingen en daarnaast kan er verwezen worden naar extra uitleg zoals een website of artikel waarin dieper wordt ingegaan op het onderwerp. Hierdoor kan iedereen naar eigen behoefte achtergrondinformatie opzoeken. Deze WIKI-pagina is voornamelijk geschreven voor mensen die te maken hebben met Cystic Fibrosis en intimiteitsproblemen, zoals patiënten, naasten en andere geïnteresseerden. 

 

Let op: Deze WIKI-pagina geeft een algemeen beeld van Cystic Fibrosis, seksuele intimiteitsproblemen en de relatie tussen deze twee beelden. Er dient echter altijd rekening te worden gehouden met individuele verschillen, er kunnen dus geen definitieve conclusies worden getrokken op basis van deze WIKI-pagina. Deze pagina is geschreven door studenten van de universiteit van Tilburg in het academisch jaar 2019/2020. Mogen er nog vragen ontstaan, neem dan contact op met uw huisarts of begeleider. Daarnaast wordt deze WIKI-pagina, nadat het online komt (april, 2020), niet meer aangepast, hierdoor kan de informatie mogelijk verouderd zijn geraakt. 

 

Inhoudsopgave

 

1. Cystic Fibrosis

                  1.1 Algemene omschrijving

                  1.2 De oorzaak van Cystic Fibrosis

                  1.3 Epidemiologie

                  1.4 Prognose Cystic Fibrosis

                  1.5 Medicatiegebruik en bijwerkingen

                              1.5.1 Pancreasenzymen 

                              1.5.2  Slijmverdunners

                              1.5.3 Antibiotica

                              1.5.4 CFTR-regulatoren

                  1.6 Bijwerkingen

                  1.7 Voeding

                  1.8 Psychische effecten

2. De invloed van Cystic Fibrosis op seksuele intimiteit 

                  2.1 Seksuele intimiteit

                  2.2 Relaties

                              2.2.1Segregatiebeleid 

                  2.3 Fysieke barrières

                  2.4 Psychische comorbiditeit

                  2.5 Libido

3. (On)gewenste zwangerschap

                  3.1 Vruchtbaarheid

                              3.1.1Vrouwen

                              3.1.2 Mannen

                              3.1.3 Mechanismen

                  3.2 Interactie anticonceptie en antibiotica 

                  3.3 Communicatie arts & patiënt 

4. Conclusie 

5. Auteurs

6. Referenties

 

1. Cystic Fibrosis

In onderdeel 1 zal worden ingegaan op wat Cystic Fibrosis precies inhoudt, wat de oorzaak is, hoe vaak het voorkomt en hoe het beloop van de ziekte eruit ziet. Bovendien zal het medicatiegebruik uitvoerig worden besproken, inclusief de bijbehorende bijwerkingen.

 

1.1 Algemene omschrijving

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een chronisch aangeboren ziekte met als gemiddelde levensverwachting 45-50 jaar (3). Cystic Fibrosis staat bij veel mensen bekend als luchtwegaandoening, maar in feite worden ook vele andere organen aangedaan zoals de alvleesklier, de lever en het voortplantingsorgaan. Bij taaislijmziekte is, zoals de naam suggereert, het slijm in het gehele lichaam namelijk taai (3). Het gevolg hiervan is dat het slijm in het lichaam minder goed afvalstoffen kan afvoeren. Ook zal het slijm ophopen in de afvoergangen van verschillende organen. Hierdoor kunnen infecties in het lichaam ontstaan (4). Symptomen die patiënten als gevolg hiervan kunnen ervaren zijn: benauwdheid, hoesten, het ophoesten van slijm en zout smakend zweet. Ook kunnen er luchtweginfecties ontstaan, die vaak samen gaan met koorts. Vanaf een zeer jonge leeftijd is er vaak sprake van een vettige en stinkende ontlasting, wat gepaard gaat met buikpijn en verstopping. Later kan ook worden opgemerkt dat het kind weinig eetlust heeft en treedt er groeivertraging op (5). Als enkele van deze symptomen aanwezig zijn of als er tijdens de hielprik screening indicatie is voor Cystic Fibrosis, dan kan er worden onderzocht of er daadwerkelijk sprake is van de ziekte (6). De diagnose kan meestal worden gesteld nadat er een zweettest is uitgevoerd. Er wordt dan gekeken naar het zoutgehalte middels de hoeveelheid van natrium en chloride in het zweet. De zweettest is niet altijd toereikend, dit kan het geval zijn bij een milde vorm van Cystic Fibrosis of bij zeer jonge kinderen (onder de 4 weken), omdat zij vaak veel zout in hun zweet verliezen. Aanvullend onderzoek bestaat uit DNA-onderzoek, waarbij wordt gekeken naar het genetische component om de onderliggende mutatie vast te stellen (7).

 

Afbeelding 1: Het verschil tussen gezonde longen en de longen van patiënten met Cystic Fibrosis. Boven zijn gezonde longen en luchtwegen getoond en onder de longen en luchtwegen van patiënten met Cystic Fibrosis. (Copyright Free) Bron: 

https://hy.m.wikipedia.org/wiki/%D5%8A%D5%A1%D5%BF%D5%AF%D5%A5%D6%80:Cysticfibrosis01.jpg

 

Bekijk voor een korte beschrijving van taaislijmziekte aan de hand van tekeningen onderstaande video van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Deze video is gemaakt door Pauline Kortbeek, Josine Stuber, Jolien Vijzelaar en Wendy Walrabenstein. 

 

1.2  De oorzaak van Cystic Fibrosis

Er zal nu kort worden ingegaan op wat genen zijn en welke rol zij spelen bij Cystic Fibrosis. Vervolgens zal worden uitgelegd hoe een afwijking in het CFTR-gen leidt tot het ziektebeeld behorende bij Cystic Fibrosis.

 

Genen zijn kleine gedeeltes van het DNA die een erfelijke eigenschap representeren, zoals het hebben van bruine ogen. Het DNA is te vinden in iedere cel van het menselijke lichaam. Deze genen liggen verdeeld over 46 chromosomen (strengen DNA) van elke cel. Chromosomen komen paarsgewijs voor. Van ieder chromosoompaar is er één afkomstig van de vader en één van de moeder (8). Bepaalde eigenschappen kun je dus erven. 

Op die manier kun je genen erven die ervoor kunnen zorgen dat iemand Cystic Fibrosis krijgt. De oorzaak van Cystic Fibrosis ligt dan ook in het DNA, namelijk in het zogenoemde CF-gen. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van een mutatie, ofwel afwijking, van deze CF-genen (10). Dit hoeft niet te betekenen dat deze mensen allemaal Cystic Fibrosis hebben. Zij kunnen deze genen echter wel overdragen naar hun kinderen. Zodra beide partners één CF-mutatie hebben, zijn zij beide dragers. De kans dat deze partners een kind krijgen zonder een CF-mutatie of juist met CF-mutatie is 25%. De kans dat zij een kind krijgen dat ook drager is, is 50% (9). 

Afbeelding 2: Het overerven van CF-genen. Beide partners zijn dragers van de CF-mutatie (paars). De kans dat zij een kind krijgen zonder een CF-mutatie (blauw) is 25%. De kans dat zij een kind krijgen dat ook drager is, is 50% (paars). Ten slotte is de kans dat zij een kind krijgen dat de ziekte Cystic Fibrose krijgt (en dus twee CF-mutaties overerft) 25% (rood). Afbeelding gemaakt door: Colin N.L. Burnett (Copyright Free). 

 

Maar wat gebeurt er dan precies wanneer iemand een afwijking heeft in deze genen? Zoals gezegd is er bij Cystic Fibrosis een afwijking in het gen dat het zogeheten Cystic Fibrosis transmembrane conductrice regulator eiwit (CFTR-eiwti) produceert. Het CFTR-eiwit is een kanaal dat voorkomt op de bovenkant van cellen in verschillende organen in ons lichaam. Denk hierbij aan de luchtwegen, pancreas (ook wel: alvleesklier), zweetklieren, etc. De werking van het CFTR-eiwit zal nu worden uitgelegd voor de luchtwegen, maar deze werking geldt ook voor de andere organen.

Via het CFTR-kanaal komen negatief geladen chloridedeeltjes vanuit de luchtwegwand in de luchtwegen terecht (10). De chloridedeeltjes hebben een grote aantrekkingskracht op natriumdeeltjes (simpel gezegd, zout), die positief geladen zijn. Dit zout trekt vervolgens water aan. Op die manier komt water dus in de luchtwegen terecht en blijft de slijmlaag vloeibaar. Wanneer er een mutatie in het CFTR-eiwit is, wordt dit CFTR-kanaal niet of niet goed gevormd, het geraakt niet tot in de celwand, of het poortje gaat niet goed open (10). Uiteindelijk zullen de cellen die slijm aanmaken niet goed functioneren en wordt er te weinig water aangetrokken. Hierdoor droogt de slijmlaag uit en wordt deze taai (4). 

Er zijn tot op heden meer dan duizend verschillende CFTR-mutaties geïdentificeerd die allen leiden tot Cystic Fibrosis. De meest voorkomende mutatie die tot Cystic Fibrosis leidt, is een gebrek aan drie nucleotiden (verbindingen die bouwstenen vormen voor het DNA), delta F508. Ook hierbij is het gevolg dat de slijmlaag uitdroogt en taai wordt (7). 

 

1.3 Epidemiologie

In Nederland krijgt 1 op de 5.000 pasgeboren baby's Cystic Fibrosis. Dit komt neer op 30 nieuwe baby’s per jaar die geboren worden met de ziekte. In totaal hebben zo'n 1500 mensen in Nederland Cystic Fibrosis (11). Het is een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen onder de blanke bevolking (5). Cystic Fibrosis komt veel minder vaak voor bij mensen met een Afrikaanse (1:15.000) en Aziatische (1:80.000) achtergrond (11).

Er is een stijging door de jaren heen van het aantal volwassenen met Cystic Fibrosis. Deze stijging is te wijden aan een stijging in de levensverwachting van de (jonge) patiënten door een verbeterde zorg. Het aantal kinderen met Cystic Fibrosis blijft over de jaren heen stabiel (13). 

 

1.4 Prognose Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis is een levenslange aandoening. Het beloop van de klachten en de levensverwachting zijn bovendien erg wisselend (14). Voor de jaren ‘70 overleefden patiënten vaak maar een paar maanden of jaren, tegenwoordig worden de meeste mensen met Cystic Fibrosis 30 jaar of ouder, met een gemiddelde leeftijd tussen de 45 en 50 jaar (3). De medische zorg rondom de ziekte is erg verbeterd en daarnaast wordt de diagnose tegenwoordig eerder gesteld. Hierdoor kan er eerder met de behandeling worden gestart. Er wordt verwacht dat 80% van de kinderen die nu aan de ziekte lijdt, met de juiste zorg en behandeling, ouder dan 40 moet kunnen worden (15).

Ondanks de verbetering van de zorg en behandeling, lopen patiënten risico op een luchtweginfectie en/of een longontsteking. Een luchtweginfectie is een ontsteking van het slijmvlies in de luchtwegen, wat kan worden veroorzaakt door virussen of bacteriën (16). Naarmate de ziekte vordert, neemt het hoesten, de kortademigheid en vermoeidheid toe. In het eindstadium van de ziekte, krijgen patiënten daarnaast steeds meer cysten, abcessen en fibrose van de longen en luchtwegen. De longinfecties worden steeds moeilijker onder controle te houden, omdat het lichaam door de toename van klachten steeds meer verzwakt (17). Het grootste gedeelte van de patiënten (ongeveer 80%) overlijdt uiteindelijk als gevolg van ademhalingsfalen (respiratoire insufficiëntie) (7). Een kleiner gedeelte van de patiënten (ongeveer 20%) overlijdt aan andere oorzaken, zoals leverziekten, maligniteiten, zelfdoding, of onbekende oorzaken (18). 

 

1.5 Medicatiegebruik en bijwerkingen

Om het leven met Cystic Fibrosis draaglijker te maken en om complicaties te voorkomen, wordt er verschillende medicatie voorgeschreven. Hierbij kan gedacht worden aan pancreasenzymen, slijmverdunners, antibiotica en CFTR-regulatoren. Tevens zullen enkele veelvoorkomende bijwerkingen worden beschreven, maar voor alle bijwerkingen zie tabel 2 in 1.6 Bijwerkingen.

 

1.5.1 Pancreasenzymen

De alvleesklier (ook wel de pancreas) is een onmisbaar orgaan dat nodig is voor het behoud van een stabiele bloedsuikerspiegel en spijsvertering (19). Bij de meeste mensen met Cystic Fibrosis werkt de alvleesklier niet goed of helemaal niet meer. Het eten wordt hierdoor minder goed verteerd. Het gevolg hiervan is dat voedingsstoffen minder goed worden opgenomen door het lichaam. In plaats daarvan verdwijnen de voedingsstoffen uit het lichaam via de ontlasting (20). Om dit probleem te verhelpen, worden pancreasenzymen (pancreatine) gebruikt. Dit zijn verteringssappen in gedroogde vorm die helpen het voedsel te verteren. Bij alles wat iemand met Cystic Fibrosis eet, moeten pancreasenzymen worden ingenomen (19). Pancreasyenzymen kunnen ook bijwerkingen geven. De meest voorkomende klacht is buikpijn, dit komt bij meer dan 10% van de patiënten voor (21). Andere bijwerkingen zijn irritatie van de mond, anus en slokdarm; en klachten van misselijkheid, buikpijn, braken, diarree en verstopping. Irritatie van de mond en slokdarm kan (gedeeltelijk) worden verminderd door het middel goed na te spoelen met bijvoorbeeld een glas vruchtensap (22).

 

1.5.2 Slijmverdunners

Om het taaie slijm uit de longen te kunnen ophoesten, krijgen mensen met Cystic Fibrosis vaak slijmverdunners toegediend. Een voorbeeld van een slijmverdunnend middel is dornase-alfa of acetylcysteïne (23). Dit laatste medicijn zorgt ervoor dat slijm na ongeveer 2 uur minder stroperig wordt. Acetylcysteine is te verkrijgen voor mensen met Cystic Fibrosis in de vorm van een zuigtablet, tablet, drank, bruistablet of poeder (24). De bijwerkingen die door slijmverdunners optreden, verschillen per middel. Dornase-alfa zorgt weleens voor irritatie van de keel, keelontsteking en een tijdelijke stemverandering. Acetylcysteïne kan bij patiënten met astmatische klachten voor ernstige ademnood zorgen. Verder worden bijwerkingen gezien, zoals maagdarmklachten, misselijkheid en braken (25).

 

Verneveltherapie

Een vernevelapparaat zet de te inhaleren vloeistof / medicijn om in een fijne mist (26). Deze mist kan dan ingeademd worden. Het voordeel van vernevelen is dat de medicatie direct in de longen terecht komt en daar zijn werking kan doen (26). Het doel van de verneveltherapie is om het slijm in de longen te verdunnen, zodat het makkelijker opgehoest kan worden (26). Verneveltherapie werkt het beste als het voor het sporten (fysiotherapie) of voor de ophoesttechnieken wordt geïnhaleerd (26). Het verschilt per persoon hoe goed de vernelveltherapie werkt. 

Ieder medicijn heeft een ander type vernevelaar nodig. Het doel is om het type vernevelaar zo af te stellen op het medicijn, dat de verneveltijd zo kort mogelijk is (27). Dit bespaart zo tijd, waardoor het dagelijks leven zo min mogelijk wordt aangetast. Het vernevelen duurt gemiddeld 5 tot 10 minuten (dit is de verneveltijd), en dient ongeveer 2 keer per dag toegediend te worden (28, 29). Verschillende medicijnen die worden gebruikt bij verneveltherapie zijn hieronder genoemd (26). Het is geen probleem om de onderstaande medicijnen te mengen. 

  • Dornase alfa: dit is de meest effectieve slijmverdunner 
  • Salbutamol inhalatie: dit is een kortwerkende luchtwegverwijder. Deze worden gebruikt om benauwdheid tegen te gaan.
  • Hypertoon zout: dit is een zoutwater oplossing die de luchtwegen vochtig maakt. Het doel is om het slijm te verdunnen.
  • Tobramycine inhalatie: dit medicijn doodt bacteriën (29). Tobramycine wordt vooral gebruikt wanneer de patiënt ook geïnfecteerd is met de Pseudomonas aeruginosa bacterie.  

 

1.5.3 Antibiotica

Luchtweginfecties zoals eerder benoemd, zijn ontstekingen van het slijmvlies in de luchtwegen, veroorzaakt door virussen of bacteriën. Om luchtweginfecties die frequent voorkomen bij mensen met Cystic Fibrosis te behandelen, wordt er antibiotica toegediend. Antibiotica kunnen ook als onderhoudsbehandeling worden gebruikt om een luchtweginfectie te voorkomen (23). Antibiotica werken alleen tegen longontstekingen die ontstaan zijn door een bacterie en niet tegen een virus. Echter, zal er bijna altijd een antibioticakuur worden voorgeschreven, omdat het lastig is om te achterhalen of een virus of bacterie de longontsteking heeft veroorzaakt (30). Er zijn een aantal bacteriële verwekkers die vaak voorkomen bij patiënten met Cystic fibrosis. Dit zijn Pseudomonas aeruginosa, Hemaphilus influenzae, Stafylococcus aureus en Burkholderia cepacia (31,32).  

 

Bacteriële verwekkers

  • Pseudomonas aeruginosa. Deze bacterie komt voor in grond en oppervlaktewater, maar kan ook te vinden zijn in een warme vochtige zwembadomgeving. Gezonde mensen kunnen zonder ziek te worden deze bacterie bij zich dragen, maar voor patiënten met Cystic Fibrosis is het meer schadelijk. Dit komt doordat er een onderlinge kruisbesmetting kan ontstaan tussen patiënten met Cystic Fibrosis. Hierdoor kan een gevaarlijke stam ontstaan die moeilijker te behandelen is. Daar bovenop is de bacterie ongevoelig voor de meest gangbare antibiotica of mogelijk al resistent voor bepaalde antibiotica. Wanneer een Pseudomonas aeruginosa infectie is aangetoond, zal een behandeling met antibiotica worden gestart. Hierbij wordt het antibioticum tobramycine voorgeschreven of een combinatie van het antibioticum ciprofloxacine met het antibioticum colistine (12, 16). 

 

  • Hemaphilus influezae. De bacterie Heamophilus influenzae kan een luchtweginfectie veroorzaken in de bovenste luchtwegen. Vervolgens kan de bacterie ook in de bloedbaan terechtkomen en bij de longen uitkomen. Wanneer het een ernstige longontsteking veroorzaakt komt er veel pleuraal vocht in de longen wat kan zorgen voor symptomen als hoesten, koorts en dyspnoe (benauwdheid). De antibiotica amoxicilline wordt hierbij als behandeling ingezet.  

 

  • Stafylococcus aureus. Stafylococcus aureus is een bacterie die verschillende infecties kan veroorzaken, onder andere longontsteking. Bij deze bacterie kan de antibiotica flucloaxcilline worden ingezet als behandeling (31, 33).

 

  • Burkholderia cepacia. Bij ongeveer een derde van de patiënten met Cystic Fibrosis dat de bacterie Burkholderia cepacia heeft, zal een achteruitgang in de longfunctie plaatsvinden. Een kleiner gedeelte hiervan zal een ernstige achteruitgang zien, wat kan leiden tot longziekten en mogelijk het overlijden van een patiënt. Ook deze bacterie kan worden overgegeven tussen Cystic Fibrosis patiënten. Daarnaast is ook deze bacterie resistent voor veel soorten antibiotica. Voor deze bacterie is, door gebrek aan onderzoek, geen optimale antibioticum gevonden. Artsen zullen per patiënt moeten beoordelen welke soort antibioticum geschikt is (32,34).

 

Werking van antibiotica

Een antibioticum kan inspelen op verschillende specifieke processen van bacteriën, zoals: remming van de celwandsynthese van de bacterie, remming van de eiwitsynthese, het beschadigen van het celmembraan, remming van de nucleïnezuursynthese en bacteriestofwisseling veranderen. Voor meer informatie over deze processen, klik hier. De keuze van het antibioticum is afhankelijk van de verwekker, mate van kolonisatie, de patiënt en het resistentiepatroon. Over het algemeen worden antibiotica door middel van pillen of inademing (inhalatie) toegediend. Wanneer het antibioticum op deze manier niet goed werkt, wordt het antibioticum direct in het bloed toegediend via een infuus (35). Een veel voorkomende bijwerking van antibiotica is diarree, dit kan ontstaan doordat de darmflora wordt aangetast. Vrouwen kunnen vaginale gist infecties (Candida-infecties) krijgen, de kans hierop is groter als de vrouw voor langere tijd antibiotica gebruikt. Antibiotica die toegediend worden via inhalatie kunnen soms zorgen voor benauwdheid en hoestaanvallen (25). 

 

Bacterie

Antibiotica

Dosering

Duur

Pseudomonas aeruginosa

tobramycine

of

ciprofloxacine

+

colistine

2 maal daags 300mg

of

2 maal daags 17,5 mg/kg

+

2 maal daags 1 a 2 miljoen IE

1 maand

of

gedurende 3 weken

 +

gedurende 3 maanden

Heamophilus  influenzae 

 

amoxicilline

3 maal daags 100 tot 200 mg/kg/24 uur

Gedurende 3 weken 

Stafylococcus aureus  

 

flucloxacilline

3 maal daags100 tot 200 mg/kg/24 uur

Gedurende 3 weken

Burkholderia cepacia 

 

Verschilt per patiënt

-

-

Tabel 1. Overzicht van veel voorkomende bacteriën bij patiënten met Cystic Fibrosis met de daarbij behorende antibiotica. Hierbij wordt de dosis van het geneesmiddel en de duur van de behandeling benoemt (36). Tabel gemaakt door: M. A. Dekkers (Copyright Free). 

 

1.5.4 CFTR-regulatoren

De meest bekende vorm is Orkambi, ook wel ivacaftor / lumacaftor genoemd (37). In Nederland worden deze 2 CFTR-regulatoren alleen samen gegeven (23). Een CFTR regulator zorgt ervoor dat het CFTR eiwit goed kan functioneren. Het mechanisme hierachter is nog niet helemaal bekend. Wel is bekend dat het aantal chloridekanalen wordt vergroot en beter worden geopend. Op deze manier wordt de longfunctie van CF patiënten verbetert (37). Bijwerkingen zijn hoofdpijn, duizeligheid, oorpijn, neusverstopping, buikpijn, onregelmatige menstruatie, huiduitslag en borstgezwel. Deze bijwerkingen worden meestal veroorzaakt door de lumacaftor (38, 37).

 

1.6 Bijwerkingen

De medicatie die veelal wordt ingezet bij Cystic Fibrosis, brengt ook bijwerkingen met zich mee. In de onderstaande tabel is per medicatietype te vinden welke bijwerkingen er kunnen optreden.

 

 

Bijwerkingen  

Medicatietype

Zeer vaak (≥ 10%) 

Vaak (1-10%)

Soms (0,1-1%)

Pancreasenzymen

Pancreatine 

Buikpijn.

Opgezette buik, abnormale stoelgang, obstipatie, diarree, misselijkheid, braken.

Huiduitslag, anorexie, dyspepsie, gastro-intestinale motiliteitsstoornis.

Slijmverdunners 

Dornase-alfa 

-

Overgevoeligheid voor het medicijn (gezwollen oogleden, lippen of gezicht, benauwdheid, rode huid, galbulten of jeuk).

Irritatie van de keel, tijdelijke stemverandering, pijn op de borst, ontsteking van het bindvlies van het oog, maagklachten zoals brandend maagzuur, moeite met ademhalen.

Acetylcysteïne (inhalatie + oraal) 

-

-

Overgevoeligheidsreacties, koorts, hoofdpijn, verlaagde bloeddruk, oorsuizen, stomatitis, misselijkheid, braken, buikpijn, diarree.

Antibiotica 

Tobramycine 

(Productieve) hoest, haemoptysis, dyspneu, dysfonie, orofaryngeale pijn, koorts.

Tinnitus, bloedneus, neusverstopping, rhonchi, piepen, bronchospasme, afonie, keelirritatie, smaakstoornis, beklemmend gevoel of skeletspierpijn op de borst, misselijkheid, braken, diarree, (huid)uitslag.

Schimmelinfecties (orale candidiase), hoofdpijn, draaiduizeligheid, hypoacusie, neurosensorische doofheid, daling van FEV1, speekselvloed, glossitis, droge slijmvliezen, faryngitis, pijn in de (boven)buik, asthenie, klachten op de borst, verhoogde transaminasewaarden.

Ciprofloxacine 

-

Misselijkheid, diarree.

Dyspepsie, buikpijn, braken, flatulentie, anorexie, mycotische superinfecties, eosinofilie, hoofdpijn, duizeligheid, slaapstoornissen, smaakverandering, agitatie, (psychomotorische) hyperactiviteit, huiduitslag, urticaria, jeuk, spierpijn, gewrichtspijn, asthenie, koorts, nierfunctiestoornis, verhoogde waarden van transaminase, bilirubine en alkalische fosfatase.

Colistine 

(Vernevelvloeistof) 

Hoest, mucositis, dyspneu, toegenomen sputumproductie, bronchospasmen, daling FEV1.

Faryngitis.

-

Colistine 

(Inhalatiepoeder) 

Keelirritatie (bij ca. 44%), hoesten (ca. 59%), dysfonie, dyspneu, slechte smaak (62%).

Hemoptoë, bronchospasme, astma, infectie van de onderste luchtwegen, daling FEV1, koorts, asthenie, vermoeidheid, misselijkheid, braken, artralgie, hoofdpijn, evenwichtsstoornis, oorsuizen.

Pijn op de borst, bloedneus, diarree, hypersalivatie, flatulentie, tandpijn, verminderde eetlust, oorcongestie, slaperigheid, convulsie, angst, overgevoeligheid, proteïnurie, dorst.

Amoxicilline 

Diarree.

Misselijkheid, braken, flatulentie, smaakstoornis, verminderde eetlust, enantheem (vooral rond de mond), candidiasis van huid en slijmvliezen, huidreacties.

Overige superinfecties en kolonisatie met resistente organismen of gisten, duizeligheid, hoofdpijn, indigestie, voorbijgaande stijging ASAT- en/of ALAT-waarden.

Flucloxacilline 

-

-

Gastro-intestinale bijwerkingen zoals misselijkheid, braken en diarree, huiduitslag, purpura en urticaria.

CFTR-regulatoren 

Lumacaftor/ivacaftor 

Dyspneu, productieve hoest, toename sputum, misselijkheid, bovenbuikpijn, diarree.

Rinorroe, orofaryngeale pijn, afwijkende ademhaling, braken, flatulentie, onregelmatige menstruatie, metrorragie, dysmenorroe, huiduitslag, verhoogde transaminasewaarden en creatinekinase in bloed.

Bloeddrukverhoging, menorragie, amenorroe, oligomenorroe, polymenorroe, cholestatische hepatitis.

Tabel 2. Overzicht van de (frequentie van) bijwerkingen per medicatietype voor Cystic Fibrosis(39). De tabel beperkt zich tot bijwerkingen die zeer vaak, vaak of soms voorkomen. Voor meer informatie over de medicatie of over bijwerkingen die (zeer) zelden voorkomen, verwijzen wij u door naar de site van het Farmacotherapeutisch Kompas: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/ .Tabel gemaakt door R. Wegenaar (Copyright Free).

 

1.7 Voeding

Patiënten met Cystic Fibrosis moeten niet alleen veel medicatie nemen, ook dagelijks veel voeding nuttigen hoort tot de behandeling. De voedingsbehoefte bij Cystic Fibrosis hangt af van de leeftijd van de patiënt, het geslacht, de lichamelijke activiteit en de gezondheidstoestand. Bij toenemende gezondheidsproblemen, zoals een ernstige luchtweginfectie, verhoogt de energiebehoefte. Er moeten dan meer calorieën gegeten worden om op gewicht te blijven (40). Gemiddeld moeten patiënten tussen de 120 en 150% van de aanbevolen hoeveelheid voeding eten. Het is tevens van belang dat de voeding die patiënten met Cystic Fibrosis tot zich nemen, een hoog calorie- en vetpercentage bevat (28). De reden dat er bij Cystic Fibrosis meer energie nodig is en er dus zoveel moet worden gegeten, is omdat er veel energie wordt gebruikt voor het ademhalen en er bijna altijd sprake is van een niet goed werkende alvleesklier. Door een minder goed of niet werkende alvleesklier, is het voor het lichaam moeilijker om vetten en koolhydraten te verteren. Hierdoor kunnen niet alle voedingsstoffen goed worden opgenomen. Door de slechtere opname van vetten, ontstaat er vaak een tekort aan de vetoplosbare vitaminen A, D, E en K, deze moeten dan aanvullend worden geslikt (40). Voor sommige patiënten is het moeilijk om grote hoeveelheden voeding tot zich te nemen. Als dit niet lukt, kan de voeding worden aangevuld met voedingssupplementen of sondevoeding (28). Het behouden van een gezond lichaamsgewicht is erg belangrijk bij Cystic Fibrosis omdat het van invloed is op de longfunctie en de mogelijkheid om tegen infecties te vechten (41).

 

1.8 Psychische effecten

Bij de meeste chronische ziekten worden ook psychische klachten gezien. Met betrekking tot Cystic Fibrosis zullen de behandel- en ziektelast, angst, depressie en seksuele gezondheid worden besproken.

 

Behandel- en ziektelast

Patiënten met Cystic Fibrosis zijn dagelijks veel tijd kwijt aan het onder controle houden van de ziekte. Handelingen die zij moeten verrichten, zijn bijvoorbeeld: het innemen van pancreasenzymen, reguleren van het voedingspatroon waarbij een verhoogd calorieënverbruik moet worden gerealiseerd, het nemen van orale, ingeademde en vernevelde medicatie, arts bezoeken en waar nodig aanvullende therapieën. Veel van de handelingen zijn erg complex en tijdrovend, hierdoor kunnen patiënten wel 2 tot 3 uur per dag kwijt zijn aan behandeling (42,43). De hoeveelheid behandelingen die een patiënt dagelijks moet doen, de tijd die de patiënt daarmee kwijt is, de complexiteit van de behandelingen en de frequentie van behandelingen dragen bij aan de behandellast. Zowel bij kinderen alsook bij adolescenten met Cystic Fibrosis is er sprake van een erg hoge behandel- en ziektelast (44, 45).

 

Angst en depressie

De twee meest genoemde psychische stoornissen die worden genoemd bij Cystic Fibrosis zijn angst en depressie. 19% van de adolescenten en 29% van de volwassenen met Cystic Fibrosis hebben in hoge mate last van depressieve klachten. Daarnaast hebben 22% van de adolescenten en 32% van de volwassen patiënten met Cystic Fibrosis last van angstklachten (46). Het hebben van depressieve of angstklachten, leidt vaak tot een afname van de kwaliteit van ziektemanagement. Hierbij kan gedacht worden aan een afname in behandeltrouw (47) en een mogelijk verhoogde kans op ontstekingen (46). Naast de invloed op de fysieke gezondheid, zorgen psychische problemen ook voor een toename in het gebruik en kosten van gezondheidszorg (48). Mede door deze bevindingen, is er een grote stijging in aandacht voor depressieve en angstklachten onder Cystic Fibrosis patiënten gekomen. Tegenwoordig wordt er vaker en regelmatiger gescreend op deze klachten.

 

Seksuele gezondheid

Behandelaren van patiënten met Cystic Fibrosis hebben tegenwoordig meer aandacht voor veelvoorkomende psychische klachten, zoals angst en depressie. Een thema wat bij veel chronische ziekten onderbelicht blijft, en zo ook bij Cystic Fibrosis, is de seksuele gezondheid. Veel behandelaars die jongeren met Cystic Fibrosis begeleiden, ervaren barrières om over seksulaiteit en vruchtbaarheid te praten. Behandelaars geven bijvoorbeeld aan het ongemakkelijk te vinden om over dergelijke thema’s te praten, niet weten wat de “juiste” tijd is om over deze onderwerpen te praten of het moeilijk vinden om slecht nieuws te brengen over bijvoorbeeld onvruchtbaarheid (49). Niet alleen bij jongeren, maar ook bij behandelaars van adolescenten spelen dit soort barrières een rol (50). Voor meer informatie over communicatie tussen arts en patient, kunt u 3.3 Communicatie arts & patiënt lezen.

 

2. De invloed van Cystic Fibrosis op seksuele intimiteit

 

Bij chronische ziekten worden ook vaak psychische klachten gezien. Angst en depressie zijn de meest voorkomende problemen, ook bij Cystic Fibrosis worden deze twee klachten het meest gezien. Problemen rondom de seksuele intimiteit krijgen doorgaans minder aandacht, mede omdat zowel behandelaars als patiënten terughoudend zijn om hierover te praten (49). Door een verbeterde zorg en behandeling worden patiënten met Cystic Fibrosis ouder dan vroeger. Deze toegenomen levensverwachting brengt ook onderwerpen met zich mee, die voorheen minder van belang leken, zoals: relaties, seksuele intimiteit en vruchtbaarheid (51). Ondanks de verbeterde zorg, zorgt de progressie van de ziekte voor factoren die bijvoorbeeld relaties en seksuele intimiteit kunnen beïnvloeden. Belangrijke factoren zijn onder andere: ondervoeding, een verminderde longfunctie en comorbiditeit. Deze factoren samen beïnvloeden zowel de fysieke capaciteit alsook de kwaliteit van leven, wat samen bijdraagt tot een lagere seksuele tevredenheid en bevrediging (52). Hoewel er geen precieze cijfers bekend zijn over het voorkomen van seksuele intimiteitsproblemen bij patiënten met Cystic Fibrosis, ervaren patiënten met een chronische ziekte twee tot zes keer zo vaak seksuele problemen (53).

Hieronder zullen factoren worden beschreven die van invloed zijn op het aangaan van relaties en de seksuele intimiteit, zoals het segregatiebeleid, de fysieke barrières, psychische comorbiditeit en het libido. Met betrekking tot het libido zal eerst algemene informatie verstrekt worden en vervolgens zal er verder besproken worden hoe Cystic Fibrosis van invloed is op het libido. 

 

2.1 Seksuele intimiteit

Intimiteit wordt vaak aangeduid als een gevoel van verbondenheid en een zingevend contact met een ander. Hierbij kun je een onderscheid maken tussen emotionele en seksuele intimiteit. Emotionele intimiteit kan worden omschreven als de vertrouwelijkheid en verbondenheid tussen personen en seksuele intimiteit is de verbondenheid door lichamelijk contact, seks en aantrekkingskracht. Beide aspecten hangen samen in een liefdesrelatie met de tevredenheid van de relatie. Seksuele intimiteit bij individuen in een liefdesrelatie is gelinkt aan een beter mentale en fysieke gezondheid, zoals een hogere algemeen geluk, een grotere tevredenheid met het leven, een hogere hart variabiliteit, minder dagelijkse somatische symptomen, een lager cortisol level en een hogere immuunrespons. Ondanks dat deze twee vormen van intimiteit met elkaar samenhangen, zal deze WIKI-pagina zich focussen op de seksuele intimiteit (54,55).

 

2.2 Relaties

Voor mensen met Cystic Fibrosis zijn er veel uitdagingen als het neerkomt op het aangaan van relaties en seksuele intimiteit. Het aangaan van relaties wordt vaak bemoeilijkt omdat mensen met Cystic Fibrosis meer rekening moeten houden met waar, wanneer en met wie ze afspreken. Vaak zijn zij gebonden aan momenten waarop medicatie moet worden ingenomen of wanneer er moet worden verneveld. Patiënten ervaren daarnaast een verslechtering van klachten tijdens de adolescentie, zoals een toename in hoest, vermoeidheid en pulmonale exacerbaties. Deze klachten zullen sociale interacties, zoals daten, bemoeilijken (56). Het vraagt naast eerlijkheid van de patiënt, ook begrip en aandacht van de (potentiële) partner (57). Patiënten zijn over het algemeen eerder open over hun ziekte naar goede vrienden, dan naar een potentiële partner. Dit komt omdat bij goede vrienden er vaak al sprake is van een band van persoonlijke intimiteit, iets wat vaak nog tijd nodig heeft om te ontwikkelen tussen de patiënt en de potentiële partner. De angst om afgewezen te worden door de ziekte, is ook een belangrijke reden voor patiënten om de ziekte in het begin te verzwijgen en symptomen te maskeren (zoals het inhouden van hoest) (58). Ondanks de uitdagingen, hebben patiënten met Cystic Fibrosis, net als hun peers, behoefte aan het opbouwen van een liefdesrelatie. Het hebben van een partner zorgt voor een betere algemene, gezondheidsgerelateerde en CF-specifieke levenstevredenheid (59).

 

Het thema seksuele intimiteit en de daarmee gerelateerde klachten bij mensen met Cystic Fibrosis beginnen vaak rond de puberteit. In deze periode groeit het interesse in relaties en (seksuele) intimiteit (60). Bij jongeren met Cystic Fibrosis begint de puberteit meestal pas later dan bij hun leeftijdsgenootjes. De reden dat de puberteit later start, kan meerdere oorzaken hebben. De algehele gezondheidstoestand is van invloed op het starten van de puberteit. Jongeren met Cystic Fibrosis die ondergewicht of veel ernstige longinfecties hebben, kunnen later in de puberteit terecht komen. Veel meisjes met Cystic Fibrosis hebben ondergewicht, door een verminderde opname van voedingsstoffen, waardoor de menstruatie later begint (zie 1.7 Voeding). Ook kan een vertraagde puberteit bij Cystic Fibrosis voortkomen uit een verminderde productie van seksuele ontwikkelingshormen, dit wordt vooral bij jongens gezien (61). Het later beginnen van de puberteit kan voor onzekerheid zorgen, omdat bijvoorbeeld baard- of borstontwikkeling nog uitblijft. De vertraging is meestal niet meer dan twee jaar (60).

 

2.2.1 Segregatiebeleid

Omdat het afspreken en het aangaan van relaties minder vanzelfsprekend gaan, is het voor veel mensen met een chronische ziekte fijn om contact te hebben met lotgenoten (62). Meer begrip, minder dingen hoeven uitleggen en dus minder schaamte kunnen daarin erg helpend zijn. Ook voor patiënten met Cystic Fibrosis is er behoefte aan contact of relaties met andere patiënten met Cystic Fibrosis. Het probleem dat zich hier voordoet is dat de NCFS (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) patiënten volledig afraadt om elkaar te ontmoeten. Dit wordt ook wel het KIP (Kruis Infectie Preventie) of isolatie beleid genoemd (63). Zoals de naam van het beleid insinueert, lopen patiënten met Cystic Fibrosis het risico om bacteriën en schimmels aan elkaar over te dragen. Dit wordt ook wel kruisbesmetting genoemd. 

Zoals hierboven ook is beschreven (zie 1.5.3 Antibiotica) zijn de Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cenocepacia, Non-Tuberculobacterium en Multiresistente Staphylococcus aureus in het bijzonder risicovol voor mensen met Cystic Fibrosis en zij kunnen het ziekteverloop ongunstig beïnvloeden (64). De Pseudomonas aeruginosa bacterie is het meest bekend. Deze bacterie veroorzaakt longinfecties bij mensen met Cystic Fibrosis, maar is onschadelijk voor gezonde mensen. De stam Pseudomonas aeruginosa bacterie die patiënten met Cystic Fibrosis bij zich dragen is schadelijker dan de stam Pseudomonas aeruginosa bacterie die bij gezonde mensen en in de natuur voorkomt (36). Het is dus van belang dat patiënten met Cystic Fibrosis juist uit elkaars buurt blijven. Ook indirect contact tussen mensen met Cystic Fibrosis via gebruiksvoorwerpen, zoals computers en deurklinken, moet worden vermeden (63). 

Aangezien contact met lotgenoten zo betekenisvol is voor patiënten met Cystic Fibrosis, en goede vriendschappelijke relaties met gelijkgestemden fundamenteel is voor de ontwikkeling van sociale vaardigheden, heeft dit beleid ingrijpende gevolgen voor de patiënten (65). Op dit moment hebben zorgprofessionals steeds meer oog voor het belang van lotgenotencontact. “Isolatie zonder isolement” is dan ook een belangrijk streven in de zorg voor patiënten met Cystic Fibrosis. Er worden bijvoorbeeld steeds meer online platforms en initiatieven opgezet om patiënten, zonder fysieke nabijheid, met elkaar in contact te brengen (65). Hoewel dit goede initiatieven zijn, zal online contact voor mensen met Cystic Fibrosis niet in dezelfde mate tot seksuele intimiteit kunnen leiden als voor mensen zonder de ziekte. 

Voor online lotgenotencontact kunt u de volgende site bezoeken: https://ncfs.nl/leven-met-cf/lotgenotencontact/ 

 

2.3 Fysieke barrières

Naast dat patiënten moeilijkheid ondervinden met het aangaan van relaties en bijhorende (seksuele) intimiteit, ondervinden veel mensen met Cystic Fibrosis ook problemen door de gevolgen van de ziekte die specifiek tijdens seksuele intimiteit een rol kunnen spelen. De factoren die bij patiënten met Cystic Fibrosis vooral een belangrijke rol spelen wanneer het aankomt op seksuele intimiteit zijn: de fysieke beperkingen, vitaliteit, het lichaamsbeeld, gezondheidsbeleving en ademhalingsproblemen (51). Hieronder zal specifiek worden ingegaan op de barrières: ademnood, lichaamsbeeld, urineverlies, darmverstopping en vaginale infecties. 

 

Ademnood

De belangrijkste reden voor onzekerheid en angst tijdens seksuele intimiteit is ademnood. Elke vorm van inspanning kan problemen opleveren bij patiënten met Cystic Fibrosis, dus ook bij het hebben van seksuele intimiteit kunnen patiënten sneller kortademig raken, vaker moeten hoesten of benauwd raken (66). Het bespreekbaar maken met de partner is vaak een belangrijke eerste stap. Verder kunnen sporten en fysiotherapie sommige patiënten helpen om ademhalingsklachten tijdens seksuele intimiteit te verminderen. Tot slot kan ook 20 tot 30 minuten voorafgaand aan seksuele intimiteit de kortwerkende luchtwegverwijder worden gebruikt, zoals Ventolin (67).

 

Lichaamsbeeld

Een belangrijke factor om seksuele tevredenheid te bereiken, is het hebben van een positief lichaamsbeeld. Veel adolescenten met Cystic Fibrosis hebben een negatief lichaamsbeeld. Als gevolg van afwijkende fysieke eigenschappen die samengaan met de ziekte, ontstaat onzekerheid over het lichaam (68). Veel adolescenten zijn korter dan hun leeftijdsgenootjes en hebben ondergewicht. Voor jongens zorgt dit vaak voor een negatiever lichaamsbeeld, omdat zij zichzelf er minder mannelijk uit vinden zien in vergelijk met gezonde jongeren (41). Daarnaast worden 'trommelstokvingers' geregeld gezien bij adolsecenten met Cystic Fibrosis, dit wordt ook wel 'clubbed fingers' genoemd. Hierbij zijn de vinger- of teennagels ronder en meer plat aan het einde van de vingers en tenen. Wanneer de longen niet goed werken, heeft het lichaam meer moeite om voldoende zuurstof door het lichaam te vervoeren. De lichaamsdelen die het verste weg van de romp zijn, dit zijn de tenen en de vingers, krijgen dan minder zuurstof wat kan leiden tot trommelstok vingers (69). De uiterlijke kenmerken van de ziekte zorgen vaak voor een verslechterd lichaamsbeeld voor jongeren met Cystic Fibrosis, wat vervolgens tot meer seksuele ontevredenheid kan leiden (70).

 

Urineverlies

Schaamte is ook een belangrijke reden die seksuele intimiteit kan bemoeilijken. Een factor die geregeld schaamte uitlokt, is het hebben van urineverlies. Eén op de vier vrouwen met Cystic Fibrosis heeft regelmatig last van urine-incontinentie. Dit komt ook af en toe voor bij mannen, maar veel minder vaak. Urineverlies gebeurt vooral wanneer een persoon met Cystic Fibrosis moet hoesten of lachen, er ontstaat dan een verhoogde druk op de bekkenbodemspieren (71). Naast dat urineverlies voor schaamte kan zorgen, wat een extra barrière kan zijn bij seksuele intimiteit, kan het ook zorgen voor een verergering van de ziekte als er niet juist gehandeld wordt. Het is namelijk voor iemand met Cystic Fibrosis van groot belang om goed door te hoesten (ook als dit urineverlies veroorzaakt), omdat het risico op een longinfectie bij niet goed door hoesten vergroot wordt. Bij een gespecialiseerde fysiotherapeut of verpleegkundige kan er een training worden gevolgd die zich richt op de bekkenbodemspieren waardoor dit probleem verminderd of verholpen kan worden (66,72). 

 

Darmverstopping

Darmproblemen, zoals buikpijn, een opgeblazen gevoel en winderigheid, worden vaak gezien bij patiënten met Cystic Fibrosis. Deze klachten worden veroorzaakt door de slechte voedselvertering bij Cystic Fibrosis, hierdoor ontstaat vaak verstopping van de darmen met pijn- en winderigheidsklachten als gevolg. Deze klachten kunnen een reden zijn om seksuele intimiteit te vermijden, omdat er vaak sprake is van schaamte over de klachten of omdat de klachten voor te veel lichamelijk ongemak zorgen om aan seksuele intimiteit te beginnen (68).

 

Vaginale infecties

Twee van de drie patiënten met Cystic Fibrosis heeft met regelmaat symptomen van een vaginale Candidias infectie (73). Vaginale infecties (Candidias) zijn een bijwerking van antibiotica. De antibiotica die worden ingezet tegen luchtweginfecties (23), zorgen er ook voor dat de normale balans van bacteriën en gist worden verstoort. Hierdoor ontstaat er een toename van gist. Klachten die ontstaan door de Candidias infectie zijn jeuk, roodheid en een pijnlijk gevoel bij het plassen. Bij het hebben van seksuele intimiteit kan een Candidias infectie zorgen voor pijn tijdens gemeenschap en daarnaast is er het risico van overdraging van de infectie op de partner.

 

2.4 Psychische comorbiditeit

Angst en depressie zijn de twee meest genoemde psychische klachten bij patiënten met Cystic Fibrosis (zie 1.8 Psychische effecten). Zowel angst als depressie hebben ook hun invloed op de seksuele intimiteit.

 

Depressie

Depressie is geassocieerd met seksuele dysfunctie. Deze seksuele dysfunctie die samengaat met depressie, kan bestaan uit verminderde seksuele verlangens, verlies van seksueel genot en falen van een genitaal respons (erectiestoornissen bij mannen en vaginale droogte bij vrouwen). Ongeveer 60% van de mensen met een depressie heeft ook last van een vermindering in interesse in seksuele intimiteit (74).

 

Angst

Ook angst is van invloed op de interesse in seksuele intimiteit. Angstproblematiek heeft vooral invloed op de seksuele prestaties, genot en tevredenheid. Angst, en de daarmee samengaande stress, zorgt voor het ontstaan van een verminderde interesse en respons in seksuele activiteiten (74).

 

2.5 Libido

Wanneer iemand een verminderd libido heeft, wil dit zeggen dat diegene minder behoefte heeft aan seks. Iemand kan minder of geen zin hebben in seksuele activiteit en/of een verminderde of geen seksuele gedachten of fantasieën hebben (75). De hersengebieden die betrokken zijn bij het libido zijn het mediale pre-optisch gebied (MPOA), de ventrale mediale nucleus (VNM), gedeelten van de temporale kwab en met name het limbische systeem (76). Het limbische systeem reguleert de productie van geslachtshormonen. Bij mannen gaat het hier over het geslachtshormoon testosteron wat door de bijnieren en teelballen (testes) wordt uitgescheiden. Bij vrouwen gaat het over zowel testosteron en het geslachtshormoon oestrogeen. Beide hormonen worden bij vrouwen door de bijnieren en eierstokken afgescheiden (77). De geslachtshormonen bereiken uiteindelijk via de bloedbaan het brein. In de hypothalamus zitten receptoren (aangrijpingspunten binnen een cel waaraan stofjes kunnen binden om een reactie teweeg te brengen) voor deze hormonen. Doordat de hormonen binden aan deze receptoren zullen de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor het libido, actief worden (76). 

 

Biologische perspectief

Biologisch gezien hangt het libido dus af van hormonen. Gerelateerd hieraan speelt leeftijd een belangrijke rol. Over het algemeen zal de productie van de geslachtshormonen afnemen, naarmate iemand ouder wordt. Een afname van voornamelijk testosteron zorgt er over het algemeen voor dat het libido omlaag gaat (77). 

 

Psychologisch perspectief

Psychologisch gezien kunnen stress of mentale klachten invloed hebben op het libido. Door stress kan de bijnier een teveel aan het stresshormoon cortisol uitscheiden. Het gevolg hiervan is dat cortisol de productie van geslachtshormonen kan onderdrukken, wat gepaard gaat met een verlaagd libido (77). 

 

Cystic Fibrosis en libido

Hoewel mensen met Cystic Fibrosis later in de puberteit treden, doorgaan zij over het algemeen een normale seksuele ontwikkeling. De productie van de geslachtshormonen is namelijk ongestoord (78). Zoals eerder beschreven in deze WIKI-pagina heeft Cystic Fibrosis een grote impact op het leven van de patiënt. Zorgen over de toekomst, het medicatieregime en exacerbaties brengen over het algemeen veel stress met zich mee. Onderzoek laat dan ook zien dat mensen met Cystic Fibrosis over het algemeen vaker een verlaagd libido hebben dan gezonde leeftijdsgenoten (79). 

 

Prognose

Een verlaagd libido bij mensen met cystic fibrosis zorgt niet voor een slechte prognose van de ziekte zelf, maar het kan wel zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven (79). 

 

3. (On)gewenste zwangerschap

 

Ondanks verbeterde zorg, is Cystic Fibrosis een zeer belastende chronische aandoening die veel ingrijpende gevolgen heeft voor het aangaan van relaties en de seksuele intimiteit. Factoren die hierbij een rol spelen zijn de fysieke beperkingen (zoals ademhalingsproblemen en urineverlies), libido, medicatiegebruik en bij-effecten. Deze factoren samen hebben ook invloed op een mogelijke kinderwens of het juist beschermen tegen een zwangerschap. Enkele soorten medicatie die patiënten met Cystic Fibrosis voorgeschreven krijgen, tasten de betrouwbaarheid van anticonceptie aan. Tegelijkertijd is de vruchtbaarheid van patiënten ook aangetast, dit verschilt echter veel tussen mannen en vrouwen. Hieronder wordt uitgelegd wat precies het verschil is tussen de vruchtbaarheid van mannen en vrouwen. Ook worden de mechanismen besproken die een uitleg kunnen geven over hoe vruchtbaarheid een rol speelt bij Cystic Fibrosis. Tevens wordt besproken hoe de anticonceptiepil en antibiotica met elkaar kunnen interacteren, en hoe de bijwerkingen van antibiotica invloed hebben op seksuele intimiteit via vaginale infecties. Dit onderdeel is geschreven vanuit een biologisch perspectief, waardoor mogelijk lastigere onderwerpen aan bod komen. Tot slot zullen de barrières tussen arts en patiënt wat betreft de communicatie over seksuele intimiteit worden beschreven. Hier volgt ook een aanbeveling door middel van het Ex-PLISSIT model hoe de communicatie tussen arts en patiënt vergemakkelijkt kan worden.

 

3.1 Vruchtbaarheid

In de meeste gevallen is de vruchtbaarheid aangedaan van patiënten met Cystic Fibrosis. Tussen de 97 en 98% van de mannen met Cystic Fibrosis is onvruchtbaar (80). Onvruchtbaarheid komt bij vrouwen iets minder voor. 50% van de vrouwen met Cystic Fibrosis is onvruchtbaar (81). Vrouwen met Cystic Fibrosis zijn dus vaker vruchtbaar, en dit komt door een betere behandeling waardoor een betere longfunctie en longtoestand wordt verkregen (82). Ondanks deze problemen met vruchtbaarheid, kunnen mensen met Cystic Fibrosis wel een normaal seksleven hebben. De behandeling heeft meestal geen effect op de hormonen, waardoor de hoeveelheid geslachtshormonen in het lichaam van een patiënt normaal is. 

 

Voorbehoedsmiddelen zijn ondanks verminderde of (on)vruchtbaarheid alsnog van belang, o.a. ter bescherming tegen seksuele overdraagbare aandoeningen. Daarnaast kan het bij de man nog onbekend zijn of hij wel of niet vruchtbaar is. Vrouwen met Cystic Fibrosis kunnen de anticonceptiepil gebruiken, echter is het bij hen van belang om de juiste pil en dosering te kiezen. Veel patiënten slikken antibiotica en dit kan de werking van de anticonceptiepil verminderen, daarom is een hogere dosering van de anticonceptiepil vaak nodig, met 50 microgram oestrogeen (82). Sommige vrouwen met Cystic Fibrosis hebben ook een leveraandoening, in dit geval is extra zorgvuldigheid bij het kiezen van een voorbehoedsmiddel noodzakelijk. Afhankelijk van de ernst kan worden overwogen of de anticonceptiepil niet te belastend is voor de lever (83).

 

3.1.1 Vrouwen

50% van de vrouwen met Cystic Fibrosis is onvruchtbaar (81). Dit komt doordat de epitheel cellen in het vrouwelijk voortplantingsorgaan worden aangetast door de veranderingen in het CFTR-eiwit (81). Dit zorgt ervoor dat het slijm in de baarmoedermond erg taai is, waardoor sperma moeilijker in de baarmoeder kan komen (84, 81). De eileiders en het baarmoederslijmvliest zijn meestal niet aangetast door de veranderingen in het CFTR eiwit. Ook hebben vrouwen een normale voortplantingsanatomie (85, 81). Over het algemeen kunnen vrouwen met Cystic Fibrosis op een normale wijze kinderen krijgen, maar er is wel meer kans op complicaties. Uit een studie is gebleken dat van de 98 vrouwen met Cystic Fibrosis, 46 zwanger wilden worden (86). Bij 29 vrouwen was er sprake van een spontane zwangerschap, en 13 vrouwen hebben gebruik gemaakt van een vruchtbaarheidsbehandeling (zoals IVF). In totaal werden er 61 levende kinderen geboren, en waren er 15 miskramen. 

 

Omdat de levensverwachting van Cystic Fibrosis patiënten ongeveer op de 40 jaar ligt, maken vrouwen met de ziekte andere keuzes met betrekking tot het krijgen van kinderen (85). Er zijn veel aspecten waar vrouwen met Cystic Fibrosis zich zorgen om maken als het gaat over zwangerschap of kinderen krijgen: ze zijn bang dat hun kind waarschijnlijk op jonge leeftijd hun moeder zal verliezen, dat hun eigen gezondheid achteruit gaat, dat de ziekte invloed heeft op het kind of op de zwangerschap zelf, voor het overdragen van de ziekte naar het kind en voor een onzekere toekomst (85, 86). De angst voor het overdragen van de ziekte op het kind is terecht. Eerder is al beschreven hoe het CF-gen overgedragen kan worden van ouders op kind (zie 1.2 De oorzaak van Cystic Fibrosis). Het is dus ook afhankelijk van de partner of het kind uiteindelijk Cystic Fibrosis krijgt.  

 

Er zijn verschillende bronnen waar vrouwen met Cystic Fibrosis hun informatie vandaan halen, die hen helpen om een goede beslissing te maken over een mogelijke zwangerschap. Vrouwen met Cystic Fibrosis doen een beroep op hun eigen ideeën over hoe de zwangerschap zou verlopen, vruchtbaarheid en anticonceptie (85). De grootste bron van informatie is de medisch expert (85). De medisch expert kan de beste informatie geven met betrekking tot de mogelijkheden en risico’s. Aan de hand van deze bronnen maken vrouwen met Cystic Fibrosis een beslissing over een mogelijke zwangerschap. Kortom, vruchtbaarheid, zwangerschap en intimiteit zorgen voor veel problemen en stress bij vrouwen met Cystic Fibrosis.

 

3.1.2 Mannen

De vruchtbaarheid van mannen met Cystic Fibrosis is iets anders dan bij vrouwen. Tussen de 97 en 98% van de mannen met de ziekte is onvruchtbaar (80). Dit komt doordat de CF-mutatie zorgt voor congenital bilateral absence of the vas deference (CBAVD) (87). Dit betekent dat de zaadleiders niet goed ontwikkeld zijn. Dit zorgt voor azoöspermie, wat betekent dat de zaadcellen niet aanwezig zijn in het sperma (84,88). Dit zorgt ervoor dat mannen met Cystic Fibrosis niet in staat zijn om vader te worden en dus onvruchtbaar zijn. Positief is wel dat CBAVD het libido niet beïnvloedt (88).

 

Ondanks dat de meeste mannen met Cystic Fibrosis onvruchtbaar zijn, kunnen patiënten wel gebruik maken van reproductie hulp, zoals IVF en ICSI (87). Bij IVF worden er zaadcellen bij de eicellen in een kweekschaaltje gelegd (84). Bij ICSI wordt er in iedere eicel een zaadcel naar binnen gebracht. In beiden gevallen ontstaan er embryo's, die in de baarmoeder van een vrouw worden geplaatst (84). Op deze manier kunnen mannen met Cystic Fibrosis wel eigen kinderen krijgen. Niet elke man met de ziekte kiest hiervoor. Mannen maken zich, net als vrouwen, ook zorgen over hun eigen gezondheid en over de gezondheid van het kind (87). Veel mannen kiezen er daarom voor om kinderen te adopteren, of zijn stiefvader (87). In sommige gevallen waarin de reproductie hulp niet werkt of waarin patiënten het gehele proces niet hebben afgemaakt, zijn relaties beëindigd (87). Er is nog geen verklaring gevonden hiervoor. Kortom, mannen met Cystic Fibrosis ervaren ook veel problemen en stress rondom hun vruchtbaarheid en intimiteit. 

 

3.1.3 Mechanismen

Er is al beschreven dat mannen en vrouwen met Cystic Fibrosis problemen ervaren met vruchtbaarheid. Ook is er al wat informatie gegeven over hoe dit komt, maar dit is nog maar het tipje van de sluier. In dit onderdeel worden de theorieën en mechanismen beschreven die ten grondslag liggen aan hoe mensen met Cystic Fibrosis vruchtbaarheidsproblemen ervaren.   

  • Wanneer je Cystic Fibrosis hebt, zorgt dit voor veel stress, wat invloed op de vruchtbaarheid (89,90). De HPA-as en de HPG-as spelen hierbij een rol (89). Deze processen worden hieronder door middel van afbeeldingen toegelicht. De HPG-as is verantwoordelijk voor de rijping van de reproductie organen. De HPG-as wordt gereguleerd door het hormoon GnRH dat wordt afgegeven door de hypothalamus. GnRH stimuleert de hypofyse tot het afgeven van FSH en LH. Deze hormonen hebben invloed op de rijping, ovulatie en de steroïde hormonen. De steroïde hormonen (oestrogeen, progesteron en testosteron) zorgen ervoor dat het lichaam klaar is om te reproduceren. Deze hormonen fungeren ook als feedback loop terug naar de hypothalamus en de hypofyse. Wanneer men stress ervaart, worden er hoge niveaus van glucocorticoïden afgegeven (zoals cortisol) door de HPA-as. Deze glucocorticoïden remmen de productie en afgifte van GnRH. Hierdoor is er ook minder LH en FSH afgifte, wat bijdraagt aan een verminderde vruchtbaarheid.

  • De life history theory is een theorie die goed van toepassing is op Cystic Fibrosis. De life history theory zegt dat het lichaam een balans moet vinden tussen energie die besteedt wordt aan groei en aan reproductie (90). Wanneer men chronisch ziek is, heeft men maar een beperkte hoeveelheid energie. Er gaat dan meer energie uit naar het herstellen en het onderhouden van het lichaam en minder energie naar reproductie. Dit draagt ook bij aan een verminderde vruchtbaarheid (90,91).

  • Door medicatie kan de menstruatie ook aangetast worden. Een bijwerking van ivacaftor / lumacaftor is namelijk dat men een onregelmatige en pijnlijke menstruatie ervaart (38). Een onregelmatige menstruatie maakt het lastiger om vruchtbare dagen te bepalen. 

 

     

Afbeelding 3: dit is een schematische weergave van de werking van de HPA-as (hypothalamic-pituitary-adrenal axis). Het hormoon CRH wordt gemaakt in de hypothalamus. CRH zorgt ervoor dat het achterste deel van de hypofyse (anterior pituitary) het hormoon ACTH gaat maken. ACTH zorgt ervoor dat cortisol door de bijnier wordt afgegeven. Cortisol heeft invloed op verschillende metabolische processen in het lichaam, ook op de HPG-as. Cortisol fungeert ook als een feedback loop terug naar de hypothalamus en de hypofyse om de aanmaak van CRH en ACTH te reguleren. Ook is te zien dat stress ervoor zorgt dat er meer cortisol wordt gemaakt. Bron: Embryology (92) (Copyright Free) 

Afbeelding 4: dit is een schematische weergave van de werking van de HPG-as voor vrouwen (hypothalamic-pituitary-gondal axis). Het hormoon GnRH wordt gemaakt in de hypothalamus. GnRH zorgt ervoor dat het achterste deel van de hypofyse (anterior pituitary) de hormonen LH en FSH gaat afgeven. LH en FSH zorgen ervoor dat de eierstokken oestrogeen en progesteron gaan afgeven. Deze hormonen zorgen ervoor dat een vrouw vruchtbaar kan worden. Deze hormonen fungeren ook als een feedback loop terug naar de hypothalamus en de hypofyse om de aanmaak van GnRH, LH en FSH te reguleren. Bron: Embryology (93) (Copyright Free)


Afbeelding 5: dit is een schematische weergave van de werking van de HPG-as voor mannen (hypothalamic-pituitary-gondal axis). Het hormoon GnRH wordt gemaakt in de hypothalamus. GnRH zorgt ervoor dat het achterste deel van de hypofyse (anterior pituitary) de hormonen LH en FSH gaat afgeven. LH en FSH zorgen ervoor dat de bijnieren en de teelballen testosteron gaan afgeven. Testosteron zorgt ervoor dat een man vruchtbaar kan worden. Testosteron fungeert ook als een feedback loop terug naar de hypothalamus en de hypofyse om de aanmaak van GnRH, LH en FSH te reguleren. Bron: Embryology (94) (Copyright Free) 

 

3.2 Interactie anticonceptie en antibiotica

Vaak wordt gesproken over het feit dat antibiotica de werking van de anticonceptiepil kan verminderen, maar in de realiteit zijn slechts twee soorten antibiotica bekend die daadwerkelijk de werking van een anticonceptiepil kunnen verhinderen. Dit zijn rifampicine en rifabutine. Deze antibiotica kunnen worden ingezet bij luchtweginfecties bij patiënten met Cystic Fibrosis. Het wordt ook gebruikt om bepaalde infecties te voorkomen. Zo kunnen bijvoorbeeld gezinsleden van mensen met een ernstige infectie door het Haemophilus influenca bacterie deze antibiotica krijgen. Hierdoor is de kans op besmetting kleiner (95,96). Voor achtergrond informatie wordt eerst de werking van de anticonceptiepil beschreven. Vervolgens wordt ingegaan op de mechanismen achter de interactie tussen de anticonceptiepil en antibiotica.

 

Werking van de anticonceptiepil 

De hormonen oestrogeen en progestageen (die bij een vrouw van nature in haar lichaam aanwezig zijn) regelen de maandelijkse cyclus waarbij een eicel vrijkomt en het baarmoederslijmvlies wordt opgebouwd en afgebroken. De anticonceptiepil bevat hormonen die lijken op oestrogeen en progestageen. Deze hormonen zorgen voor drie processen waarbij de zwangerschap kan worden voorkomen: 

- Een eicel komt niet meer vrij.

- Slijmverdikking in de baarmoederhals (waardoor zaadcellen minder makkelijk bij de baarmoeder kunnen komen).

- Beïnvloeding van de baarmoederwand (de wand wordt niet meer geschikt voor een eicel om zich in te nestelen) (97).

 

Mechanismen 

In dit deel wordt dieper in gegaan op de achterliggende mechanisme, waardoor dit onderdeel mogelijk als lastiger kan worden ervaren. De anticonceptiepil bevat dus hormonen die terecht komen in het bloed. Echter zorgt het antibioticum rifampicine ervoor dat de hoeveelheid hormonen in je bloed wordt verlaagt. Dit gebeurt doordat rifampicine het cytochroom P4503A4 op gang brengt. Dit is een enzym die 40-50% van alle geneesmiddelen afbreekt. Estradiol en progesteron worden door cyptochroom P4503A4 gemetaboliseerd (omzetting in de stofwisseling). Dit leidt ook tot een hoger faalpercentage van orale anticonceptiemiddelen (98,99).

 

Dus antibiotica verhoogt de snelheid van het metabolisme, wat leidt tot een verlaging van de hormonen in het bloed. Daardoor kan het dus gebeuren dat de lage hoeveelheid hormonen het vrijkomen van een eicel niet meer kunnen voorkomen en dat dus de werking van de anticonceptiepil is verminderd. Dit geldt voor de anticonceptiepil als voor de minipil, de implantatietablet, de vaginale ring, het hormoonspiraaltje en de pilpleister (95). Rifabutine wordt ook geassocieerd met interacties tussen geneesmiddelen, maar deze interacties zijn minder groot dan bij rifampicine. Echter dient de arts wel rekening te houden met deze interacties (100).

 

Een oplossing hiervoor is dat de arts een hogere dosering hormonen kan voorschrijven. Daarnaast kan gedacht worden aan condooms wanneer in de eerste drie maanden van het gebruik doorbraakbloedingen voorkomen. Wanneer dit niet voldoende helpt en de doorbraakbloedingen blijven voortzetten dan kan de betrouwbaarheid van de pil ook verhoogd worden door 3 strips te gebruiken zonder pauze week (23).

 

Daarnaast is diarree een veel voorkomende bijwerking van vele soorten antibiotica zoals hierboven ook is beschreven. Ook dit kan de werking van de pil beïnvloeden. Het is namelijk zo dat bij diarree of overgeven dat de werkzame stoffen van de anticonceptiepil niet goed kunnen worden opgenomen door je lichaam. Dan kan de anticonceptiepil je dus onvoldoende beschermen (95,101).

 

Tevens zijn vaginale infecties (Candidias) een bijwerking van antibiotica (zie 2.3 Fysieke barrières). Omdat mensen met Cystic Fibrosis vaak antibiotica voorgeschreven krijgen, is er ook relatief vaak sprake van een Candidias infectie, namelijk bij twee van de drie patiënten (73). De behandeling van Candidias is meestal middels een crème of tabletten. Bij het gebruik van een crème tegen Candidias moet er rekening worden gehouden met de verminderde betrouwbaarheid van een condoom gedurende drie dagen (25,71). Hoewel het van belang is om de infectie te behandelen, blijkt dat veel patiënten niet met hun CF-behandelaar praten over de symptomen en de mogelijke aanwezigheid van een infectie. Patiënten willen wel graag deze onderwerpen bespreken met hun behandelaar, maar vragen zich soms af of er wel tijd en ruimte is voor deze onderwerpen omdat de focus vooral ligt op de respiratoire en gastro-intestinale symptomen (73). 

 

3.3 Communicatie arts & patiënt

Voor patiënten met Cystic Fibrosis zijn er verschillende redenen waardoor seksuele intimiteit bemoeilijkt wordt. Zowel symptomen van de ziekte, bijwerkingen van de medicatie en onduidelijkheid over een mogelijke zwangerschap, kunnen seksuele intimiteit en toekomstplanning belemmeren. Voor veel barrières met betrekking tot de seksuele intimiteit zijn oplossingen beschikbaar. Enkele fysieke barrières kunnen worden overkomen met behulp van medicatie (zie 2.3 Fysieke barrières) en tegenwoordig zijn er steeds meer mogelijkheden wat betreft reproductie hulp (87). Hoewel er mogelijkheden zijn, blijkt dat patiënten hier vaak niet voldoende van op de hoogte zijn en daarnaast ontbreekt er kennis bij patiënten over seksualiteit- en voortplanting met betrekking tot Cystic Fibrosis (102).

 

Over de (on)vruchtbaarheid, bestaat veel misconceptie bij mannen en vrouwen met Cystic Fibrosis. Het thema vruchtbaarheid bij mannen wordt tijdens het diagnosegesprek besproken, maar wordt meestal niet opnieuw op een later tijdstip aangekaart door de arts, tenzij hier specifiek door de patiënt om wordt gevraagd (103). Hierdoor bestaat soms onterecht de gedachte dat mannen met Cystic Fibrosis geen anticonceptiemiddelen hoeven te gebruiken. Eén op de drie mannen met Cystic Fibrosis gebruikt dan ook geen condoom omdat ze denken dat het vanwege onvruchtbaarheid niet nodig is. Het risico op seksueel overdraagbare aandoeningen blijft dan bestaan (104). Hoewel vrouwen veel minder vruchtbaarheidsproblemen hebben, bestaan ook hier misvattingen. De onduidelijkheid die soms een rol speelt bij vrouwen, heeft een negatieve invloed op het gebruik van anticonceptiemiddelen. Hierdoor wordt het risico op ongeplande zwangerschappen en seksueel overdraagbare aandoeningen vergroot (105). 

 

Tevens is gebleken dat adolescenten niet tevreden zijn met de hoeveelheid educatie en begeleiding die zij ontvangen op gebied van seksuele intimiteit (106,107). Thema’s die van belang zijn om aan het begin van de adolescentie te bespreken, zijn: advies over anticonceptie, de verlate puberteit, seksualiteit, het vermijden van seksueel overdraagbare aandoeningen, het genetisch component, en de mogelijkheden bij verminderde vruchtbaarheid (108). Adolescenten geven aan tussen hun 13e en 14e levensjaar graag meer informatie en gesprekken te hebben over seksualiteit gerelateerde onderwerpen, echter heeft meer dan 80% van de adolescenten deze gesprekken niet gehad (63,64). De reden dat juist aan het begin van de adolescentie meer aandacht nodig is omtrent seksuele intimiteit, is omdat tijdens deze periode het interesse groeit in relaties en seksualiteit (60). Daarnaast ontstaan tijdens de adolescentie steeds meer gevoelens bij de patiënt dat zij anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. De ziekte verergert tijdens deze periode en de patiënt wordt zich steeds meer bewust van de fysieke kenmerken van de ziekte (68). Dit leidt vaak tot gevoelens van schaamte en onzekerheid, wat vervolgens zijn invloed heeft op de seksuele intimiteit (5). 

 

Gezondheidszorgprofessionals zijn zich bewust van het belang om het thema seksualiteit te bespreken met hun patiënten, echter weerhouden de barrières hen om een gesprek te initiëren. Redenen die behandelaars noemen voor het niet bespreekbaar maken van seksuele intimiteit thema’s, zijn onder andere onzekerheid van de arts wanneer het de “juiste” tijd is om hierover te praten, en vanwege een vermeend gebrek aan communicatievaardigheden of expertise (49). Hoewel het een mogelijkheid is voor de patiënt om onderwerpen omtrent seksuele intimiteit aan te kaarten bij hun behandeld arts, blijkt dat veel patiënten ook een terughoudendheid ervaren. Patiënten zien seksualiteit vaak nog als een taboe onderwerp en geven er daarom de voorkeur aan als de arts het gesprek hierover initieert (109). Als de arts het gesprek begint, voelen patiënten zich opgelucht omdat er ruimte en tijd is om hierover te praten (49). 

 

Samengevat blijkt dat er op het gebied van communicatie tussen de behandeld Cystic Fibrosis arts en patiënt nog veel winst te behalen is. Op dit moment is er nog te weinig aandacht voor het thema seksuele intimiteit in de spreekkamer van Cystic Fibrosis artsen. Hoewel zowel artsen als patiënten het belang van het bespreekbaar maken van het thema inzien, weerhouden barrières beide groepen op het gesprek te initiëren. Patiënten ervaren vooral ongemakkelijkheid om het gesprek over een ‘taboe onderwerp’ te beginnen en geven er de voorkeur aan dat de arts dit doet. Artsen zijn vaak terughouden vanwege vermeend gebrek aan communicatievaardigheden of expertise, en vanwege ongemakkelijkheid. Duidelijke richtlijnen over wanneer, welke thema’s en hoe deze onderwerpen moeten worden besproken, kunnen hierin helpend zijn. Het Ex-PLISSIT (Extended PLISSIT) model is een manier om zorgprofessionals te ondersteunen bij het bespreekbaar maken van seksualiteit bij adolescenten met Cystic Fibrosis (73). 

 

Het Ex-PLISSIT Model ter ondersteuning van de arts-patiënt communicatie

Een model dat door artsen gebruikt kan worden om de communicatie met de patient met Cystic Fibrosis met betrekking tot seksuele intimiteit te optimaliseren, is het Ex-PLISSIT model (110). Dit model beschrijft vier verschillende levels van communicatie die passend zijn bij de expertise en gevoel van comfort van de arts. Wanneer de arts zich niet comfortabel genoeg voelt of te weinig expertise heeft voor de eerste drie levels, dient de arts de patiënt door te verwijzen naar een expert zoals een psycholoog (zie level 4) (111). Bovendien stelt dit model dat het geven van toestemming de kern is van alle levels. De vier levels zullen kort worden besproken in afbeelding 8.

 

De vier levels van het Ex-PLISSIT Model

P (Permission)

De arts introduceert het onderwerp seksuele intimiteit en nodigt de patiënt uit om vragen te stellen en zorgen over de seksuele intimiteit te bespreken. 

LI (Limited Information)

De arts geeft de patiënt informatie over de impact van Cystic Fibrosis op de seksuele intimiteit en de effecten van de behandeling op het seksuele functioneren.

SS (Specific Suggestions)

De arts geeft suggesties om klachten of zorgen met betrekking tot de seksuele intimiteit te verhelpen. De arts kan bijvoorbeeld medicatie voorschrijven (om bijvoorbeeld de ademhaling te bevorderen) maar ook (relatie)counseling voorstellen. 

IT (Intensive Therapy)

Dit level vergt meer expertise dan een arts gewoonlijk heeft. In dit stadium wordt de patiënt vaak doorverwezen naar een psycholoog.

Afbeelding 6: De vier levels van het Ex-PLISSIT Model: Permission, Limited Information, Specific Suggestions en Intensive Therapy. Dit model tracht de communicatie tussen de arts en patiënten met Cystic Fibrosis met betrekking tot de seksuele intimiteit te verbeteren. Bron: Rosemary A McInnes (111). Afbeelding gemaakt door: S.N.C.A. Vercoulen (Copyright Free).  

 

Het eerste level, Permission, is de belangrijkste stap voor een arts met betrekking tot de communicatie met zijn of haar patiënt. In dit level exploreert de arts de zorgen van de patiënt over de seksuele intimiteit (111). Hiermee geeft de arts de patiënt de vrijheid om aspecten met betrekking tot dit onderwerp op tafel te leggen. Artsen moeten respectvol omgaan met de reactie van de patiënt op het aansnijden van dit onderwerp. De patiënt heeft namelijk altijd het recht om dit gesprek niet aan te willen gaan wegens ongemak of culturele of onbekende redenen (111). 

 

Concrete handvaten voor een arts om (voornamelijk op level Permission) te communiceren met de patiënt zijn (111):

Routine: geef als arts aan de patiënt aan dat vragen omtrent de seksuele intimiteit iets is wat hij of zij altijd aan de patiënt hoort te vragen. 

Generaliseren en normaliseren: geef als arts aan dat mensen met Cystic Fibrosis vaak problemen hebben met de seksuele intimiteit. Hierbij

kan de arts ook het percentage patiënten noemen dat problemen heeft met betrekking tot de seksuele intimiteit. Mocht de betreffende patiënt dan ook dergelijke problemen ervaren, dan is dit dus volkomen normaal. 

Open vragen: stel als arts open vragen zoals ‘wat gebeurt er als u en uw partner geslachtsgemeenschap (willen) hebben?’ in plaats van ‘heeft u last van ademnood wanneer u geslachtsgemeenschap met uw partner (wilt hebben/) heeft?’. Dergelijke open vragen geven de patiënt de ruimte om open voor zijn of haar ervaringen uit te komen. 

 

4. Conclusie

 

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een chronisch aangeboren ziekte met als gemiddelde levensverwachting 45-50 jaar. De oorzaak van Cystic Fibrosis ligt in het DNA, namelijk in het zogenoemde CF-gen. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van een mutatie. In totaal hebben zo’n 1500 mensen in Nederland Cystic Fibrosis. Om het leven met Cystic Fibrosis draaglijker te maken en om complicaties te voorkomen, wordt er verschillende medicatie voorgeschreven zoals pancreasenzymen, slijmverdunners, antibiotica en CFTR-regulatoren. Bovendien is voeding een belangrijk thema, patiënten hebben een verhoogde energiebehoefte, omdat zij vaker longinfecties hebben en er sprake is van een niet goed functionerende alvleesklier. Omdat patiënten met Cystic Fibrosis dagelijks veel tijd kwijt zijn aan het onder controle houden van de ziekte, is er sprake van een hoge behandel- en ziektelast. Daarnaast zijn angst en depressie de meest voorkomende psychische stoornissen bij Cystic Fibrosis. Er zijn ook problemen op het gebied van seksuele intimiteit, echter bleef dit thema grotendeels onderbelicht. 

 

Door een verbeterde zorg en behandeling is er toegenomen levensverwachting, wat onderwerpen met zich mee brengt, die voorheen minder van belang leken, zoals: relaties, seksuele intimiteit en vruchtbaarheid. Voor mensen met Cystic Fibrosis zijn er veel uitdagingen als het neerkomt op het aangaan van relaties en seksuele intimiteit. Hierdoor is het voor veel mensen met een chronische ziekte fijn om contact te hebben met lotgenoten. Het probleem dat zich voordoet bij patiënten met Cystic Fibrosis is dat de NCFS (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) patiënten volledig afraadt om elkaar te ontmoeten vanwege de kans op kruisbesmetting. Ook zijn er ook ziekte-specifieke fysieke barrières die seksuele intimiteit bemoeilijken. De factoren die bij patiënten met Cystic Fibrosis vooral een belangrijke rol spelen wanneer het aankomt op seksuele intimiteit zijn: de fysieke beperkingen, vitaliteit, het lichaamsbeeld, gezondheidsbeleving en ademhalingsproblemen. Tot slot hebben mensen met Cystic Fibrosis ook vaak een verlaagd libido. 

 

De problemen met seksuele intimiteit hebben ook invloed op een mogelijke kinderwens of het juist beschermen tegen een zwangerschap. Mannen en vrouwen met Cystic Fibrosis hebben beide een verminderde vruchtbaarheid. Dit zorgt ervoor dat patiënten zich zorgen maken over de mogelijkheid van het doorgeven van de ziekte aan het nageslacht. Omdat de levensverwachting van Cystic Fibrosis patiënten ongeveer tussen de 45 en 50 jaar ligt, maken patiënten met de ziekte andere keuzes met betrekking tot het krijgen van kinderen. Voorbehoedsmiddelen zijn ondanks verminderde of (on)vruchtbaarheid alsnog van belang o.a. ter bescherming tegen seksuele overdraagbare aandoeningen. Veel patiënten slikken antibiotica en dit kan de werking van de anticonceptiepil verminderen, daarom is een hogere dosering van de anticonceptiepil vaak nodig. Daarnaast kunnen andere fysieke barrières, zoals de behandeling van vaginale infecties, ook van invloed zijn op de betrouwbaarheid van condooms. 

 

Door deze problemen rondom seksuele intimiteit en (on)gewenste zwangerschap, is het van belang dat er een goede communicatie is tussen de patiënt en arts over deze kwesties. Hoewel zowel artsen als patiënten het belang van het bespreekbaar maken van het thema inzien, weerhouden barrières beide groepen op het gesprek te initiëren. Patiënten ervaren vooral ongemakkelijkheid om het gesprek over een ‘taboe onderwerp’ te beginnen en geven er de voorkeur aan dat de arts dit doet. Artsen zijn vaak terughouden vanwege vermeend gebrek aan communicatievaardigheden of expertise, en vanwege ongemakkelijkheid. Het Ex-PLISSIT (Extended PLISSIT) model is een manier om zorgprofessionals te ondersteunen bij het bespreekbaar maken van seksualiteit bij patiënten met Cystic Fibrosis. 

 

Concluderend, een goede communicatie tussen arts en patiënt die verder reikt dan alleen de ziektespecifieke symptomen is nodig. Door een toegenomen levensverwachting is het relevant om onderwerpen omtrent seksuele intimiteit, vruchtbaarheid en een eventuele kinderwens tijdig bespreekbaar te maken. Op die manier komt er meer oog voor mijlpalen en levensdoelen, waar ook mensen met Cystic Fibrosis mee te maken hebben. 

 

5. Auteurs

 

Vercoulen, S.N.C.A., MSc

Heijdra, H.L.C., BSc

Wegenaar, R., BSc

Dekkers, M.A., BSc

 

Terug naar Startpagina Psychofarmacologie Medische Psychologie


 

6. Referenties 

 

(1): Meer, van der J., Stehouwer, C.D.A. (2005). Interne geneeskunde. Bohn Stafleu van Loghum: Houten

(2): Quittner, A. L., Abbott, J., Georgiopoulos, A. M., Goldbeck, L., Smith, B., Hempstead, S. E., ... & Elborn, S. (2016). International committee on mental health in cystic fibrosis: Cystic Fibrosis Foundation and European cystic fibrosis society consensus statements for screening and treating depression and anxiety. Thorax, 71(1), 26-34.

(3): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (z.d.). CF: De basis. Verkregen van https://ncfs.nl/over-taaislijmziekte/cf-de-basis/

(4): Gezondheidsplein (2019). Taaislijmziekte. Verkregen van: https://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/taaislijmziekte/item38670.

(5): Maag Lever Darm Stichting (z.d.). Cystic Fibrosis (CF). Verkregen van: https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/cystic-fibrosis-cf/

(6): Cyberpoli (z.d.). Cystic Fibrosis - Diagnostiek. Verkregen van: https://www.cyberpoli.nl/cf/medisch/diagnostiekcf

(7): Stehouwer, C.D.A., Koopmans, R.P. (2017). Leerboek interne geneeskunde. Bohn Stafleu van loghum: Houten

(8): BiologieLessen.nl (z.d.). Erfelijkheid. Verkregen van: https://biologielessen.nl/index.php/dna-5/617-genen

(9): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (2017). Erfelijkheid. Verkregen van: https://ncfs.nl/over-taaislijmziekte/cf-de-basis/erfelijkheid/

(10): Muco.be (2019). Wat Loopt Er Mis Op Moleculair Niveau? Verkregen van: https://www.muco.be/nl/wat-is-muco/oorzaken/wat-loopt-er-mis-op-moleculair-niveau/

(11): Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (2018). Cystic Fibrosis: Draaiboek Hielprikscreening. Verkregen van: https://draaiboekhielprikscreening.rivm.nl/ziektes/cystic-fibrosis.

(12): Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (2012). Pseudomonas aeruginosa op opblaasbare speeltoestellen en schuim lesmaterialen in Nederlandse zwembaden. Verkregen van: https://www.rivm.nl/bibliotheek/digitaaldepot/RIVM_20120209_PSAE_notitie.pdf

(13): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (2017). Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie. Verkregen van: https://www.radboudumc.nl/getmedia/009f8177-d97b-4407-ae9d-227f44e37a45/CF-registratierapport-2017.aspx

(14): Cyberpoli (z.d.). Cystic Fibrosis - Hoe is het verloop van de ziekte CF? Verkregen van: https://www.cyberpoli.nl/cf/faq/223

(15): Patiënt 1 (z.d.). Taaislijmziekte prognose. Verkregen van: https://www.patient1.nl/encyclopedie/taaislijmziekte-prognose 

(16): Gezondheidsplein (2019). Luchtweginfecties. Verkregen van: https://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/luchtweginfectie/item42450

(17): Estrada-Veras, J., & Groninger, H. (2013). Palliative care for patients with cystic fibrosis# 265. Journal of palliative medicine, 16(4), 446-447

(18): Martin, C., Hamard, C., Kanaan, R., Boussaud, V., Grenet, D., Abély, M., ... & Burgel, P. R. (2016). Causes of death in French cystic fibrosis patients: the need for improvement in transplantation referral strategies!. Journal of Cystic Fibrosis, 15(2), 204-212.

(19): Alvleeskliervereniging Nederland (z.d.). Over de Alvleesklier. Verkregen van: https://www.alvleeskliervereniging.nl/de-alvleesklier.aspx

(20): Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht (z.d.). Behandeling van Cystic Fibrosis. Verkregen van: https://www.hetwkz.nl/nl/ziekenhuis/ziekte/behandeling-van-cystic-fibrosis.

(21): Farmacotherapeutisch Kompas (z.d.). Pancreatine. Verkregen van: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/p/pancreatine

(22): Apotheek.nl (2019). Creon. Verkregen van: https://www.apotheek.nl/medicijnen/pancreasenzymen?product=creon#belangrijk-om-te-weten-over-pancreasenzymen

(23): Farmacotherapeutisch Kompas (z.d.). Cystische fibrose. Verkregen van: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/indicatieteksten/cystische_fibrose.

(24): Apotheek.nl (2019). Acetylcysteine. Verkregen van: https://www.apotheek.nl/medicijnen/acetylcysteine#belangrijk-om-te-weten-over-acetylcysteine.

(25): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (2003). Medicijnen bij Cystic Fibrosis. Verkregen van: https://www.dickhoffdesign.com/patientenbrochures/pdf/CysticFibrose.pdf

(26): UMC Utrecht (z.d.). Behandeling van Cystic Fibrosis. Verkregen van: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/behandeling/behandeling-van-cystic-fibrosis 

(27): Westfalen Medical (2020). Vernevelaarinfo. CF te behandelen. Verkregen van: https://vernevelaarinfo.nl/nieuws/cf-te-behandelen 

(28): Cyberpoli (z.d.). Cystic Fibrosis. Behandeling. Verkregen van: https://www.cyberpoli.nl/cf/medisch/behandelingcf

(29): Apotheek (z.d.). Tobramycine inhalatie. Verkregen van: 

https://www.apotheek.nl/medicijnen/tobramycine-inhalatie#belangrijk-om-te-weten-over-tobramycine-inhalatie

(30): Longfonds (z.d.). Behandeling van een longontsteking. Verkregen van: https://www.longfonds.nl/longontsteking/behandeling-longontsteking#

(31): Farmacotherapeutisch kompas (z.d.). Cystic Fibrosis. Verkregen van: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl

(32): Cyberpoli Cystic Fibrosis (z.d.). Veelgestelde vraag: Waarom is de Peudomonas zo verveled voor mensen met CF? Verkregen van: https://www.cyberpoli.nl/cf/faq/227

(33): Rijksintituut voor Volksgezondheid en Milieu (2019). Staphylococcus aureus-infecties. Verkregen van: https://www.rivm.nl/staphylococcus-aureus-infecties

(34): Cystic Fibrosis Foundation (z.d.). Burkholderia Cepapcia Complex. Verkregen van: https://www.cff.org/Life-With-CF/Daily-Life/Germs-and-Staying-Healthy/What-Are-Germs/Burkholderia-Cepacia-Complex/

(35): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (z.d.). Behandelingen – antibiotica. Vekregen van: https://ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/behandelingen-antibiotica-via-infuus/.

(36): CF centrum Noordwest Nederland (2004). Cystic fibrosis: richtlijnen voor antibiotica-gebruik bij onderste luchtweginfecties. Verkregen van: www.kindergeneeskunde-mca.nl.

(37): Farmacotherapeutisch kompas (z.d.). CFTR-regulatoren. Verkregen van: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/groepsteksten/cftr_regulatoren

(38): Apotheek (2019). Ivacaftor met lumacaftor. Verkregen van: https://www.apotheek.nl/medicijnen/ivacaftor-met-lumacaftor?size-up=1#wat-zijn-mogelijke-bijwerkingen

(39): Farmacotherapeutisch kompas (z.d). Verkregen van: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

(40): UMC Utrecht (z.d.). Dieetbehandeling bij cystic fibrosis. Verkregen van: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/behandeling/dieetbehandeling-bij-cystic-fibrosis

(41): Tierney, S. (2012). Body image and cystic fibrosis: a critical review. Body image, 9(1), 12-19.

(42): Sawicki, G. S., Rasouliyan, L., McMullen, A. H., Wagener, J. S., McColley, S. A., Pasta, D. J., & Quittner, A. L. (2011). Longitudinal assessment of health‐related quality of life in an observational cohort of patients with cystic fibrosis. Pediatric pulmonology, 46(1), 36-44.

(43): Sawicki, G. S., Ren, C. L., Konstan, M. W., Millar, S. J., Pasta, D. J., Quittner, A. L., & Investigators and Coordinators of the Epidemiologic Study of Cystic Fibrosis. (2013). Treatment complexity in cystic fibrosis: trends over time and associations with site-specific outcomes. Journal of Cystic Fibrosis, 12(5), 461-467.

(44): Ziaian, T., Sawyer, M. G., Reynolds, K. E., Carbone, J. A., Clark, J. J., Baghurst, P. A., ... & French, D. J. (2006). Treatment burden and health‐related quality of life of children with diabetes, cystic fibrosis and asthma. Journal of paediatrics and child health, 42(10), 596-600.

(45): Sawicki, G. S., Sellers, D. E., & Robinson, W. M. (2009). High treatment burden in adults with cystic fibrosis: challenges to disease self-management. Journal of Cystic Fibrosis, 8(2), 91-96. 

(46): Quittner, A. L., Saez-Flores, E., & Barton, J. D. (2016). The psychological burden of cystic fibrosis. Current opinion in pulmonary medicine, 22(2), 187-191.

(47): Hilliard, M. E., Eakin, M. N., Borrelli, B., Green, A., & Riekert, K. A. (2015). Medication beliefs mediate between depressive symptoms and medication adherence in cystic fibrosis. Health Psychology, 34(5), 496.

(48): Snell, C., Fernandes, S., Bujoreanu, I. S., & Garcia, G. (2014). Depression, illness severity, and healthcare utilization in cystic fibrosis. Pediatric pulmonology, 49(12), 1177-1181.

(49): Sawyer, S. M., Tully, M. A. M., & Colin, A. A. (2001). Reproductive and sexual health in males with cystic fibrosis: a case for health professional education and training. Journal of Adolescent Health, 28(1), 36-40.

(50): Zack, J., Jacobs, C. P., Keenan, P. M., Harney, K., Woods, E. R., Colin, A. A., & Emans, S. J. (2003). Perspectives of patients with cystic fibrosis on preventive counseling and transition to adult care. Pediatric pulmonology, 36(5), 376-383.

(51): Aguiar, K. C. A., Marson, F. A. L., Gomez, C. C. S., Pereira, M. C., Paschoal, I. A., Ribeiro, A. F., & Ribeiro, J. D. (2017). Physical performance, quality of life and sexual satisfaction evaluation in adults with cystic fibrosis: An unexplored correlation. Revista Portuguesa de Pneumologia (English Edition), 23(4), 179-192.

(52): Gee, L., Abbott, J., Conway, S. P., Etherington, C., & Webb, A. K. (2000). Development of a disease specific health related quality of life measure for adults and adolescents with cystic fibrosis. Thorax, 55(11), 946-954.

(53): Colson, M. H. (2016). Sexual dysfunction and chronic illness. Part 1. Epidemiology, impact and significance. Sexologies, 25(1), e5-e11.

(54): de Baca, T. C., Epel, E. S., Robles, T. F., Coccia, M., Gilbert, A., Puterman, E., & Prather, A. A. (2017). Sexual intimacy in couples is associated with longer telomere length. Psychoneuroendocrinology81, 46-51.

(55): Psyned- psychologen nederland (2017). De I van Intimiteit: Wat moet je weten? Verkregen van: https://www.psyned.nl/blog/de-i-van-intimiteit-wat-moet-je-weten/

(56): Ernst, M. M., Johnson, M. C., & Stark, L. J. (2010). Developmental and psychosocial issues in cystic fibrosis. Child and Adolescent Psychiatric Clinics, 19(2), 263-283.

(57): Cystic Fibrosis Centrum Amsterdam (z.d.). Relatie & Seksualiteit. Verkregen van: https://cfcentrumamsterdam.nl/leven-cf/relatie-seksualiteit/

(58): Modi, A. C., Quittner, A. L., & Boyle, M. P. (2010). Assessing disease disclosure in adults with cystic fibrosis: the Adult Data for Understanding Lifestyle and Transitions (ADULT) survey Disclosure of disease in adults with cystic fibrosis. BMC pulmonary medicine, 10(1), 46.

(59): Besier, T., Schmitz, T. G., & Goldbeck, L. (2009). Life satisfaction of adolescents and adults with cystic fibrosis: impact of partnership and gender. Journal of Cystic Fibrosis, 8(2), 104-109.

(60): Cystic Fibrosis Stichting (z.d.). Puberteit. Verkregen van: https://ncfs.nl/leven-met-cf/puberteit/
(62) Lewis, P., Klineberg, E., Towns, S., Moore, K., & Steinbeck, K. (2016). The effects of introducing peer support to young people with a chronic illness. Journal of Child and Family Studies, 25(8), 2541-2553.
(63): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (2019). KIP beleid. Verkregen van: https://ncfs.nl/leven-met-cf/kip-beleid/.
(64): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (2019). Cystic Fibrosis en Verminderen van het Risico op Kruisbesmetting. Verkregen van: https://ncfs.nl/wp-content/uploads/2020/03/Brochure-KIP-beleid-1.pdf.
(65): D’Auria, J. P., Christina, B. J., Henderson, Z. G., & Haynes, B. (2000). The Company they Keep: the Influence of Peer Relationships on Adjustment tot Cystic Fibrosis During Adolescence. Journal of Pediatric Nursing, 15(3), 175-182. 
(66): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (z.d.). CF en puberteit: wat ze je niet vertellen. Verkregen van: https://www.flipsnack.com/NCFS50/cf-en-puberteit-wat-ze-je-niet-vertellen-fztk5ovwi/full-view.html 
(67): Cystic Fibrosis Canada (2014). Sexuality, Fertility and Cystic Fibrosis for Adults. Verkregen van: https://www.cff.org/Life-With-CF/Transitions/Reproductive-Health-and-Fertility/Sex-and-CF/Sexuality-Fertility-and-Cystic-Fibrosis-Information-for-Adults.pdf

(68): Tsang, A., Moriarty, C., & Towns, S. (2010). Contraception, communication and counseling for sexuality and reproductive health in adolescents and young adults with CF. Paediatric respiratory reviews, 11(2), 84-89.

(69): Cystic-Fibrosis (2019). Clubbed Fingers and Toes. Verkregen van: https://cystic-fibrosis.com/symptoms/clubbing-fingers-toes/
(70): Pujols, Y., Meston, C. M., & Seal, B. N. (2010). The association between sexual satisfaction and body image in women. The journal of sexual medicine, 7(2), 905-916.

(71): Cystic Fibrosis Foundation (z.d.). Common Issues in Women With CF. Verkregen van: https://www.cff.org/Life-With-CF/Transitions/Reproductive-Health-and-Fertility/CF-and-the-Female-Reproductive-System/Common-Issues-in-Women-With-CF/ 

(72): Thuisarts (2017). Gevolgen van cystic fibrosis. Verkregen vanhttps://www.thuisarts.nl/cystic-fibrosis/ik-heb-cystic-fibrosis
(73): Chotirmall, S. H., Greene, C. M., & McElvaney, N. G. (2010). Candida species in cystic fibrosis: a road less travelled. Sabouraudia, 48(Supplement_1), S114-S124.
(74): Rokach, A. (2019). The Effect of Psychological Conditions on Sexuality: A Review. Psychopharmacology, 29, 259-266.
(75): Leef.nl. (z.d.) Minder zin in seks door medicijnen. Verkregen van: https://www.leef.nl/kennisbank/verminderd-libido.
(76): Maggi, M. (Ed.). (2012). Hormonal Therapy for Male Sexual Dysfunction. Wiley-Blackwell.
(77): Bancroft, J. (2005). The endocrinology of sexual arousal. Journal of endocrinology, 186(3), 411-427.
(78): Mann, Chotirmall, Gunaratnam, & McElvaney. (z.d.). Sexual Health in Cystic Fibrosis. Verkregen van: https://www.cff.org/Life-With-CF/Transitions/Reproductive-Health-and-Fertility/Contraception-and-Protection/Sexual-Health-in-Cystic-Fibrosis.pdf
(79): Coffman, C. B., Levine, S. B., Althof, S. E., & Stern, R. C. Sexual Adaptation Among Single Young Adults with Cystic Fibrosis. Chest, 86(3). 
(81): Ahmad, A., Ahmed, A., & Patrizio, P. (2013). Cystic fibrosis and fertility. Current Opinion in Obstetrics and Gynecology25(3),167-172.
(82): Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (z.d.). CF en puberteit: wat ze je niet vertellen. Verkregen van: https://www.flipsnack.com/NCFS50/cf-en-puberteit-wat-ze-je-niet-vertellen-fztk5ovwi/full-view.html
(84): Thuisarts (2017). Ik heb cystic fibrosis en ik wil graag een kind. Verkregen van: https://www.thuisarts.nl/cystic-fibrosis/ik-heb-cystic-fibrosis-en-ik-wil-graag-kind
(85): Traxler, S. A., Chavez, V., Hadjiliadis, D., Shea, J. A., Mollen, C., & Schreiber, C. A. (2019). Fertility considerations and attitudes about family planning among women with cystic fibrosis. Contraception100(3), 228-233. 
(86): Tournier, A., Murris, M., Prevotat, A., Fanton, A., Bettiol, C., & Parinaud, J. (2019). Fertility of women with cystic fibrosis: a French survey. Reproductive biomedicine online39(3), 492-495.
(87): Bourke, S. J., Anderson, A., Briggs, J., Doe, S., Echevarria, C., Choudhary, M., ... & Stewart, J. (2019). Current status of fertility and family formation in men with cystic fibrosis. Human Fertility, 1-6.
(88): GARD, Genetic And Rare Disease information center (z.d.). Congenital bilateral absence of the vas deferens. Verkregen van: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/5461/congenital-bilateral-absence-of-the-vas-deferens
(89): Joseph, D. N., & Whirledge, S. (2017). Stress and the HPA axis: balancing homeostasis and fertility. International journal of molecular sciences18(10), 2224.
(90): Jacobs, M. B., Boynton-Jarrett, R. D., & Harville, E. W. (2015). Adverse childhood event experiences, fertility difficulties and menstrual cycle characteristics. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology36(2), 46-57.
(91): Coall, D. A., Tickner, M., McAllister, L. S., & Sheppard, P. (2016). Developmental influences on fertility decisions by women: an evolutionary perspective. Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences371(1692), 20150146.
(94): Embryology (2012). HPG-axis - male. Verkregen van: https://embryology.med.unsw.edu.au/embryology/index.php/File:HPG_male_axis.jpg 
(97): Apotheek.nl (2017). Anticonceptiepil. Verkregen van: https://www.apotheek.nl/themas/anticonceptiepil#werking-anticonceptiepil

(98): Dickinson, B. D., Altman, R. D., Nielsen, N. H., & Sterling, M. L. (2001). Drug interactions between oral contraceptives and antibiotics. Obstetrics & Gynecology, 98(5),  853-860.
(99): Farmacotherapeutisch kompas (z.d). Farmacokinetiek. Verkregen van: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/farmacologie/farmacokinetiek#kinetische-parameters-bij-zwangerschap-functiestoornissen-en-ziekten

(100): Baciewicz, A. M., Chrisman, C. R., Finch, C. K., & Self, T. H. (2008). Update on rifampin and rifabutin drug interactions. The American journal of the medical sciences335(2), 126-136.
(101): Mijn pil.nu (z.d.). De pil en diarree of overgeven, dit moet je weten. Verkregen van: https://mijnpil.nu/de-pil-en-diarree-of-overgeven/
(102): Norris, E., Phillips, S., Butler, C., & James, K. (2018). Sex and Relationships Education for Individuals with Cystic Fibrosis: A Service-Based Approach. Sexuality and disability, 36(4), 363-376.

(103): Frayman, K. B., & Sawyer, S. M. (2015). Sexual and reproductive health in cystic fibrosis: a life-course perspective. The Lancet Respiratory Medicine, 3(1), 70-86.

(104): Sawyer, S. M., Farrant, B., Cerritelli, B., & Wilson, J. (2005). A survey of sexual and reproductive health in men with cystic fibrosis: new challenges for adolescent and adult services. Thorax, 60(4), 326-330.
(105): Sawyer, S. M., Phelan, P. D., & Bowes, G. (1995). Reproductive health in young women with cystic fibrosis: knowledge, behavior and attitudes. Journal of Adolescent Health, 17(1), 46-50.
(106): Gage, L. A. (2012). What deficits in sexual and reproductive health knowledge exist among women with cystic fibrosis? A systematic review. Health & Social Work, 37(1), 29-36. doi:10.1093/hsw/hls003
(107): Kazmerski, T., Borrero, S., Tuchman, L. K., Weiner, D. J., Pilewski, J. M., Orenstein, D. M., & Miller, E. (2016). Provider and patient attitudes regarding sexual health in young women with cystic fibrosis. Pediatrics, 137(6), 27. doi:10.1542/peds.2015-4452
(108) Withers, A. L. (2012). Management issues for adolescents with cystic fibrosis. Pulmonary medicine, 2012, 1–10. doi:10.1155/2012/134132
(109): Engelen, M. M., Knoll, J. L., Rabsztyn, P. R., Maas-van Schaaijk, N. M., & van Gaal, B. G. (2019). Sexual Health Communication Between Healthcare Professionals and Adolescents with Chronic Conditions in Western Countries: An Integrative Review. Sexuality and Disability, 1-26.

(110): McInnes, R. A. (2003). Chronic illness and sexuality. Medical Journal of Australia, 179(5), 263-266.

(111): Annon, J. S. (1976). Behavioral Treatment of Sexual Problems: Brief Therapy. Hagerstown, MD: Harper & Row. 

Comments (0)

You don't have permission to comment on this page.